Madame la Ministre, chère Frédérique,
Messieurs les députés, cher Philippe Berta, cher Pierre Morel-A-L’Huissier,
Chers confrères,
Mesdames, Messieurs,
La 1e chose qui me frappe ce matin, et qui me rend confiante dans notre combat contre les maladies rares, c’est la diversité des intervenants, la pluralité du public présent.
Si nous voulons une politique de santé, et comme l’a dit la ministre, une politique de recherche ambitieuse, vos rencontres sont essentielles, par les partenariats très originaux par votre approche du terrain que vous nouez, avec :
– les associations de malades,
– les professionnels de santé et de recherche,
– les pouvoirs publics,
– les laboratoires pharmaceutiques,
– et les industriels…
Mais plus que les partenariats, ce qu’illustre votre pluralité, c’est la parole que vous portez, haut et fort.
Il ne faut pas se le cacher, d’aucuns, trop souvent, oublient les malades rares, sous prétexte qu’elles atteignent moins d’1 personne sur 2000.
Pourtant, on dénombre plus de 6 000 maladies rares, ce qui fait, tout compte fait, beaucoup de combats solitaires contre la maladie, qui, de près ou de loin, touchent plus de 3 millions de Français.
1. Je parle de solitude face à la maladie, car le premier sentiment qu’éprouvent les malades, c’est l’errance, la déréliction, et, j’ose le mot, l’abandon.
Comment peut-on accepter qu’une maladie rare nous frappe, frappe nos proches ; et qu’en plus de cela, les médecins ne puissent rien faire ?
J’ai vu, à l’hôpital, cette errance que vivent les personnes malades, cette errance :
– que suscitent la difficulté, voire l’impossibilité, de poser un diagnostic précis,
– que suscitent aussi, il faut bien le dire, une médecine sui generis, une médecine de l’incertitude, qui soigne à tâtons.
Ce qui me rend confiante, cependant, ce sont les deux premiers plans nationaux, qui ont été unanimement salués.
Aujourd’hui, nous avons plusieurs opportunités :
– pour faire reculer l’errance diagnostique,
– et pour nous positionner en tête de l’organisation des soins et de la recherche en Europe.
Pensez :
– au diagnostic moléculaire, en plein développement ;
– au plan France Médecine Génomique 2025 (PFMG),
– aux nouveaux objectifs du Consortium international pour la recherche sur les maladies rares (IRDiRC) ;
– à la structuration en Réseaux européens de référence (ERN) ;
– au programme européen de recherche pour les maladies rares, l’EJP, coordonné par la France – ce dont je suis particulièrement fière.
1.1. Cela étant, quand bien même le diagnostic serait posé, les solutions thérapeutiques n’existent pas toujours.
C’est pourquoi je veux :
– un suivi médical et social, au long cours, pour ces maladies chroniques, qui touchent en majorité des enfants – qui sont souvent déjà lourdement handicapés.
o Et j’attends de ce suivi qu’il coordonne mieux les secteurs sanitaire, médico-social et scolaire.
– Quant à l’innovation du diagnostic et de la thérapeutique,
o je compte favoriser les partenariats public/privé entre les communautés médicale, scientifique et industrielle.
En parallèle, des actions concrètes sont sur le point de naître pour le 3e Plan.
– Je tiens à saluer sa co-construction, que j’ai suivi de très près, et qui a mobilisé pas moins de 160 personnes, venues d’horizons très différents.
Le processus de labellisation 2017-2022 réalisé a été achevé dès le début d’année, pour structurer les réseaux de prise en charge des malades.
Pour les 23 filières maladies rares :
– environ 110 réseaux sont constitués,
– identifiant près de 400 centres de référence,
– et près de 2 000 centres de compétence.
Ces centres de prise en charge, sont fondamentaux, car ils favorisent la coordination, l’expertise, la recherche, la formation, l’enseignement et le lien avec l’industrie et les associations.
2. C’est la raison pour laquelle ils constituent le socle opérationnel, l’épine dorsale du 3e Plan National Maladies Rares (PNMR).
2.1. En ce sens, les groupes de travail, pluridisciplinaires, mis en place depuis novembre 2016 ont eu pour légitime ambition de :.
– rendre les parcours de santé plus efficaces, plus lisibles, en plaçant le patient au centre du dispositif ;
– passer du diagnostic à la médecine individualisée ;
– mieux former, mieux informer, et, à cet effet :
o améliorer la santé numérique,
o moderniser nos organisations et nos financements.
Le titre du rapport des deux personnalités qualifiées missionnées pour préparer ce troisième plan, le dit d’ailleurs très bien, je cite : « Partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour tous ».
2.2. J’ai naturellement veillé veille à ce que le plan soit conforme aux orientations de la stratégie nationale de santé (SNS), que j’ai voulu pour le quinquennat.
Le premier axe de ma stratégie, la prévention, comporte une rubrique qui insiste sur la chronicité des maladies rares.
Par ailleurs, je veillerai de très près à ce que le déploiement du 3e Plan tienne compte :
– du Plan Prévention,
– du Plan d’égal accès aux soins,
– et de la Stratégie de Transformation du système de santé.
Bien sûr, je n’oublie pas les politiques de santé publique en cours, avec lesquelles le 3e Plan devra nouer des synergies. Je pense :
– au plan cancer 3 ;
– à la Stratégie nationale e-Santé 2020.
– au plan France Médecine Génomique 2025 (PFMG), et au futur programme européen de recherche pour les maladies rares (EJP), que j’ai déjà mentionnés.
Mesdames, Messieurs,
Nous avons beaucoup parlé des maladies rares, mais pas assez des malades eux-mêmes.
Sans la solidarité envers les personnes malades, nos politiques de santé, comme de recherche – Frédérique ne me contredira pas – perdent tout leur sens.
Victor Hugo résumait sa vie en deux mots : « solitaire et solidaire ». Peut-être est-ce là le secret de tout combat, secret qui doit guider notre action.
– Nous savons qu’au fond, toute lutte pour la vie se fait dans la solitude – ô combien présente à l’esprit des personnes atteintes de maladies rares.
– Pourtant, cette solitude n’aspire qu’à une chose : trouver dans ses proches, son praticien, ses concitoyens, le regard bienveillant, qui rende enfin à chaque vie la dignité qu’elle mérite.
Ces patients ont vécu l’écart entre le doute médical et leur certitude d’être malades, entre l’ignorance qui s’ignore et celle qui se connaît.
N’oublions jamais l’expérience du patient, l’expérience, et je dirais même le savoir,
– car c’est en tenant compte de sa souffrance individuelle, de sa souffrance singulière, que sera porté un diagnostic, longtemps attendu, approché, redouté, mais, finalement, inaugural d’une nouvelle vie.
Pour le patient, nommer sa maladie, c’est commencer à exister, c’est réconcilier, autant que possible, souffrance quotidienne et dynamique de soi,
– ce que Georges Canguilhem appelait l’adaptabilité, cette résilience que chaque patient peut puiser en lui, pour penser un nouvel équilibrer entre sa maladie rare et ses capacités.
Je m’engage à tout faire pour que ces maladies orphelines bénéficient de plus de visibilité, et que les patients ne soient plus jamais orphelins.
Je vous remercie.