Réunies sous l’égide du PMND, un collectif d’associations s’est penché sur la place des personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives dans la société. Il en résulte un ensemble de textes proposant une vision concrète des initiatives existantes ainsi qu’une réflexion sur l’idée d’une société bienveillante. Il revient à chacun de faire connaitre ces textes et surtout de devenir acteur de la société bienveillante.
Cette maladie encore mal connue touche au moins 60 000 personnes en France. Le colloque, qui a donné la parole aux experts -dont le Pr Mc Keith, pionnier dans l’identification des critères de diagnostic- et aux malades ainsi qu’aux aidants a fait l’objet d’une retranscription disponible ci-dessous.
Des événements partout en France
Des mesures ont été mises en œuvre dans le cadre du PMND pour faciliter la prise en charge à domicile des personnes atteintes de MND : l’intervention de l’HAD à domicile conjointement avec un SSIAD et en établissement d’hébergement pour les personnes âgées (EHPAD) et les personnes handicapées est désormais possible.
La seconde circulaire de campagne tarifaire et budgétaire des établissements de santé pour l’exercice 2018 poursuit ces efforts en mobilisant des crédits pour remédier aux difficultés liées à la dégressivité tarifaire en HAD. La prise en charge d’une personne atteinte de MND en HAD n’évolue pas vers un allègement de la prise en charge au fil du temps comme cela peut être le cas dans certaines pathologies. Le fait que le tarif soit dégressif avec le temps pénalise donc les structures qui prennent en charge des personnes atteintes de MND. C’est pour remédier à ce frein financier qu’intervient cette nouvelle mesure qui permet d’atténuer le mécanisme de dégressivité. En 2018, 6,4 millions d’euros sont délégués aux établissements pour contribuer à lever les freins tarifaires au recours à l’HAD.
Une fiche technique présente les conditions de mise en œuvre de cette mesure :
Ces constats ont amené le Collège de Médecine Générale (CMG) et la Fédération des Centres Mémoire (FCM) à proposer une stratégie de diagnostic graduée et personnalisée. Elle précise le rôle du médecin généraliste, les conditions du recours aux consultations spécialisées, aux biomarqueurs et à la recherche.
Consultez la fiche de référence destinée aux professionnels :
Les centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) et centres experts pour la maladie de Parkinson ont été consolidés dans le cadre du plan. Les centres de ressources et de compétences pour la sclérose en plaques ont été créés. Quelques informations essentielles sur leurs réalisations et projets ont été rassemblées dans un document désormais disponible via ce site.
Ce rapport atteste une nouvelle fois de l’engagement des ARS dans la mise en œuvre des priorités du PMND avec des efforts particuliers pour innover dans l’offre de services en direction des personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives.
Biarritz 17/18 septembre 2018
Sous le Haut patronage de Madame Buzyn, ministre chargé de la Santé
– Pour s’inscrire, cliquer ici
Le repérage des signes et symptômes, le diagnostic d’une maladie neuro-dégénératives et l’annonce de celle-ci constituent des enjeux majeurs pour les personnes malades et leur entourage.
Un colloque s’est tenu le 17 janvier 2018 au ministère chargé de la Santé afin de faire le point sur ce sujet en présence de spécialistes et de représentants des personnes concernées.
La mesure 88 du plan national maladies neuro-dégénératives prévoit l’organisation d’assises régionales.
Les assises sont un rendez-vous important ; elles permettent :
– de favoriser le travail en commun avec les associations et ainsi de faire vivre la démocratie sanitaire autour du plan ;
– de faire connaitre les maladies neuro-dégénératives auprès du grand public (relais dans la presse locale) et ainsi de contribuer aux enjeux de dé-stigmatisation mais aussi de favoriser la prise de conscience de l’intérêt d’un diagnostic de ces maladies ;
– de présenter le bilan du déploiement du plan en régions (sans se substituer aux instances de pilotage du plan mises en place par l’ARS) ;
– de favoriser les rencontres et le travail en commun des professionnels et intervenants autour de ces maladies ; les centres experts ont un rôle important sur ce point ;
– de traiter des sujets qui intéressent le grand public, par exemple les axes de recherche autour de ces maladies ;
Le calendrier des assises actuellement programmées est téléchargeable ci-dessous :
Comment connaitre les dates des assises dans ma région ?
Comment m’inscrire ?
>> Vous pouvez consulter le site de l’ARS de votre région ou appeler le secrétariat du plan au 01.40.56.52.59
Enquête commanditée par la Direction générale de la santé à l’institut Ipsos visant à identifier les besoins actuels des malades en matière d’information, à mesurer leur niveau de satisfaction vis à vis de la prise en charge et à décrire les éléments d’une amélioration de leur suivi.
« Maladies neuro-dégénératives : du droit au diagnostic à l’annonce du diagnostic ? »
17 janvier 2018 de 10h00 à 17h30
Ministère de la Santé
Amphithéâtre Pierre Laroque