Circulaire DGAS/DGS/DHOS/3C no 2005-124 du 8 mars 2005 relative à la politique de prise en charge des personnes atteintes dautisme et de troubles envahissants du développement (TED)
NOR : SANA0530104C
Références :
Loi no 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant laction sociale et médico-sociale ;
Loi no 2005-102 du 11 février 2005 pour légalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ;
Articles R. 314-75 à R. 314-77 du code de laction sociale et des familles relatifs aux règles applicables aux établissements publics de santé gérant une activité médico-sociale ;
Articles D. 312-8 à D. 312-10 du code de laction sociale et des familles relatif à laccueil temporaire des personnes handicapées et des personnes âgées ;
Articles D. 766-1-1 à D. 766-1-7 du code de la santé publique relatifs aux réseaux de santé ;
Circulaire DAS/TSIS no 98/232 du 10 avril 1998 relative à la formation continue et à ladaptation à lemploi des personnels intervenant auprès des enfants et adultes présentant un syndrome autistique ;
Circulaire DESCO/DGAS no 2002-111 du 30 avril 2002 relative à ladaptation et lintégration scolaires : des ressources au service dune scolarité réussie ;
Circulaire DESCO/DGAS no 2002-113 du 30 avril 2002 relative aux dispositifs de ladaptation et de lintégration scolaires dans le premier degré ;
Circulaire DHOS/DSS/CNAMTS/ no 610 du 19 décembre 2002 relative aux réseaux de santé ;
circulaire DGS, DSS, DGAS no 33 du 30 janvier 2004 relative à la campagne budgétaire pour lannée 2004 des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes confrontées à des difficultés spécifiques ;
Circulaire no 507/DHOS/O2/2004 du 25 octobre 2004 relative à lélaboration du volet psychiatrie et santé mentale du schéma régional dorganisation sanitaire de troisième génération ;
Rapport au Parlement « Lautisme, évaluation des actions conduites (1995-2000) », décembre 2000 ;
Rapport au Gouvernement de M. Jean-François Chossy « La situation de lautisme en France », 15 octobre 2003.
Texte modifié : circulaire AS/EN no 95-12 du 27 avril 1995 relative à la prise en charge thérapeutique, pédagogique et éducative et à linsertion sociale des enfants, adolescents et adultes atteints dun syndrome autistique.
Annexe I : définitions, classification, données de prévalence et de prise en charge
Le ministre de léducation nationale, de lenseignement supérieur et de la recherche, le ministre des solidarités, de la santé et de la famille, la secrétaire dEtat aux personnes handicapées à Mesdames et Messieurs les préfets de région (directions régionales des affaires sanitaires et sociales) ; Mesdames les rectrices et Messieurs les recteurs dacadémie ; Mesdames les directrices et Messieurs les directeurs des agences régionales dhospitalisation ; Mesdames et Messieurs les préfets de département (directions départementales des affaires sanitaires et sociales) ; Mesdames les inspectrices et Messieurs les inspecteurs dacadémie, directrices et directeurs des services départementaux de léducation nationale.
SOMMAIRE
Introduction
1. Problématique
2. Objectifs
I. - CONFORTER DURABLEMENT LE PILOTAGE ET LANIMATION DE LA POLITIQUE DE LAUTISME ET DES TED
I.1. La relance de la dynamique régionale
1. La relance de la concertation régionale
2. Articuler cette concertation régionale avec les acteurs et les outils de la programmation de loffre en direction des personnes atteintes dautisme et de TED
3. La désignation dun coordonnateur régional
I.2. La mise en place dun dispositif national danimation et de suivi
1. La constitution dun comité national de lautisme et des TED
2. La mise en place dun groupe de suivi scientifique
3. La mise en place dun groupe technique administratif
II. - PROMOUVOIR LA MISE EN OEUVRE DE RÉPONSES ADAPTÉES AUX BESOINS DES PERSONNES ET DE LEUR FAMILLE
II.1. Principes daction
II.2. Limportance du diagnostic
II.3. Développer, diversifier et articuler loffre déducation et laccompagnement en direction des personnes et de leur famille
1. Apporter une éducation adaptée et favoriser la scolarisation en milieu ordinaire en assurant laccompagnement des enfants, de leur famille et des enseignants
2. Intensifier et diversifier loffre des services et établissements médico-sociaux
3. Améliorer la qualité des prises en charge
II.4. Le rôle de la psychiatrie et son articulation avec le secteur médico-social
1. Les équipes développant des compétences en matière de diagnostic et dévaluation
2. Lhospitalisation psychiatrique
III. - PROMOUVOIR LE DÉVELOPPEMENT DE CENTRES DE RESSOURCES AUTISME SUR LENSEMBLE DU TERRITOIRE
III.1. Les missions
1. Accueil et conseil aux personnes et à leur famille
2. Appui à la réalisation de bilans et dévaluations approfondies
3. Organisation de linformation à lusage des professionnels et des familles
4. Formation et conseil auprès des professionnels
5. Recherche et études
6. Animation dun réseau régional
7. Conseil et expertise nationale
III.2. Lorganisation et le développement des centres de ressources
1. Organisation territoriale
2. Situation administrative et financière des centres de ressources autisme
3. Le développement des centres de ressources autisme
IV. - LES OUTILS
IV.1. Le programme pluriannuel de création de places 2005-2007
IV.2. Les outils de connaissance et de méthode pour lévaluation des besoins et lamélioration des pratiques
Annexe I. Définitions, classifications, données de prévalence et de prise en charge
INTRODUCTION
La circulaire du 27 avril 1995 relative à la prise en charge thérapeutique, pédagogique et éducative et à linsertion sociale des enfants, adolescents et adultes atteints dun syndrome autistique, la loi du 11 septembre 1996 tendant à assurer une prise en charge adaptée de lautisme, les différents plans de création de places, la circulaire du 10 avril 1998 relative à la formation continue ont permis pour la première fois une approche spécifique de la question de lautisme en France, ainsi que de réelles avancées en termes de création de places, de développement de formations spécifiques et également de création des premiers centres de ressources sur lautisme.
Toutefois, malgré ces avancées, les programmes mis en oeuvre demeurent encore insuffisants pour répondre à lampleur des difficultés rencontrées par les personnes et leurs familles. Le rapport sur lévaluation des actions conduites de 1995 à 2000, remis au parlement en décembre 2000, ainsi que le rapport remis par M. Jean-François Chossy, député de la Loire, au gouvernement au mois doctobre 2003 (La situation de lautisme en France) soulignent quun nombre important denfants, dadolescents, et dadultes se trouvent encore sans solution, entièrement à la charge de leur entourage ou avec une prise en charge partielle ou mal adaptée à leur situation.
Les travaux préparatoires conduits autour du présent texte ont mis en lumière la nécessité de traiter non seulement de lautisme sous ses différentes formes mais aussi de lensemble des troubles envahissant du développement. En effet, les caractéristiques et manifestations communes de ces troubles comme les besoins quils suscitent justifient une approche globale sans que soit fixée une frontière que les nécessités du terrain ne rencontrent pas.
Le problème de lautisme, et de lensemble des troubles envahissants du développement (TED), requiert ainsi aujourdhui une impulsion nouvelle pour la relance de la politique daccompagnement des personnes concernées et de leur famille.
Cest lobjet de la présente circulaire qui est en particulier le fruit à la fois des préconisations des rapports déjà cités mais aussi des échanges qui ont eu lieu au sein du groupe autisme mis en place par le cabinet de la secrétaire dEtat aux personnes handicapées en juin 2003. Celui-ci a rassemblé lensemble des protagonistes de la question : services des ministères de la santé et de léducation nationale concernés, associations de parents, professionnels des différents champs concernés (médico-social, sanitaire...) et représentants de collectivités territoriales.
1. Problématique
Lautisme et les troubles qui lui sont apparentés constituent un ensemble de syndromes regroupés dans la classification internationale des maladies (CIM10) sous le terme de « troubles envahissants du développement » (TED, cf. annexe I). Ces syndromes sont variés, en ce qui concerne les manifestations cliniques, les déficiences associées, lâge du début des troubles ou lévolution. Ils sont caractérisés par un déficit des interactions sociales et de la communication, et des perturbations des intérêts et des activités, qui entravent le développement de lenfant et engendrent, sa vie durant, des handicaps sévères et lourds de conséquences pour lui même et la vie familiale. Pour une politique répondant aux besoins de la population, cest-à-dire ne laissant personne sans solution, il est apparu indispensable de considérer que lensemble des troubles envahissants du développement et les handicaps quils génèrent, requièrent les compétences des acteurs de santé comme celles des acteurs sociaux, médico-sociaux et scolaires.
Leurs causes relèvent probablement de processus complexes, où lintervention de facteurs génétiques multiples a été mise en évidence, et où des facteurs environnementaux divers pourraient être impliqués. Les thèses passées sur une psychogenèse exclusive de lautisme, qui avaient eu le mérite déveiller lattention envers les personnes autistes, mais ont gravement accentué la détresse de leurs parents, doivent être et sont largement aujourdhui écartées. En létat actuel des connaissances, nul ne prétend guérir lautisme et les autres TED même si les développements de la recherche permettent despérer des évolutions en la matière. Il est possible, par contre, par une éducation, un accompagnement et des soins adaptés, den orienter lévolution et den limiter considérablement les conséquences pour la personne et pour ses proches.
Pour comprendre les processus en cause dans les troubles envahissants du développement et y apporter les réponses les plus adaptées, des progrès significatifs ont été accomplis, mais il reste encore un grand besoin de recherche, sur différents plans : fondamental (génétique, physio-pathologique...), clinique, thérapeutique, cognitif, éducatif et pédagogique notamment.
La prévalence de lautisme et des autres TED fait lobjet de nombreuses recherches au niveau international. Bien des interrogations demeurent, tant la variété des résultats annoncés est grande, en lien avec des méthodes, des références nosographiques et des champs dinvestigation très dispersés.
LINSERM, dans son expertise collective sur le dépistage et la prévention des troubles mentaux de lenfant réalisée en 2002, daprès les études internationales, retient une prévalence moyenne de lautisme de 9/10 000, et de 27,3/10 000 pour lensemble des TED (cf. annexe I). Ces chiffres traduisent une forte augmentation par rapport aux taux de prévalence précédemment retenus et nécessiteront des travaux complémentaires.
Ces données ne suffisent pas à mesurer les besoins réels de la population et préciser la nature des réponses à y apporter ; dautres approches sont nécessaires, utilisant différentes sources dinformation (notamment les CDES et COTOREP, les établissements et services médico-sociaux, lécole ou les associations) pour mettre en évidence les besoins exprimés et létendue des besoins non couverts.
Au-delà de leurs caractéristiques communes, les TED comme les handicaps quils engendrent sont variés. Ils peuvent être considérablement alourdis par une déficience intellectuelle (très fréquente et elle-même dimportance variable), par lépilepsie, ou par des déficiences motrices ou sensorielles. Le spectre autistique est large et les réponses sont à concevoir en fonction de cette diversité.
Cependant, la gravité des handicaps résultant des syndromes autistiques tient particulièrement à latteinte des interactions sociales, de la communication et des intérêts de la personne qui, non seulement perturbent ses apprentissages précoces et lensemble de son développement, mais mettent en échec les réponses classiques de ses parents et de ses proches. Ceux-ci se trouvent dès lors en grande difficulté et ont besoin dêtre soutenus et guidés.
De même, les professionnels ou institutions se trouvent en situation dimpuissance ou de rapide épuisement sils ne sont pas préparés. Laccompagnement dune personne autiste et de ses proches doit être assuré par des équipes formées et soutenues par des professionnels expérimentés.
Il faut enfin souligner que la question de lautisme met en évidence avec une acuité particulière les difficultés des dispositifs de terrain pour orienter, accompagner et accueillir des enfants, adolescents et adultes parmi les plus lourdement handicapés. Cest pourquoi il convient de maintenir et damplifier la démarche ciblée entreprise en 1995, qui sajoute à leffort général, dans le cadre des réformes à venir et notamment celles prévues par la loi du 11 février 2005 pour légalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
Les associations de parents et des équipes de professionnels, avec votre appui et celui des collectivités locales, ont ainsi développé depuis 1995 des réponses de qualité ; lexpérience acquise en France comme à létranger apporte la matière nécessaire pour déployer une offre de services adaptée aux besoins particuliers des personnes atteintes de TED et de leur entourage.
2. Objectifs
Le présent texte constitue le point de départ dune relance qualitative et quantitative de la politique en direction des personnes et de leur famille. Sans avoir pour ambition dépuiser le sujet de laccompagnement des personnes atteintes de TED, il établit un état des lieux réactualisé de la question et des réponses qui peuvent y être apportées.
Il intervient par ailleurs dans un contexte de grands changements institutionnels et administratifs : mise en oeuvre des dispositions de la loi de rénovation de laction sociale et médico-sociale, loi relative à légalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (qui prévoit en particulier de modifier la rédaction de larticle L. 246-1 du code de laction sociale et des familles en supprimant la référence aux moyens disponibles dans laccompagnement des personnes atteintes dun syndrome autistique), création de la caisse nationale de solidarité pour lautonomie, rôle croissant des départements, mise en place des futures maisons départementales des personnes handicapées, etc.
Laction à conduire sappuiera donc sur les progrès accomplis et sintégrera dans les évolutions en cours.
Les objectifs de la relance de cette politique sont articulés autour de trois axes :
- conforter durablement le pilotage et lanimation de la politique de lautisme et des TED ;
- promouvoir la mise en oeuvre de réponses adaptées aux besoins des personnes et de leurs familles ;
- promouvoir le développement des centres de ressources autisme sur lensemble du territoire.
Ils sont accompagnés par la mise en place de moyens et la mobilisation doutils territorialisés et nationaux qui permettront le suivi et lamélioration en continu de cette politique.
I. - CONFORTER DURABLEMENT LE PILOTAGEET LANIMATION DE LA POLITIQUE DE LAUTISME ET DES TED
Le dispositif daccompagnement et de prise en charge des personnes autistes ou atteintes de troubles envahissants du développement doit durablement reposer sur une dynamique régionale et un suivi national.
I.1. La relance de la dynamique régionale
La circulaire du 27 avril 1995 précitée avait pour objectif de fixer un cadre pour le développement et lanimation de la politique de lautisme en France. A cette fin, un certain nombre doutils régionaux avaient été prévus, visant essentiellement lélaboration des plans régionaux autisme : désignation dun coordonnateur régional sur lautisme et mise en place dun comité technique régional sur lautisme.
Les consultations menées dans le cadre de la préparation du présent texte ont permis de souligner lengagement des services de lEtat et des différents acteurs de terrain autour de la mise en oeuvre des outils prévus par la circulaire de 1995. Les retours dexpériences ont notamment mis en lumière limportance dune concertation autour de la question de lautisme et des TED. Ils ont aussi fait ressortir la nécessité dune relance de cette dynamique locale dans un cadre articulé avec une réflexion nationale.
Si ces outils ont pu généralement être mis en place dans un premier temps, leur fonctionnement sest avéré par la suite dune efficacité variable. Dans certaines régions, ils se sont révélés être des instruments de dialogue, de concertation et délaboration de projets indispensables. Dans dautres, ils nont parfois pas permis dinsuffler une dynamique suffisamment efficace dans la mobilisation des acteurs.
Aussi, il paraît aujourdhui essentiel de renouveler et redynamiser ces outils, tout en les adaptant, afin de favoriser une relance de la politique de lautisme aux plans régional et local. Il convient en particulier dorganiser une concertation étendue afin :
- de mieux associer les conseils généraux à lensemble de la démarche ;
- de promouvoir et développer les coordinations avec les services de léducation nationale ;
- dassurer le lien avec les instances concernées dans le champ de la santé publique comme dans le champ du handicap.
1. La relance de la concertation régionale
Il est fondamental que soit constituée, si ce nest déjà le cas, une instance régionale de dialogue, de concertation et dapprofondissement des problématiques liées à lautisme et aux TED. Celle-ci associe lensemble des parties prenantes de la politique de lautisme. Il convient notamment de retenir la participation de la DRASS, de lARH, et des DDASS, des représentants désignés à cet effet par le ou les recteurs dacadémie concernés, des professionnels chargés de lorientation des personnes au sein des commissions compétentes, des professionnels intervenant dans le champ des TED, des services du conseil régional et des conseils généraux concernés, des organismes de la sécurité sociale et/ou délivrant des prestations familiales, des CREAI, des ORS, et des représentants des associations de parents.
Cette instance aura une forme appropriée au contexte local : il pourra sagir dune reprise du comité technique régional sur lautisme (CTRA) ou de toute autre forme mieux adaptée si nécessaire. Ses modalités de fonctionnement sont laissées à votre libre appréciation en fonction des contraintes ou des besoins locaux, lessentiel étant quelle permette le dialogue et léchange entre les personnes. Lorganisation et les modalités de fonctionnement de cette instance devront toutefois être formalisées.
Elle a vocation à être une force de proposition et de mobilisation en matière de politique de lautisme ainsi quà faciliter lorganisation de réseaux. Elle ne doit pas constituer une chambre de sélection et denregistrement de projets de création de places mais un lieu de rencontre entre divers partenaires, de constats et réflexion partagés, dorganisation de groupes de travail sur les thèmes liés à lautisme et aux TED. Elle pourra, le cas échéant, être sollicitée ou proposer un appui pour lélaboration des schémas départementaux sociaux et médico-sociaux : aide méthodologique pour le repérage des besoins et linventaire de lexistant, guide pour lélaboration de projets... Elle pourra enfin contribuer à réactualiser le plan daction régional autisme prévu par la circulaire de 1995 si vous jugez cet outil pertinent.
Linstance régionale est également invitée à se coordonner avec linstance de concertation régionale en santé mentale prévue à larticle L. 3221-3 du code de la santé publique modifié suite à lordonnance de simplification administrative du 4 septembre 2003. Cet article prévoit que désormais des modalités de concertation régionale, définies par voie réglementaire (décret actuellement en cours délaboration), seront mises en place entre les représentants de lEtat, de lARH, des collectivités territoriales, des caisses dassurances maladie, des établissements et services sociaux et médico-sociaux, des professionnels de la santé mentale et des usagers.
2. Articuler cette concertation régionale avec les acteurs et les outils de la programmation de loffre en direction des personnes atteintes dautisme et de TED
Le dialogue conduit au sein de ces instances contribuera à alimenter, dans le respect des prérogatives de chacun, la réflexion des acteurs chargés de la programmation des réponses à apporter aux besoins des personnes atteintes dautisme ou de TED.
Il vous est rappelé que, pour ce qui concerne le secteur sanitaire, le schéma régional de lorganisation sanitaire, et singulièrement son volet « psychiatrie et santé mentale », organise la construction de loffre (cf. circulaire no 507DHOS/O2/2004 du 25 octobre 2004).
Pour ce qui concerne le secteur médico-social, le schéma départemental dorganisation médico-sociale reste loutil premier de la planification des réponses aux personnes handicapées. Depuis la loi du no 2004-809 du 13 août 2004, le président du conseil général arrête seul ce schéma, après concertation avec le préfet de département et avis du Comité régional de lorganisation sociale et médico-sociale, conformément au cinquième alinéa de larticle L. 312-5 du code de laction sociale et des familles. Il sappuie aussi sur lavis et les propositions du conseil départemental consultatif des personnes handicapées (CDCPH) prévu à larticle L. 146-2 du code de laction sociale et des familles.
Sagissant de larticulation de lapproche régionale avec les outils de planification médico-sociale, larticle L. 312-5 du code de laction sociale et des familles prévoit que les éléments des schémas départementaux dune même région, afférents aux établissements et services relevant de la compétence de lEtat, sont regroupés dans un schéma régional fixé par le représentant de lEtat dans la région, après avis du comité régional de lorganisation sociale et médico-sociale.
En matière dautisme et de TED, lapproche des besoins relève à la fois du niveau départemental, du niveau régional et de leur indispensable articulation.
Il est donc nécessaire dorganiser une procédure itérative entre les composantes autisme du schéma régional de lorganisation sanitaire (volet psychiatrie et santé mentale), du schéma régional médico-social et des schémas départementaux médico-sociaux, afin de garantir une cohérence entre ces différents niveaux.
Linstance régionale de concertation des TED joue donc, comme cela a déjà été indiqué, un rôle essentiel pour encourager et faciliter larticulation de ces différents outils de programmation de loffre locale.
3. La désignation dun coordonnateur régional
La circulaire du 27 avril 1995 prévoyait la désignation dun coordonnateur régional sur lautisme.
Les retours dexpérience confirment limportance de la fonction sur laquelle reposent à la fois lémergence de la problématique, le dialogue des acteurs mais aussi, par voie de conséquence, le développement dune politique structurée en rapport avec les besoins identifiés.
Il est donc indispensable, compte tenu des éléments évoqués plus haut, quun coordonnateur, identifié par tous, soit en fonction. Cette personne appartient aux services déconcentrés de lEtat chargés du secteur médico-social (DRASS ou DDASS). Elle doit être en capacité de développer et danimer une relation de travail régulière entre la DRASS, lagence régionale de lhospitalisation (ARH), les services déconcentrés de lEtat (éducation nationale, travail etc.), les DDASS de la région ainsi quavec les services du Conseil général, et de développer les contacts nécessaires avec lensemble des personnes concernées par la question de lautisme et des troubles envahissants du développement.
Le coordonnateur désigné organisera la concertation régionale susmentionnée. A cette fin, il pilotera sa mise en place, en liaison avec les partenaires concernés.
Un réseau des coordonnateurs sera progressivement mis en place. Il sagira par ce biais de favoriser léchange dinformations et de travaux entre les régions ainsi que la diffusion des expérimentations et des réalisations innovantes.
Une réunion annuelle des coordonnateurs régionaux sera en outre organisée pour favoriser la constitution du réseau et les échanges dexpériences.
Le groupe technique administratif (voir I-2-3) sappuiera largement sur les informations issues de ce réseau pour mener ses travaux. Des représentants des coordonnateurs seront notamment invités à y participer.
I.2. La mise en place dun dispositif national
danimation et de suivi
Au regard des remontées dexpérience recueillies des services et acteurs de terrain ainsi que des travaux conduits autour du groupe de travail mis en place sous légide du secrétariat dEtat aux personnes handicapées, il paraît aujourdhui indispensable dappuyer et de prolonger la dynamique locale autour de lautisme et des TED par la mise en place dune instance de suivi de cette politique et dune structure nationale chargée délaborer et de développer ses modalités.
1. Constitution dun comité national de lautisme
et des troubles envahissants du développement
Un comité national de lautisme et des troubles envahissants du développement rassemblant administrations, professionnels des différents champs concernés (sanitaire, éducatif, pédagogique), associations, ainsi que des représentants de collectivités territoriales sera régulièrement réuni afin de proposer les grandes orientations de la politique de lautisme et de suivre les résultats des travaux conduits dans le cadre respectivement :
- dun groupe de suivi scientifique ;
- dun groupe technique administratif.
2. La mise en place dun groupe de suivi scientifique
Les membres du groupe de suivi scientifique sont désignés par le directeur général de la santé. Le groupe comprend notamment un ou plusieurs chercheurs, professeurs des universités, praticiens intervenant dans les spécialités suivantes : épidémiologie, neuropédiatrie, psychiatrie, pédopsychiatrie, génétique, neurobiologie, imagerie médicale, psychologie cognitive et du développement et sciences de léducation.
Le groupe de suivi scientifique a pour mission dassurer une veille dans le domaine de la recherche et des pratiques ainsi que dinformer le comité des avancées techniques dans le dépistage et la prise en charge de lautisme et des troubles envahissants du développement. Il peut contribuer à lélaboration et à la diffusion auprès des professionnels de santé doutils méthodologiques et de guides de bonnes pratiques. Son action sinscrit en liaison et dans le respect des prérogatives reconnues aux instances chargées de la validation des recommandations des bonnes pratiques et de leur diffusion.
Le groupe se réunit au moins deux fois par an. Ses réunions font lobjet dun compte rendu. Son secrétariat est assuré par la direction générale de la santé.
Il présente une fois par an devant le comité national un bilan de ses travaux et les orientations retenues pour lannée à venir.
3. La mise en place dun groupe
technique administratif
La composition du groupe technique administratif est arrêtée par le directeur général de laction sociale sur proposition des directeurs concernés. Le groupe comprend notamment les représentants des services centraux et déconcentrés de lEtat qui participent au comité visé au 1. Il comporte un ou plusieurs coordonnateurs régionaux représentant le réseau des coordonnateurs. Le groupe peut sassocier la participation de toute personne qualifiée en fonction des thèmes abordés.
Le groupe technique est chargé de lanimation et du suivi de la politique en matière dautisme, dans la complémentarité des dispositifs et en liaison avec les dispositifs de concertation régionale. Il a notamment pour mission dimpulser les évolutions de la réglementation requises. Il peut contribuer à lélaboration et la diffusion doutils méthodologiques et de guides de bonnes pratiques ainsi quà recenser et faciliter la mutualisation et la diffusion des expériences locales.
Il peut sappuyer sur des groupes thématiques pour mener une réflexion préparatoire sur des sujets de fond. Ces groupes sont constitués en tant que de besoin pour approfondir des thématiques identifiées ou pour lesquelles les travaux du comité visé à larticle 1er ou les remontées des services indiquent la nécessité de précision ou dapprofondissement des dispositifs. Leur composition est liée aux sujets traités.
Son action sinscrit en liaison et dans le respect des prérogatives reconnues aux instances chargées de la validation des recommandations des bonnes pratiques professionnelles dans le secteur médico-social et de leur diffusion.
Le secrétariat du groupe technique est assuré par la direction générale de laction sociale.
Le groupe se réunit au moins trois fois par an. Ses réunions font lobjet dun compte rendu.
Il présente une fois par an devant le comité national un bilan de ses travaux et les orientations retenues pour lannée à venir.
II. - PROMOUVOIR LA MISE EN OEUVRE DE RÉPONSES ADAPTÉES AUX BESOINS DES PERSONNES ET DE LEUR FAMILLE
II.1.Principes daction
Il sagit ici de préciser les principes qui doivent sous-tendre le développement de loffre de service. Ils visent à considérer la personne dans son entier et à lui proposer un projet daccompagnement personnalisé, global et continu.
Ces principes sont les suivants :
- repérer au plus tôt les troubles envahissants du développement de lenfant, et porter la plus grande attention à ses besoins déducation et de soins ;
- écouter, associer et accompagner la famille et les proches dès le repérage des troubles, et tout au long du parcours de la personne ;
- rechercher et proposer des solutions daccompagnement le plus tôt possible par les professionnels compétents ;
- formuler et mettre en oeuvre un projet global et cohérent qui conjugue :
- une éducation adaptée, structurée, sappuyant autant quil est possible sur les motivations de la personne, visant à lui permettre de comprendre le monde qui lentoure, dacquérir de la compétence dans les gestes de la vie quotidienne et de vivre en société ;
- une scolarisation et une formation adaptées, permettant au jeune deffectuer les apprentissages et daccomplir un parcours scolaire tenant compte de ses besoins particuliers ;
- un accompagnement dans la vie quotidienne, pour permettre à la personne de trouver la meilleure autonomie possible, de développer ses liens avec son environnement social et participer à la vie en société, et, le cas échéant, pour soutenir son projet professionnel ;
- des soins assurés par des professionnels de santé
- les soins psychiques, conjuguent notamment, autant que de besoin, un accompagnement psychologique, des rééducations (psychomotricité, orthophonie...) et des traitements médicamenteux ;
- il faut insister sur limportance de veiller aux soins somatiques (généraux, neurologiques, sensoriels, dentaires, chirurgicaux), chez ces personnes, qui souvent ne peuvent exprimer ou expliciter leur souffrance ou présentent des problèmes de comportement compliquant lexercice des professionnels de santé non avertis.
- assurer la continuité comme ladaptation du projet tout au long de la vie, préparer et accompagner les changements dans le cours de la prise en charge, prévenir les ruptures possibles dans le parcours de la personne, singulièrement lors du passage à lâge adulte et du vieillissement.
II.2. Limportance du diagnostic
Une des difficultés majeures vécues par les parents denfants autistes concerne létablissement du diagnostic, dès lors quils se sont inquiétés de signes danomalie du comportement de leur enfant et ont consulté. De lattention portée aux premiers signes de dysfonctionnement dépend la précocité du diagnostic et de la prise en charge. Or il est considéré quune prise en charge éducative et thérapeutique adaptée, mise en oeuvre précocement, permet dapporter à lenfant les meilleures chances pour limiter ou réduire le handicap résultant des troubles autistiques. Il convient aussi de souligner limportance de la formulation du diagnostic, car elle répond au besoin des parents de se repérer et de comprendre. Elle leur permet de sinformer et de trouver de laide auprès dassociations. Le diagnostic est par ailleurs nécessaire à lobservation épidémiologique et à la recherche.
Améliorer le diagnostic, le rendre aussi précoce que possible et porter une attention particulière aux modalités de son annonce aux parents constituent donc un axe majeur de la politique.
La Fédération française de psychiatrie, avec lappui méthodologique de lANAES, a été chargée en 2004 dune mission danalyse et de recommandations professionnelles sur le diagnostic précoce des TED. Un tel travail est nécessaire au développement de programmes pour lamélioration de la qualité et de la précocité du diagnostic.
Par ailleurs, afin daider les professionnels de soins primaires au repérage des troubles non spécifiques du développement et à leur orientation si besoin vers des équipes spécialisées, il a également été confié à la Fédération française de psychiatrie lélaboration dun outil dobservation ainsi que la conception dun référentiel de formation au repérage de ces troubles. Des formations de formateurs conduites en lien avec lEcole nationale de santé publique permettront de disposer de professionnels ressources à un niveau régional à même de faire connaître lusage de cet outil dobservation dans une dynamique de travail en réseau.
Il conviendra aussi de favoriser les coopérations permettant de sassurer des suites données au repérage de troubles chez de jeunes enfants à lécole maternelle ainsi que des troubles dépistés lors des examens de santé obligatoires réalisés par les médecins de PMI ou de léducation nationale.
Ces différents travaux alimenteront la réflexion sur la faisabilité, lopportunité et les modalités de stratégies de dépistage des troubles du développement chez le tout jeune enfant, pour lesquels des outils sont en cours dévaluation, étant entendu que de telles actions imposent, outre des outils validés, que les conditions de réalisation du diagnostic et des prises en charge nécessaires soient aussi assurées.
Ces questions feront donc lobjet dinstructions ultérieures. Dès à présent cependant, les éléments suivants peuvent vous être précisés :
Le diagnostic dautisme ou plus largement, de TED, est dabord clinique. Il peut être évoqué en première ligne par tout médecin, et doit pouvoir être confirmé à laide doutils de diagnostic adaptés et validés. Les recommandations professionnelles préparées sous légide de lANAES sont à ce titre très attendues et feront lobjet de la diffusion nécessaire auprès des professionnels concernés, notamment pédiatres et psychiatres, services de PMI, de santé scolaire et CAMSP.
Le diagnostic dautisme ou de TED ne suffit cependant pas à évaluer le handicap et à orienter laction éducative et thérapeutique. Il appelle deux sortes dinvestigations :
- les examens et bilans complémentaires (génétiques, neurologiques, métaboliques...) ont pour objet la recherche dune étiologie ainsi que la mise en évidence de pathologies associées qui pourront amener à des stratégies thérapeutiques particulières ;
- lévaluation approfondie vise à explorer les compétences et les déficits des enfants, adolescents ou adultes concernés. Elle est indispensable à lélaboration dun projet personnalisé déducation, daccompagnement et de soins.
Le cas échéant, la démarche diagnostique peut demander un certain délai dobservation ; il arrive aussi que lévolution de lenfant amène à reconsidérer le diagnostic. Il est essentiel que les professionnels de premier rang dans la démarche diagnostique conseillent les familles et, le cas échéant, les orientent pour confirmation vers les services compétents.
Il est tout aussi essentiel que les familles soient étroitement associées à lensemble de cette démarche et aux observations réalisées, de façon quelles puissent comprendre quelles sont les difficultés de la personne, quelles soient conseillées dans leur action éducative, et éclairées quant aux certitudes ou incertitudes des évolutions à prévoir.
II.3. Développer, diversifier et articuler loffre déducation et daccompagnement en direction des personnes et de leur famille
Pour répondre aux besoins de chaque personne, un projet personnalisé adapté et associant la famille est élaboré, favorisant prioritairement une éducation et un accompagnement en milieu ordinaire.
Un tel projet requiert des équipes formées aux problématiques de lautisme. Il doit être conçu et mis en oeuvre, sans rupture, tout au long de la vie. Il convient notamment de porter une grande attention au maintien dune action daccompagnement des apprentissages et de la conquête de lautonomie des personnes lors du passage à lâge adulte et à la réalisation dun cadre de vie conçu pour favoriser leur insertion sociale.
1. Apporter une éducation adaptée et favoriser la scolarisation en milieu ordinaire en assurant laccompagnement des enfants, de leur famille et des enseignants
Actuellement, beaucoup de jeunes présentant des troubles envahissants du développement ne trouvent pas de réponses satisfaisantes aux besoins éducatifs et scolaires qui sont les leurs, compte tenu de la particularité et de la diversité de leurs pathologies. Dune part, les manifestations symptomatiques dominantes (atteintes des interactions sociales, de la communication et des intérêts, particularités du développement cognitivo-émotionnel) rendent les prises en charge éducative et scolaire particulièrement complexes. Dautre part, la diversité des potentialités et des besoins présentés par ces jeunes, selon que leurs troubles saccompagnent ou non dun retard mental ou dautres atteintes, implique le recours à une gamme étendue de réponses.
Ces réponses doivent sinscrire dans le droit fil des orientations arrêtées pour la scolarisation de tous les jeunes présentant des handicaps et des maladies invalidantes. Les dispositions légales en matière de scolarisation des enfants handicapés, renforcées par la loi no 2005-102 du 11 février 2005 pour légalité des droits et des chances, la citoyenneté et la participation des personnes handicapées, sappliquent pleinement aux enfants atteints dautisme ou de TED. Il importe donc de veiller à leur stricte application, cest-à-dire :
a) Sappuyer sur une analyse approfondie de la situation de lenfant et de ladolescent et sur une évaluation précise de ses besoins.
Dans le mouvement qui accompagne la démarche diagnostique et lélaboration dune réponse éducative adaptée à la situation de chacun, les conditions de laccès aux apprentissages scolaires doivent faire lobjet dune attention particulière. Cest dans le cadre du suivi et de lévaluation du projet personnalisé de chaque enfant et adolescent, tenant compte des compétences qui peuvent être développées sur le plan cognitif et social, que seffectuent les choix en matière de formation. Certains jeunes, notamment ceux présentant un syndrome dAsperger, peuvent réaliser un parcours non seulement scolaire mais également universitaire, dautres jeunes présentant des formes très handicapantes dautisme doivent pouvoir durablement bénéficier de lappui dun environnement spécifiquement adapté à leurs besoins. Quel que soit le choix effectué, le parcours dun jeune présentant des TED suppose pour saccomplir dans des conditions satisfaisantes quil bénéficie de laccompagnement approprié à ses besoins.
Lobjectif à terme dune insertion sociale et/ou professionnelle, compatible avec les compétences acquises et les possibilités de développement, doit éclairer les choix en matière déducation.
Lorsquun enfant ou, adolescent doit être pris en charge dans un établissement médico-social ou sanitaire, il importe de veiller à ce que le volet scolaire du projet personnalisé soit bien assuré, et ce afin de lui permettre deffectuer tous les apprentissages nécessaires au développement de ses capacités dautonomie.
b) Privilégier la scolarisation en milieu ordinaire au plus près du domicile des parents.
Les travaux récents ont confirmé tout lintérêt dune scolarisation en école maternelle qui offre, dans bien des cas, à lenfant présentant un syndrome autistique ou des TED des chances de développement optimal. A lissue de lécole maternelle, la scolarité en milieu ordinaire peut seffectuer en intégration individuelle, le cas échéant en assurant un accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire, ou dans le cadre dun dispositif collectif, classe dintégration scolaire (CLIS) dans le premier degré, unité pédagogique dintégration (UPI) dans le second degré. Elle peut aussi et si nécessaire inclure, selon des modalités variées, la fréquentation à temps partagé dun établissement médico-social ou sanitaire. Il conviendra de sassurer que le temps de fréquentation hebdomadaire de lécole est suffisamment substantiel pour ne pas engendrer des difficultés dadaptation de lenfant avec lenseignant et ses camarades de classe.
Afin que lenfant puisse tirer profit dune scolarisation en milieu ordinaire, il importe de veiller à ce quil bénéficie en tant que de besoin, en complément des interventions précitées, de lappui dun service médico-social ou sanitaire.
Dans tous les cas, les enseignants qui ont en charge lenfant ou ladolescent présentant des TED doivent pouvoir bénéficier dune écoute et dun soutien réguliers par des professionnels compétents. Les manifestations de ce syndrome sont en effet particulièrement difficiles à concilier avec lexercice de lenseignement qui seffectue toujours dans un cadre collectif et qui repose, pour une large part, sur les interactions que nouent les élèves au sein de la classe.
En outre, il convient de souligner que, si des méthodes spécifiques sont parfois préconisées pour aider les enfants autistes à réaliser des apprentissages, dune part, ces méthodes, privilégiant des interactions duelles, ne sauraient être imposées à un enseignant même sil peut utilement sen inspirer dans certaines situations, dautre part, la démarche pédagogique dun enseignant ne saurait se réduire à lapplication exclusive dune méthode difficilement compatible en outre avec une pratique pédagogique dans un contexte collectif.
c) Constituer un réseau de ressources suffisamment larges pour répondre à la diversité des situations individuelles et assurer la continuité des parcours de formation.
Les démarches de scolarisation en milieu ordinaire de jeunes présentant des TED doivent donc saccompagner de démarches partenariales solides associant, dans un cadre académique et départemental, tous les partenaires institutionnels concernés. Il convient ainsi de procéder, dans le cadre de la concertation régionale prévue au I.1, à un état des lieux des ressources existantes susceptibles dêtre mobilisées afin de repérer les besoins, fixer des priorités, préciser un échéancier de réalisation, tenant compte des caractéristiques propres au territoire considéré.
Il sagit ici de :
- favoriser létablissement de relations de coopération et de partenariat entre les établissements scolaires, médico-sociaux et sanitaires afin de faciliter la réalisation de parcours souples tenant compte des besoins évolutifs des jeunes ainsi que lélaboration de projets personnalisés, en envisageant la mise en place des conventions requises pour ce faire entre les établissements concernés ;
- déterminer les conditions dun accompagnement approprié par des équipes médico-sociales, et/ou des équipes de soins, et, en fonction des besoins des jeunes pouvant bénéficier dune scolarisation en milieu ordinaire, évaluer les moyens nécessaires en identifiant ceux qui peuvent dores et déjà contribuer à sa mise en oeuvre ;
- déterminer, en lien étroit avec ces services assurant laccompagnement, les besoins de création de dispositifs collectifs (CLIS, UPI) organisés pour répondre de façon adaptée aux besoins particuliers qui peuvent être ceux de jeunes présentant des TED, sans cependant faire de ces dispositifs le lieu exclusif de scolarisation pour lensemble de la population concernée ;
- déterminer les moyens dapporter aux enseignants et à lensemble des personnels des écoles et des établissements qui accueillent des enfants autistes des informations relatives aux TED ainsi quune aide pour bâtir le projet personnalisé des élèves accueillis, procéder aux aménagements spécifiques nécessaires à la réussite de leur scolarisation, fournir les appuis utiles à la résolution des problèmes rencontrés. Il conviendra à cet effet de sappuyer sur les compétences des équipes de suivi de scolarisation dont la création est prévue par les dispositions de la loi relative à légalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
2. Intensifier et diversifier loffre des services
et établissements médico-sociaux
Il sagit daugmenter loffre apportée par les établissements ou services médico-sociaux et de diversifier ses formes. Lobjectif sera de proposer des services en suffisance, adaptés en termes de temps daccompagnement et de qualité, et, en particulier, dapporter une réponse aux cas sans solution et en tout premier lieu aux cas les plus lourds.
Les DDASS, au-delà de leur activité de suivi et de contrôle des structures, devront sefforcer dapporter conseil et accompagnement aux promoteurs pour le développement des projets. Leur action doit sétablir en liaison étroite avec les services des départements pour permettre une diversification cohérente de loffre de service dans le médico-social et la mise en place dune véritable « palette » de solutions.
La question de la spécificité des services et établissements pour personnes autistes est régulièrement soulevée (rapport de J.-F. Chossy). Si certains enfants, adolescents ou adultes autistes peuvent bénéficier dun accueil dans des groupes non spécifiques, ce quil convient détudier au cas par cas, il en est beaucoup qui nécessitent un cadre spécifique, quil sagisse de la mise en oeuvre du projet individuel ou des nécessités dencadrement. En effet, le projet éducatif adapté à une personne autiste nest pas seulement particulier ; il peut même apparaître à certains égards en décalage avec les projets habituellement mis en oeuvre en établissement médico-social, car il nest pas possible ou très difficile de le fonder sur les interactions sociales classiques et la communication.
Au-delà de la création de structures spécifiques, et sans écarter cette possibilité, cest plus largement la nécessité dadapter les établissements et services à laccueil des personnes autistes qui doit être considérée, y compris en créant au sein de ces établissements des unités dédiées.
Dans le même temps, il importe de prévenir :
- le « déplacement » de population : lexpérience a en effet montré que la création de structures spécifiques peut induire un déplacement des personnes autistes déjà accueillies en institution vers des places nouvellement créées, plutôt que doffrir des perspectives à celles qui se trouvent sans solution ;
- le rejet in fine de personnes autistes par le dispositif médico-social.
Aussi, vous devrez veiller à éviter ces écueils, notamment par une action de sensibilisation des commissions chargées de lorientation, et par la diversification de loffre comme indiqué ci-après.
Laction conduite vise notamment à :
- accompagner le montage et le développement des projets de structures pour les personnes autistes. Les associations, singulièrement les plus petites qui interviennent souvent dans le secteur de lautisme, rencontrent des difficultés dans les démarches entourant leurs projets de même quultérieurement dans leur gestion. Ces aides peuvent senvisager en fonction des contraintes locales mais deux modalités semblent pouvoir être privilégiées ;
- réfléchir à la création au niveau régional (DRASS avec lassociation éventuelle du CREAI) dune cellule daide et dappui à la création et au développement de projets de structures ;
- favoriser la mise en relation de ces petites associations avec des associations plus importantes qui disposent de moyens logistiques et financiers leur permettant dapporter un soutien notamment en termes de réalisation et de gestion. Il conviendra alors de veiller à ce que cette collaboration sétablisse sur des bases claires et formalisées afin que les petites associations ne se sentent pas non plus dépossédées de leur initiative et de leur capacité dinnovation ;
- développer des formes nouvelles daccompagnement des enfants, des adolescents et des adultes. Celles-ci peuvent passer par la création de SESSAD, y compris pour laccompagnement de très jeunes enfants et leur famille, SAMSAH (service daccompagnement médico-social pour adulte handicapé) et SAVS (service daccompagnement à la vie sociale), qui, outre laccompagnement des personnes autistes dans leur environnement familial et social, peuvent préparer les milieux institutionnels existants à les accueillir, ce qui est particulièrement important à certaines périodes de transition (passage à lâge adulte, vieillissement). Ces formes nouvelles daccompagnement peuvent aussi se traduire par une prise en charge séquentielle, notamment en sappuyant sur des périodes daccueil temporaire tel que prévu aux articles D. 312-8 à D. 312-10 du code de laction sociale et des familles. Le texte permet aux commissions dorientation de prévoir un ou plusieurs séjours daccueil temporaire dans la limite de 90 jours par période de 12 mois : séjours de répit, séjours pour compléter ou aménager une prise en charge, etc. Des places peuvent être créées dans les établissements existants pour réaliser de laccueil temporaire. Il peut aussi sagir de structures dédiées à cette forme daccueil ;
- encourager, tant pour les enfants et adolescents que pour les adultes, la création de petites structures bien implantées dans la communauté ou dunités spécifiques au sein de structures accueillant un public plus large, dotées dun personnel suffisant. Le renforcement de lencadrement peut aussi saccompagner dune politique de rotation des personnels afin de favoriser la formation et déviter les phénomènes dépuisement (« burn out ») tout en restant compatible avec la qualité de laccompagnement effectué. Les difficultés de gestion, souvent prêtées aux petites structures, peuvent être partiellement surmontées en privilégiant les projets dont la gestion serait assurée dans le cadre dune structure plus large et préexistante ;
- permettre aux structures accueillant individuellement des enfants, adolescents ou adultes autistes de se doter des moyens nécessaires pour leur apporter un service adapté : notamment la possibilité dune prise en charge individuelle en tant que de besoin (renforcement du personnel, aménagements des locaux) ;
- utiliser les possibilités offertes par les CAT (centres daide par le travail), et par les dispositifs daide à linsertion professionnelle, pour apporter à des personnes adultes autistes une activité de travail, un maintien ou un développement des acquis, une action éducative et une formation professionnelle, en vue dune meilleure autonomie et dune implication dans la vie sociale ;
- développer les formules de vacances et de loisirs, qui, dune part, offrent des modes de participation sociale diversifiés aux personnes concernées tout en leur apportant des moments de détente et un enrichissement culturel, et, dautre part, permettent aux familles de maintenir leur propre vie sociale. Ces séjours de vacances peuvent nécessiter un accompagnement individualisé dans le cadre de séjours de vacances ordinaires ou un accompagnement particulier dans les centres de vacances spécialisés. Dans ce dernier cas, la mise en place de projets individualisés avec un accompagnement intensif par des personnes formées peut justifier un classement et un financement au titre des dispositions susvisées relatives à laccueil temporaire ;
- prévenir et accompagner les situations de crise ou les périodes de grande difficulté. Les enfants, adolescents ou adultes autistes peuvent traverser des périodes difficiles et particulièrement éprouvantes pour les familles ou les établissements qui les accueillent. Dans ces situations, il faut pouvoir offrir, jusquà résolution du problème, soit un soutien et un accompagnement renforcé dans la famille ou la structure daccueil, soit un accueil distancié, en même temps que des soins. Il faut essayer également de prévenir les crises ou les phénomènes dépuisement en mettant en place des périodes de répit créant une coupure dans la relation quotidienne et favorisant une diversification des accompagnements susceptibles de faire évoluer la prise en charge. Des admissions en urgence pour de laccueil temporaire sont possibles en cas de nécessité sous réserve de la saisine des commissions compétentes dans un délai de 24 heures suivant ladmission. Quelques places dans les établissements médico-sociaux plus spécialisés, avec un personnel suffisamment nombreux et formé, peuvent être réservées à laccueil temporaire de personnes en période de difficulté, en lien avec les équipes de psychiatrie.
3. Améliorer la qualité des prises en charge
Au-delà de lintensification et de la diversification des prises en charge, la question de leur qualité est essentielle. Il convient notamment daccorder une vigilance particulière au nombre de personnels, à leurs qualifications ainsi quà leur formation aux aspects spécifiques de laccompagnement des personnes atteintes dautisme ou de TED.
Mettre en place un personnel en nombre suffisant dans le secteur médico-social.
Les personnels à prévoir pour la prise en charge des personnes souffrant dautisme ou autre TED sont fonction des besoins daccompagnement des enfants, adolescents et adultes qui peuvent être variables. Il convient cependant de veiller à ne pas les sous-estimer. La présence dun professionnel pour accompagner une personne autiste est souvent nécessaire, et les ratios de personnel doivent donc être adaptés en conséquence.
Soutenir les professionnels :
- promouvoir des formes innovantes dorganisation pour les établissements ou unités daccueil tenant compte des besoins des personnes, de leur rythme et apportant aux professionnels un étayage dans leur action ;
- organiser pour les personnels des temps de parole, soutien psychologique, supervision, etc. ;
- encourager les mécanismes offrant aux personnels, en particulier aux éducateurs, après un temps donné, la possibilité de changer de poste de travail afin déviter les phénomènes dépuisement.
Promouvoir la formation continue :
Il sagit dun aspect essentiel pour tous les professionnels intervenant dans le champ de lautisme et des TED. En effet, au-delà des apprentissages nécessaires pour lévolution permanente des connaissances et des techniques, la formation des professionnels apparaît aujourdhui et plus que jamais comme une garantie douverture sur lextérieur, daide à linnovation, et à lévaluation des pratiques et des actions. Dans laccompagnement des personnes autistes et atteintes de TED, cette démarche est vitale. Labsence de connaissances spécifiques et dexpérience peut représenter, même pour des professionnels diplômés, une vraie carence. La complexité de ces troubles et les avancées progressives réalisées dans la diversification des réponses à apporter aux personnes justifient que les personnels demeurent informés des évolutions.
La formation professionnelle étant un champ strictement réglementé, il était toutefois difficile, dans le cadre de cette circulaire, de proposer des avancées importantes. Différents éléments peuvent néanmoins être ici précisés.
Une évaluation de lapplication de la circulaire no 98/232 du 10 avril 1998 relative à la formation a permis de mettre en avant le caractère souvent trop lourd et mal adapté de la formation proposée. Deux problèmes récurrents ont été signalés : labsence de reconnaissance pour les personnes du suivi de la formation et la difficulté de concilier une formation longue avec les impératifs de fonctionnement des établissements.
Face à ce constat, il est dune part préconisé que les instances régionales de concertation puissent dores et déjà réfléchir, en lien avec le centre de ressources autisme lorsquil existe, à la mise en place dune offre de formation continue, théorique et pratique, plus légère, souple et adaptable, mais présentant néanmoins les différentes méthodes de prise en charge. Ainsi, des formations effectuées directement dans les établissements, sous supervision et à partir de cas concrets, pourront être organisées, de même que des stages pratiques pourront être proposés.
Dautre part, au niveau national, le groupe technique administratif se saisira au plus vite de cette question fondamentale et réfléchira, avec un groupe de travail spécialement constitué, à la fois à proposer un système de labellisation des bonnes pratiques en matière de formation continue, et à reconsidérer le dispositif de 1998.
Sagissant plus particulièrement des personnels enseignants, il convient de veiller à utiliser les possibilités nouvelles offertes par les modules dinitiative nationale organisés sur la thématique des TED, associant un institut universitaire de formation de maîtres (IUFM) ou le CNEFEI de Suresnes et un centre ressources pour lautisme. Selon les cas, ces actions peuvent sadresser à des enseignants déjà spécialisés ou à des enseignants non spécialisés mais accueillant en intégration individuelle des élèves présentant des TED.
En outre, le CNEFEI de Suresnes est à même dassurer un rôle pilote tant pour la mutualisation des bonnes pratiques que la diffusion doutils adaptés, dont un guide handiscol en cours de rédaction. Site ressource du ministère de léducation nationale, il dispose dores et déjà dune documentation abondante et de qualité (publications, cassettes audio-visuelles) et dune réelle expertise.
Prévoir des relations de collaboration avec les professionnels de santé pour lorganisation des soins des personnes accueillies :
Il importe que les projets détablissement ou de service sociaux et médico-sociaux décrivent les modes de collaboration prévus avec les professionnels de santé exerçant en secteur libéral (médecins généralistes et dentistes notamment) et avec les établissements de santé (en psychiatrie notamment), que ces modes de collaboration soient conçus dès lélaboration des projets, et quils fassent lobjet daccords clairement établis, par exemple sous forme de convention.
II.4. Le rôle de la psychiatrie
et son articulation avec le secteur médico-social
Le développement des collaborations entre les équipes de psychiatrie et celles relevant du médico-social, dans le respect de leur rôle respectif, constitue un enjeu majeur. Si les orientations énoncées dans cette partie impliquent directement et spécifiquement les établissements publics et privés PSPH ayant développé des activités de psychiatrie, il conviendra dassocier autant que possible, et en fonction de loffre sur chacun des territoires concernés, les établissements privés et professionnels libéraux.
Les services de psychiatrie, sectorisés ou non, exercent leurs missions à légard des personnes autistes ou souffrant de TED en tenant compte de leurs besoins spécifiques et en associant leur famille ou leurs proches.
Ils réalisent notamment :
- le diagnostic et lévaluation des troubles, amenant des recommandations pour la prise en charge ;
- le conseil aux parents et aux professionnels entourant la personne concernée ;
- des soins ambulatoires, ou, selon certaines indications, en hospitalisation partielle ou complète. Ces soins ont pour objet de limiter les processus pathologiques et den atténuer les effets, de développer les fonctions et aptitudes de la personne, et, dune façon générale, visent à son mieux-être. Une bonne coordination de ces soins avec laction éducative est nécessaire, dans le respect des compétences des professionnels ;
- des études et des recherches cliniques et thérapeutiques ;
- une contribution à la réinsertion sociale des personnes autistes, en collaboration avec les équipes médico-sociales, notamment au sein de réseaux constitués pour les personnes autistes.
Deux aspects de lactivité des services de psychiatrie sont ici plus particulièrement développés.
1. Les équipes développant des compétences
en matière de diagnostic et dévaluation
Au sein de certains de ces services, des équipes de psychiatrie infanto-juvénile, plus rarement de psychiatrie générale, ont développé des compétences en matière de diagnostic et dévaluation des TED. En collaboration avec les équipes de neuro-pédiatrie, de génétique, avec lappui des techniques de limagerie médicale, elles peuvent assurer :
a) La confirmation, la précision, ou lappui au diagnostic sur demande de médecins ou de familles ;
b) La réalisation dévaluations approfondies, dans deux circonstances :
- lors de létablissement du diagnostic ;
- en cours de suivi, sur demande déquipes de soin, déquipes médico-sociales, ou de familles, lorsque sont constatés des changements ou une stagnation dans lévolution de lenfant, de ladolescent ou de ladulte concerné et quun ajustement de la prise en charge savère nécessaire.
c) La coordination des examens et bilans complémentaires ;
d) La recommandation des conduites thérapeutiques aidant les parents et les professionnels à élaborer ou ajuster les projets de prise en charge personnalisés.
Certaines de ces équipes sont amenées à participer aux centres de ressources sur lautisme et les TED dont le rôle et les missions et plus généralement le fonctionnement et lorganisation seront détaillés ci-après (cf. III).
2. Lhospitalisation psychiatrique
En ce qui concerne lhospitalisation psychiatrique, quil sagisse dhospitalisation de jour ou dhospitalisation complète, elle doit trouver une juste place, dans la palette de soins, pour des temps qui sont déterminés dans le cadre dun projet densemble élaboré pour chaque personne, en accord avec sa famille et en coordination avec les équipes médico-sociales qui laccompagnent. Elle na pas vocation à se substituer, comme cest le cas trop souvent, à linsuffisance de loffre médico-sociale, mais elle doit répondre aux besoins dhospitalisation des personnes, y compris celles qui sont accueillies en structure médico-sociale.
Il importe par ailleurs de rappeler que lhospitalisation, comme les autres modalités de soin, peut être réalisée de façon séquentielle et conjuguée avec toute autre forme de prise en charge médico-sociale.
Lhospitalisation dune personne atteinte de TED suppose une organisation particulière des soins laissant place à la continuité du projet éducatif spécifique, un cadre conçu pour ces personnes, et un personnel adapté.
III. - PROMOUVOIR LE DÉVELOPPEMENT DE CENTRES DE RESSOURCES AUTISME SUR LENSEMBLE DU TERRITOIRE
Les centres de ressources sur lautisme (CRA) sont des structures médico-sociales au sens de la loi 2002-2 du 2 janvier 2002 qui leur donne une assise juridique. Larticle L. 312-1 du code de laction sociale et des familles stipule dans son 11e alinéa que : « Les établissements ou services, dénommés selon les cas centres de ressources, centres dinformation et de coordination ou centres prestataires de services de proximité, mettant en oeuvre des actions de dépistage, daide, de soutien, de formation ou dinformation, de conseil, dexpertise ou de coordination au bénéfice dusagers, ou dautres établissements et services » constituent des établissements médico-sociaux.
En 1999, quatre centres de ressources sur lautisme ont été créés à titre expérimental à Brest-Nantes, Reims, Tours et Montpellier. Depuis, de nouveaux centres ont vu le jour et plusieurs projets devraient prochainement aboutir, de telle façon quenviron la moitié des régions soit couverte.
Les premiers bilans du fonctionnement de ces centres démontrent lapport quils représentent pour améliorer la prise en charge des personnes autistes ou souffrant de troubles apparentés, notamment des enfants, et cela en intervenant avec pertinence dans plusieurs problématiques actuelles de lautisme :
- les insuffisances du repérage et du diagnostic précoce des troubles ;
- le manque ou au contraire la surabondance dinformations sur les approches et les pratiques ;
- les difficultés de coordination entre les différents professionnels ;
- les insuffisances de la formation des professionnels en charge de laccueil et du soin des enfants et adultes et le manque de recherche.
Un programme pluriannuel de création de places pour les années 2005 à 2007 prévoit que chaque région disposera en 2006 dun centre de ressources autisme ou tout au moins dune antenne de centre dans les cas de mise en place de centres interrégionaux.
Le développement de ces centres de ressources sur le territoire devra se faire progressivement, en partant des pratiques déjà existantes, en particulier en matière de bilan et dévaluation. Il doit seffectuer dans le cadre dune démarche concertée, cest à dire associant dès le départ lensemble des acteurs concernés, notamment les associations de parents. Il nécessite aujourdhui de fixer un cadre précisant leurs missions ainsi que leurs modalités de fonctionnement et dorganisation.
III.1. Les missions
Les CRA ont pour vocation, en sappuyant sur des équipes ayant développé des compétences en matière de diagnostic et dévaluation des troubles envahissants du développement (telles que décrites au II- 4), laccueil et le conseil des personnes et de leur famille, laide à la réalisation de bilans et dévaluations approfondies, linformation, la formation, le conseil auprès de lensemble des acteurs impliqués dans le diagnostic et la prise en charge de lautisme et des troubles apparentés, lanimation de la recherche, sur un territoire donné.
Les CRA nassurent pas directement les soins, mais interviennent en articulation avec les dispositifs de soins comme avec les dispositifs médico-sociaux concernés.
Leurs missions sexercent à légard des enfants, adolescents et adultes atteints dautisme ou de TED.
1. Accueil et conseil aux personnes et à leur famille
Laccueil des familles constitue une mission centrale des CRA. Il sagira de prévoir un temps découte des personnes et des familles suffisant, et de les orienter le mieux possible. A cette fin, la fonction accueil doit être réfléchie et conçue avec soin et le personnel qui en est chargé doit être formé à cet effet.
Au regard du caractère déstabilisant de lautisme et des TED et de la fréquence dune confirmation tardive du diagnostic, il importe daccorder une grande importance à cet aspect de la mission des CRA qui conditionne largement la réussite des actions ultérieures en instaurant un climat de confiance.
Les centres de ressources nont pas vocation à se substituer aux différents dispositifs daccueil et dorientation des personnes et de leurs familles, quil sagisse de la future maison départementale des personnes handicapées ou des commissions chargées de lorientation. Ils interviennent en complément et en cohérence avec laction de ces dispositifs.
2. Appui à la réalisation de bilans
et dévaluations approfondies
La réalisation de bilans et dévaluations approfondies constitue, depuis leur origine, une des missions principales des centres de ressource autisme. Elle permet en particulier de nourrir tant les relations avec les équipes médico-sociales et de santé, que des études et des recherches. Cependant, les CRA ne sauraient répondre à lensemble des besoins de la population : ils ne se substituent pas aux équipes ayant déjà développé des compétences en matière de diagnostic et dévaluation, quils ont au contraire vocation à promouvoir et à soutenir.
Afin dassurer cette mission, les CRA sassurent du concours dune ou plusieurs équipes ayant développé des compétences en matière dévaluation des TED et des services des différentes disciplines également concernées (neuropédiatrie, génétique, imagerie...). Les CRA, de par leur compétence et expertise, constituent un lieu de recours à lattention de lensemble des professionnels concernés par le diagnostic et lévaluation des TED, notamment pour les équipes de psychiatrie et de pédiatrie.
Dans le cadre du CRA, ces équipes réalisent ou peuvent être associées à la réalisation de :
- lexpertise sur les cas complexes ;
- la production, validation et évaluation des outils du diagnostic et des évaluations. Elles interviennent alors en liaison et dans le respect des prérogatives reconnues aux instances chargées de la validation des pratiques thérapeutiques et de leur diffusion ;
- la participation aux actions de formation des professionnels au diagnostic et aux évaluations ;
- la promotion de nouvelles équipes développant des compétences en matière de diagnostic et dévaluation qui puissent répondre, dans la proximité et de façon adaptée, aux besoins de la population.
3. Organisation de linformation à lusage
des professionnels et des familles
Le dialogue mené avec les acteurs de terrain et les usagers a permis de mesurer le décalage entre le volume de linformation disponible, notamment via Internet, et sa pertinence. A ce titre, les centres de ressources doivent jouer un rôle fondamental auprès des professionnels et des usagers, quils accueillent et guident. Ils mettent à leur disposition un service de documentation sur lautisme et des conseils pour lutilisation des informations disponibles. Au plan national, les solutions de mutualisation des informations et des documentations entre les centres de ressources, seront organisées (voir 7).
4. Formation et conseil auprès des professionnels
Les centres de ressources ont pour mission de promouvoir le développement des compétences de tous les professionnels oeuvrant au diagnostic, aux soins, à léducation ou à laccompagnement des personnes atteintes de troubles envahissants du développement. A ce titre, les CRA travaillent en liaison avec les professionnels intervenant auprès de la personne et de sa famille et organisent des formations, rencontres, groupes de réflexion, journées techniques. Ils sont en relation, notamment, avec luniversité et les instituts de formation en travail social.
Ils apportent leur conseil aux services de lEtat ou du département, ainsi quaux personnels des futures maisons départementales des personnes handicapées et des équipes techniques des commissions dorientation.
Pour accomplir pleinement cette mission, les centres de ressources seront sollicités, dans le cadre des travaux du comité national de lautisme et des TED ou de ceux des instances régionales de concertation.
5. Recherche et études
Les centres de ressources recueillent, du fait de leur mission, un considérable matériel de recherche. De ce fait, et aussi en raison de leurs liens avec les services hospitaliers, luniversité, lINSERM, et lensemble des professionnels et institutions accueillant ou accompagnant des personnes autistes, ils constituent un acteur essentiel de la recherche sur lautisme et les troubles envahissants du développement.
Des recherches doivent également être favorisées pour contribuer à enrichir les pratiques à visée pédagogique et éducative associant le CNEFEI de Suresnes et des universités.
6. Animation dun réseau régional
Les missions ci-dessus énoncées donnent aux centres de ressources un rôle particulier au sein de lensemble des institutions et à légard des professionnels, notamment par le biais des actions dinformation, de formation ou de recherche. Dans le cadre des orientations et des stratégies définies au sein des instances régionales de concertation, ils favorisent et contribuent à lémergence de partenariats et lorganisation dun réseau. Ils participent à son animation.
7. Conseil et expertise nationale
Les centres de ressources constituent un réseau national de compétence et dexpertise sur lautisme et les troubles envahissants du développement, dont lorganisation sera précisée ultérieurement. Coordonnés, ils seront ainsi appelés à contribuer à éclairer la politique nationale notamment en matière de stratégies pour le diagnostic et la prise en charge précoce de lautisme ainsi que pour lannonce du diagnostic, pour la réalisation de guides de bonnes pratiques y compris sur laccompagnement des parents, ou pour la mise au point dune documentation, ainsi quà organiser des recherches multicentriques.
III.2. Lorganisation et le développement
des centres de ressources
1. Organisation territoriale
Les centres de ressources sur lautisme sont organisés sur une base régionale. Il importe que chaque région soit couverte par un centre, le cas échéant à vocation interrégionale.
Chaque centre de ressources comporte ou associe au moins une équipe de diagnostic et dévaluation des troubles envahissants du développement. Lorsque la situation locale le justifie (démographie, géographie, compétences réparties entre plusieurs pôles), il peut sorganiser en plusieurs pôles, antennes ou équipes sur tout ou partie de ses missions et dans le cadre dune convention prévue à larticle L. 312-7 du code de laction sociale et des familles. Dans cette configuration, lorganisation du centre de ressources doit demeurer lisible. Le pôle, lantenne ou léquipe chargé de laccueil et de lorientation des différents usagers doit être identifié particulièrement, et accessible.
Il doit en outre sappuyer sur un réseau de compétences locales formalisé par voie de conventions passées entre le CRA et les différents partenaires du réseau, en particulier unités de recherche, universités, et instituts de formation.
2. Situation administrative et financière
des centres de ressources autisme
Il est préconisé, sans toutefois que ce mode opératoire soit exclusif, dencourager la création du centre de ressources par une structure sanitaire, tout particulièrement un CHU qui, au regard de sa compétence régionale, de son plateau technique et de ses activités en matière de recherche, savère adapté. En vertu de larticle L. 6111-3 du code de la santé publique, les établissements de santé publics et privés peuvent créer et gérer les services et établissements sociaux et médico-sociaux mentionnés aux articles L. 312-1 et L. 344-1 du code de laction sociale et des familles.
Cette procédure nest toutefois pas exclusive et ne préjuge pas dautres architectures dans la mesure où les missions définies pour les centres de ressources sont assurées : les centres de ressources peuvent ainsi être créés sous forme détablissement médico-social autonome et être reliés à létablissement de santé où exerce léquipe spécialisée dans le diagnostic et lévaluation des TED, par voie de convention.
Quelle que soit la configuration retenue, les centres de ressources autisme sont des structures médico-sociales soumises aux procédures prévues aux articles L. 313-1 à L. 313-9 du code de laction sociale et des familles. A ce titre, les projets sont soumis à lavis du comité régional de lorganisation sociale et médico-sociale. Dans le cas du recours à convention associant une structure sanitaire, le document devra être joint au dossier densemble soumis à lavis du comité. La convention annexée pourra aussi prévoir les modalités du recours au plateau technique sanitaire pour assurer les examens complémentaires nécessaires au fonctionnement du CRA.
Dans le cas dun centre de ressources rattaché à un établissement de santé, les activités du CRA sont retracées dans un budget annexe (art. R. 714-3-9 du code de la santé publique). Le rapport dorientation de létablissement devra alors comporter une présentation particulière sagissant du CRA, de même que le rapport du directeur de létablissement justifiant les propositions de dépenses et de recettes.
Par ailleurs, le responsable du centre devra fournir au moins une fois par an un bilan dactivité à la DRASS. Ce bilan sera présenté avec le compte financier de clôture dexercice, compte financier également adressé à la DDASS du département dimplantation du CRA. Ce bilan doit retracer les activités conduites au cours de lannée au regard des missions qui lui sont assignées.
Le responsable du CRA assure un rôle essentiel danimation et de coordination du centre, notamment lorsque celui-ci est composé de différents pôles. Il peut sappuyer sur linstance régionale de concertation afin de définir les grandes orientations du centre et de favoriser les partenariats nécessaires (linstance régionale peut par exemple jouer le rôle de comité de pilotage du CRA). Enfin, le responsable est invité à travailler en étroite collaboration avec le coordonnateur régional autisme.
Léquipe du centre de ressources est pluriprofessionnelle. Elle associe lensemble des professionnels concourrant aux missions des centres : médecins, médecins psychiatres pour enfants et adultes, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs, infirmiers, assistants de service social, personne assurant le premier accueil, secrétaire, documentaliste.... Elle peut associer un enseignant disposant dune connaissance de lenseignement adapté afin de favoriser le lien avec léducation nationale. Les temps en personnel sont conçus de façon à assurer tant les bilans que le travail de lien, formation et conseil avec lextérieur. Cette équipe peut intervenir sur le centre, mais aussi dans les lieux daccueil des personnes autistes, ainsi que dans le réseau de professionnels et dans les organismes de formation de sa région conformément au projet détablissement agréé en CROSMS.
3. Le développement des centres
de ressources autisme
Les agences régionales de lhospitalisation et les directions régionales des affaires sanitaires et sociales doivent coordonner leurs efforts autour de la mise en place et du développement de ces structures. Il doit être souligné que laccompagnement et la prise en charge des personnes atteintes de troubles envahissant du développement constituent une priorité de santé publique comme de laction médico-sociale (circulaire DGS, DSS, DGAS no 33 du 30 janvier 2004 relative à la campagne budgétaire pour lannée 2004 des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes confrontées à des difficultés spécifiques). Afin de soutenir le développement des CRA, des moyens spécifiques seront débloqués dans le cadre du programme 2005-2007 de création de places en établissements et services présenté par la secrétaire dEtat aux personnes handicapées le 28 janvier 2004 et dans le cadre dune enveloppe sanitaire spécifique.
Il est demandé, par ailleurs, aux ARH, dans le cadre de la circulaire relative à lélaboration du volet psychiatrie et santé mentale du schéma régional dorganisation sanitaire de troisième génération, (circulaire no 507/DHOS/O2/2004 du 25 octobre 2004), de veiller dans chaque région au renforcement, au sein des services de psychiatrie infanto-juvénile, des équipes développant des compétences dans lévaluation des TED nécessaires au développement des CRA.
IV. - LES OUTILS
Les outils ici proposés vous accompagneront dans la mise en oeuvre des orientations du présent texte.
IV.1. Le programme pluriannuel
de création de places
Le 28 janvier 2004, à loccasion de la présentation publique du projet de loi relatif à légalité des droits des personnes handicapées, la secrétaire dEtat aux personnes handicapées a annoncé ladoption dun nouveau plan daction qui prévoit en particulier un programme pluriannuel de création de places en établissements et services médico-sociaux sur la période 2005-2007.
Il comprend un volet spécifique pour les personnes autistes qui prévoit, sur les trois années :
- la création de 750 places nouvelles pour les enfants et les adolescents autistes ;
- la création de 1 200 places médicalisées nouvelles pour les adultes autistes (MAS et FAM) ;
- au terme du plan, chaque région sera couverte par un centre de ressources autisme.
Les personnes autistes bénéficieront également de places en services médico-sociaux annoncées pour lensemble du secteur des personnes handicapées : 3 750 places nouvelles en SESSAD, 66 projets de CAMPS (soit un par an et par région) et 4 500 places de SSIAD (services de soins infirmiers à domicile) et SAMSAH.
Au regard des besoins existants et de la nécessité daccélérer la mise en oeuvre de réponses adaptées, le gouvernement a décidé, le 24 novembre 2004, danticiper les créations de places prévues. Ainsi, il est désormais prévu de :
- achever la couverture du territoire par des CRA dès la fin de lannée 2006 ;
- doubler le nombre de créations de places financées pour lannée 2005.
Ces éléments feront lobjet dinstructions prochaines.
IV.2. Les outils de connaissance et de méthode pour lévaluation
des besoins et lamélioration des pratiques
En ce qui concerne le repérage des besoins de la population, qui constitue pour vous une étape essentielle dans la démarche de promotion dactions visant à améliorer la prise en charge des personnes, il conviendra, autant que faire se peut, de conjuguer plusieurs approches et dobserver :
- la demande daide des familles ou des personnes autistes auprès des commissions dorientation. Le déploiement de lapplication OPALES vous permettra progressivement de disposer dun outil plus adapté pour assurer ce suivi. Il sera complété par la mise en place du logiciel OLYMPES pour les COTOREP ;
- les personnes accueillies dans les structures et services (statistiques fournies dans le cadre de lenquête sur les établissements sociaux-ES) ;
- le suivi des enfants intégrés à lécole ;
- les situations de personnes laissées sans prise en charge, ou très insuffisamment prises en charge, sur lesquelles les associations de familles peuvent apporter leur éclairage.
Compte tenu des difficultés à conduire ce travail danalyse des besoins, la DGAS a confié à lassociation nationale des CREAI, en lien avec plusieurs centres de ressources autisme, la coordination dune étude visant le recensement des travaux menés dans lensemble des régions (plans, schémas ou bilans), ainsi que des sources dinformation sur les besoins des personnes, afin daboutir à terme à la rédaction dun guide méthodologique destiné à vous accompagner dans lévaluation.
Les méthodes et les pratiques éducatives et thérapeutiques pour la prise en charge des personnes autistes mises en oeuvre dans les établissements et services médico-sociaux et les établissements de santé restent mal connues. Elles feront lobjet dune enquête nationale pilotée par la DGAS, dans le but de réaliser un état des lieux des pratiques actuelles.
Par ailleurs, les diverses méthodes en cours ont été dans lensemble insuffisamment évaluées et validées. De tels programmes dévaluation seront également déployés dans les années futures, lorsque le Conseil national de lévaluation sociale et médico-social prévu à larticle 22 de la loi du 2 janvier 2002 rénovant laction sociale et médico-sociale et la Haute autorité de santé (loi 2004-810 du 13 août 2004 art 35) auront pris toute leur place.
Comme il a déjà été souligné, la présente circulaire vise à établir le cadre général de la politique à mener dans le domaine des troubles envahissants du développement. Un certain nombre doutils seront par la suite mis en place progressivement, de même que seront précisés ou approfondis certains aspects des actions à conduire.
Pour tout renseignement ou précision complémentaire, vous pouvez vous adresser à :
Ministère des solidarités, de la santé et de la famille :
DGAS, sous-direction des personnes handicapées, Dr Barres (Martine), tél. : 01-40-56-86-79, télécopieur : 01-40-56-63-22, courriel : martine.barres@sante.gouv.fr.
Hiegel (Fabienne), bureau enfance handicapée, tél. : 01-40-56-82-46, télécopieur : 01-40-56-63-22, courriel : fabienne.hiegel@sante.gouv.fr.
DHOS, bureau de lorganisation de loffre régionale de soins et des populations spécifiques, Dr Gentile (Michel), tél. : 01-40-56-??-??, courriel : michel.gentile@sante.gouv.fr.
Heyraud (Emilie), tél. : 01-40-56-53-82, courriel : emilie.heyraud@sante.gouv.fr.
DGS, bureau de la santé mentale, Dr Dartiguenave (Catherine), tél. : 01-40-56-49-74, courriel : catherine.dartiguenave@sante.gouv.fr.
Barichasse (Danielle), tél. : 01-40-56-51-12, courriel : danielle.barichasse@sante.gouv.fr.
Ministère de léducation nationale, de lenseignement supérieur et de la recherche :
DESCO, mission de ladaptation et de lintégration scolaire, Courteix (Marie-Claude), tél. : 01-55-55-10-80, courriel : marie-claude.courteix@education.gouv.fr.
Perrin (Florence), tél. : 01-55-55-31-76, courriel : florence.perrin@education.gouv.fr.
Vous voudrez bien veiller à informer les différents partenaires concernés par ce texte, notamment les représentants des collectivités territoriales.
A ce titre, il est demandé aux préfets de département de bien vouloir informer le président du conseil général de la teneur de la présente circulaire.
Nous avons bien conscience de lampleur de la tâche qui nous attend tous pour les années à venir, et nous vous remercions par avance du concours actif et du soin que vous apporterez à la mise en oeuvre de la présente instruction.
Le ministre de léducation nationale, de lenseignement supérieur et de la recherche, François Fillon |
Le ministre des solidarités, de la santé et de la famille, Philippe Douste-Blazy |
La secrétaire dEtat aux personnes handicapées, Marie-Anne Montchamp |
ANNEXE I
DÉFINITIONS, CLASSIFICATIONS,
DONNÉES DE PRÉVALENCE ET DE PRISE EN CHARGE
Définitions et classifications
Les troubles envahissants du développement sont décrits, dans lactuelle classification internationale des maladies (CIM 10), comme suit :
« Groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire dintérêts et dactivités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies qualitatives, bien que variables dans leur intensité, infiltrent lensemble du fonctionnement du sujet, quelles que soient les situations. Dans la plupart des cas, le fonctionnement est anormal dès la toute petite enfance et, à quelques exceptions près, ces états pathologiques sont manifestes dès les cinq premières années. Habituellement, mais non constamment, il existe un certain degré de déficit cognitif général, mais en fait ces troubles sont définis en termes de comportement, déviant par rapport à lâge mental de lindividu (que celui-ci présente ou non un retard mental)...
Dans certains cas, les troubles sont associés - et probablement dus - à des affections médicales (le plus souvent à des spasmes infantiles, une rubéole congénitale, une sclérose tubéreuse, une lipidose cérébrale, ou un syndrome du chromosome X fragile). Cependant, le diagnostic de ces troubles doit être posé à partir des caractéristiques comportementales, indépendamment de la présence ou de labsence dune quelconque affection médicale associée. Les affections médicales associées doivent être notées séparément. Le retard mental nest pas une caractéristique constante des troubles envahissants du développement ; quand il est associé à lun de ces troubles, il doit être noté séparément. »
Selon la CIM 10, qui indique cependant quil persiste des désaccords quant à la subdivision de lensemble du groupe, les troubles envahissants du développement comportent les catégories suivantes :
- autisme infantile
- autisme atypique ;
- syndrome de Rett ;
- autre trouble désintégratif de lenfance ;
- hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés ;
- syndrome dAsperger ;
- autres troubles envahissants du développement.
La classification française des troubles mentaux de lenfant et de ladolescent (CFTMEA) propose un chapitre intitulé Psychoses précoces (troubles envahissants du développement), qui comporte des catégories mises en correspondance avec la CIM10 ; les définitions sont similaires en ce qui concerne lautisme infantile, les autres formes de lautisme, les troubles désintégratifs de lenfance et le syndrome dAsperger ; la CFTMEA distingue en outre la psychose précoce et les dysharmonies psychotiques qui correspondraient, dans la CIM10, à des « autres troubles envahissants du développement ».
Le « Diagnostic and statistical manuel of mental disorders » (classification de lassociation américaine de psychiatrie) dans sa version actuelle (DSM IV), utilisé au plan international comme la CIM10, propose également un chapitre « troubles envahissants du développement » qui comporte le trouble autistique (correspondant à lautisme infantile de la CIM), le syndrome de Rett, le trouble désintégratif de lenfance, le syndrome dAsperger, et les troubles envahissants du développement non spécifiés (y compris lautisme atypique).
Dans leur ensemble, ces classifications convergent sur la notion de troubles envahissants du développement, groupe de syndromes dont la nosologie est plus ou moins bien définie, comportant lautisme, dans ses diverses formes, les troubles désintégratifs de lenfance, le syndrome dAsperger, le syndrome de Rett.
La CIM10, déjà utilisée pour la quasi totalité des statistiques en France, permet de partager un langage commun, au plan national et international.
Cependant, lapproche nosographique ne suffit pas à rendre compte de la situation de chaque personne, de ses difficultés dans la vie quotidienne et des aides qui lui seraient nécessaires. Une approche du handicap, telle que la propose la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, est à ce titre un complément indispensable, permettant de mettre en évidence les différents plans de laltération des fonctions, des limitations dactivité et restrictions de participation sociale vécues par la personne, en interaction avec différents facteurs de son environnement familial et social.
Il faut enfin noter que ces classifications sont en constante évolution, et les processus de révision successifs témoignent de leur actualisation régulière et de la recherche permanente damélioration et de consensus.
Prévalence
Dans son expertise collective sur le dépistage et la prévention des troubles mentaux chez lenfant et ladolescent (2001), lINSERM propose en résumé lestimation suivante :
« Un taux de 9/10 000 pour la prévalence de lautisme peut être retenu. En se fondant sur ce taux, on peut estimer que la prévalence du syndrome dAsperger est voisine de 3/10 000 et que la prévalence des autres troubles du développement, proches de lautisme, mais nen remplissant pas formellement tous les critères, est de 15,3/10 000. Au total, on peut donc retenir que la prévalence de toutes les formes de troubles envahissants du développement avoisine 27,3/10 000 ».
Il faut indiquer cependant que des études récentes rapportent des taux de prévalence plus élevés, de lordre de 17/10 000 pour lautisme et de 60/10 000 pour lensemble du spectre autistique.
Il est généralement reconnu que laugmentation apparente de la prévalence de lautisme dans les études serait liée à lutilisation de lévolution des définitions, de critères diagnostiques plus larges et à une meilleure détection des cas en population générale.
Enfants et adultes autistes accueillis
dans les établissements et services médico-sociaux
Sagissant des enfants et adultes déclarés avec autisme ou un syndrome apparenté, lenquête ES 2001, portant sur lensemble des établissements et services sociaux et médico-sociaux, a donné les résultats suivants (source DREES).
Enfants :
Au total, 4 199 enfants ont été déclarés avec autisme ou syndrome apparenté dans les établissements pour enfants handicapés, et ils se répartissent comme suit par type détablissement ou service (avec entre parenthèse la part de ces personnes dans la population accueillie) :
Etablissements pour enfants déficients intellectuels : 3 525 (5,2 %).
Etablissements pour enfants polyhandicapés : 211 (5.1 %).
Instituts de rééducation : 179 (1.2 %).
Instituts pour enfants déficients moteurs : 16 (< 1 %).
Instituts pour enfants déficients visuels : 19 (1,1 %).
Instituts pour enfants déficients auditifs : 39 (< 1 %).
Instituts pour enfants sourds et/ou aveugles : 2 (< 1 %).
SESSAD autonomes : 387 (1,7 %).
Adultes :
Au total, 4 399 adultes ont été déclarés avec autisme ou syndrome apparenté dans les établissements pour adultes handicapés, et ils se répartissent comme suit, par type détablissement ou service :
Foyers dhébergement : 628 (1,7 %).
Foyers occupationnels : 1527 (4,8 %).
Maisons daccueil spécialisé : 1274 (9,5 %).
Foyers daccueil médicalisé : 970 (11,8 %).
Par ailleurs, 975 adultes autistes ou avec syndrome apparenté ont été déclarés en centre daide par le travail (1,1 %) (cf. note 1) .
Il faut rappeler que ces chiffres doivent être appréciés avec prudence : ils résultent en effet de la déclaration sur la cause connue du handicap ; ils sous-estiment donc probablement le nombre de personnes avec autisme ou TED réellement accueillies.
NOTE (S) :
(1) Pour éviter les doubles comptes, les personnes accueillies en structure daide par le travail ont été recensées de façon distincte.