Bulletin Officiel n°2003-22INSERM

Décision INSERM U 106 et U 289 du 10 avril 2003 relative à la gestion d'une collection de prélèvements post mortem de tissu nerveux humain pour la recherche scientifique. Création de la cérébrothèque Parkinson

AG 6
1505

NOR : SANG0330182S

(Texte non paru au Journal officiel)

Le directeur général de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale,
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 15, 19, 26 et 27 ;
Vu le décret n° 78-774 du 17 juillet 1978 modifié par les décrets n° 78-1223 du 28 décembre 1978 et n° 79-421 du 30 mai 1979 et n° 80-1030 du 18 décembre 1980 ;
Vu l'avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés en date du 7 janvier 2003 ;
Vu les délibérations du conseil d'administration de l'INSERM en date du 10 avril 2003,

Décide :

Article 1er

Il est créé, sous la direction du professeur Charles Duyckaerts et du docteur Etienne Hirsch, chercheurs respectivement dans les laboratoires de neuropathologie Raymond Escourolle et de neurologie et thérapeutique expérimentale de la Pitié-Salpêtrière, un traitement automatisé d'informations nominatives dont la finalité est « la gestion d'une collection de prélèvements post mortem de tissu nerveux humain pour la recherche scientifique - création de la cérébrothèque Parkinson ».

Article 2

Les catégories d'informations enregistrées sont les suivantes :

  • identité des donneurs ou de leurs représentants légaux, de leur référent, de leur médecin ;

  • adresses des personnes citées ci-dessus ;
  • vie professionnelle des donneurs ;
  • santé des donneurs.

    • Ces données seront conservées de façon pérenne.

    Article 3

    Les destinataires de ces informations sont les responsables de la collection, MM. Duyckaerts et Hirsch ainsi que le coordinateur du projet cérébrothèque Parkinson.

    Article 4

    En application des articles 26 et 27 de la loi du 6 janvier 1978 susvisé, les personnes qui participent à l'enquête sont informées individuellement des objectifs et modalités de réalisation de l'enquête ainsi que de son caractère facultatif.
    Leur droit d'accès et de rectification aux données les concernant, prévu par les articles 34 et 40 de la loi du 6 janvier 1978, s'exerce auprès du coordinateur de la cérébrothèque Parkinson ; bâtiment pharmacie, 4e étage, U 289, hôpital de la Pitié-Salpêtrière, 47, boulevard de l'Hôpital, 75651 Paris Cedex 13.

    Article 5

    La présente décision sera publié au Bulletin officiel du ministère de la santé.

    Le directeur général de l'INSERM,
    C. Brechot