Cette mission est pilotée par trois experts : Dominique Polton, présidente de l’Institut national des données en santé (INDS), Marc Cuggia, professeur d’informatique médicale et praticien hospitalier au CHU de Rennes et Gilles Wainrib, président fondateur de la start-up Owkin. Elle doit rendre ses conclusions fin septembre 2018.
L’analyse des données de santé et le développement de l’intelligence artificielle vont transformer en profondeur notre système de santé pour le plus grand bénéfice des patients. Ils permettront notamment de mieux évaluer l’efficacité thérapeutique, d’automatiser de nombreux processus dans les établissements de santé, de développer la médecine personnalisée et d’accompagner les professionnels de santé.
La France dispose d’un patrimoine exceptionnel de données de santé auquel les acteurs publics et privés ont accès depuis la loi du 26 janvier 2016 qui crée le Système national des données de santé (SNDS). Cette base de données médico-administrative est l’une des plus importantes d’Europe.
La première mission du « Hub » sera de favoriser la mise en œuvre de l’élargissement du SNDS aux données cliniques. Les données recueillis au cours des soins réalisées en France ont vocation à intégrer le système national de santé de manière totalement anonymisée et dans le respect des droits des individus garantis par le RGPD qui est entré en vigueur en mai et la législation française. La mission de préfiguration devra proposer des principes de mise en œuvre de cet élargissement ainsi qu’une feuille de route opérationnelle pour les trois années à venir.
En outre, le « Hub » permettra aux utilisateurs d’exploiter les données de santé de manière plus efficace. En effet, il rassemblera des plateformes d’hébergement, des outils d’exploitation et les compétences nécessaires à l’émergence d’usages innovants. En particulier, il a pour ambition de créer une synergie entre les initiatives prometteuses qui se développent actuellement de manière déconnectée. Le deuxième objectif de la mission consiste à concevoir cet écosystème en lien avec les utilisateurs.
Le groupe de travail, est composé de représentants d’instituts des trois grands instituts de recherche français, de membres de l’écosystème des start-up, de professionnels de santé, d’un représentant des industriels du médicament et des représentants des ministères des solidarités et de la santé, de la recherche et de l’enseignement supérieur, de l’Assurance maladie et du service du Premier ministre en charge de la transformation numérique de l’action publique. Stéphanie Combes, cheffe de la mission d’administration des données de santé à la DREES en est la rapporteuse.
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