Le contexte de l’avis :
"La Conférence nationale de santé (CNS) s’est autosaisie le 08.07.22 sur le thème de « l’inégalité d’accès à l’accompagnement à la fin de vie » dans le cadre des concertations lancées par M. Emmanuel MACRON, Président de la République, sur ce sujet."
Un groupe de travail, co-animé par M. Benjamin GANDOUET, Mme Anne-Marie REGNOUX et Mme Michele LE GOFF1, a été constitué s’intéressant plus particulièrement à l’effectivité des droits dans la perspective de réaliser une contribution au débat national sur le sujet.
"Le 13 février 2023, la CNS a été saisie par une lettre de Mme FIRMIN Le BODO, Ministre déléguée auprès du ministre de la Santé et de la Prévention, chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé.
[…]
Pour répondre à la nouvelle saisine de la ministre, la CNS, dans le cadre de la poursuite des travaux du groupe de travail, a souhaité adopter un avis qui s’est appuyé sur plusieurs axes, un document adopté, le 4 avril 2023, par la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA) de la Nouvelle-Aquitaine, ainsi que des auditions complémentaires.
Compte tenu du calendrier contraint de remise du document à Mme FIRMIN Le BODO, la Commission permanente de la CNS, réunie le 21 avril 2023, a adopté en « procédure d’urgence » l’avis à l’unanimité de ses membres présentes et présents, le quorum étant atteint (14 membres présents sur un total de 17).
L’avis
Les axes retenus sont au nombre de 3 :
– étudier l’effectivité des droits existants (lutte contre la douleur, directives anticipées, accès aux soins palliatifs, etc.), l’existence d’inégalités sociales ou territoriales dans ce champ,
– proposer des points de vigilances au regard des alertes formulés par les acteurs de la « fin de vie »,
– identifier des orientations permettant d’améliorer l’accompagnement en fin de vie.
Pour préparer cette contribution, les Conférences régionales de la santé et de l’autonomie (CRSA) ainsi que les conseils territoriaux de santé (CTS) ont été invités à organiser des débats territoriaux […]. Pour faciliter leur démarche et permettre une logique commune, différents supports et appuis leur ont été proposés par le groupe de travail.
L’ensemble de ces travaux a permis de réaliser un état des lieux pour amorcer une mobilisation de toutes les actrices et de tous les acteurs régionaux pour une meilleure prise en charge et un meilleur accompagnement des fins de vie en France. […]
L’avis adopté a pour vocation de défendre 3 convictions issues des débats :
1. La question de la fin de vie est globalement celle de l’accompagnement et ne se réduit pas à la possibilité d’une aide active à mourir […],
2. La diversité des situations de fin de vie s’accompagne de multiples inégalités qui ne sont pas acceptables […],
3. La prise en charge et l’accompagnement des fins de vie sont l’affaire de toutes et tous et ne reposent pas seulement sur la médicalisation et l’implication des professionnels 2.
C’est un "avis pour agir et se mobiliser : vers un plan national et des plans régionaux pour une meilleure prise en charge des fins de vie" pour lesquels "il convient d’engager la construction d’une réflexion pluridisciplinaire académique « Recherche et Innovation en matière palliative » qui sera de nature à renforcer la prise en charge, en soin et en compte de ces plans national et régionaux."
En conclusion, l’amélioration de la qualité de l’accompagnement des fins de vie est nécessaire et urgente, pour toutes, tous et partout, quels que soient les lieux de prise en charge, de résidence, quels que soient l’âge et les moyens de la personne, afin d’assurer à chacune et à chacun une fin de vie digne et apaisée."
Figure, en annexe : la liste des "personnalités qualifiées" qui ont été auditionnées.
Pour en savoir plus, lire :
1
les 3 co-responsables du groupe de travail sont membres de la CNS :
Benjamin GANDOUET, membre du collège 1, représentant de la CRSA de la Nouvelle Aquitaine,
Michele LE GOFF, membre du collège 1, représentante de la CRSA de la Bourgogne-Franche Comté,
et Anne-Marie REGNOUX, personnalité associée au groupe de travail permanent spécialisé dans le domaine des droits des usagers du système de santé.
Sont mentionnés, en annexe de l’avis, les membres du Groupe de travail .
2
dans les avis et rapports… adoptés par/de la CNS, le masculin est utilisé en tant que générique afin de faciliter la lecture du présent texte et n’a aucune intention discriminatoire.