La saisine de la Délégation au numérique en santé (DNS), signée le 1er octobre 2020 est parvenue au Pr. Rusch, président du CCL-COVID, le 2 octobre. L’avis porte sur un projet de modification législative autorisant l’élargissement de la remontée dans SI-DEP à d’autres tests que les résultats d’examens de biologie médicale.
Il a été demandé aux membres du CCL-COVID de transmettre leurs remarques et réflexions en vue de la tenue de la réunion de Comité du 6 octobre. À partir de leurs contributions et propositions d’amendements, des temps d’échanges avec les représentants de la Délégation aux affaires juridiques (DAJ) du ministère des Solidarités et de la Santé et de la DNS, plusieurs points d’attention et de surveillance ont pu être formulés.
Un projet d’avis intégrant ces différents points a été soumis aux membres du CCL-COVID pour vote électronique à distance, le 7 octobre. L’avis a été adopté, le jour-même, par 8 voix pour et 5 abstentions.
Le CCL-COVID présente les points d’alerte et recommandations suivants :
1. Concernant le projet de modification législative portant sur l’intégration des résultats de tests complémentaires dans SI-DEP.
Dans le cadre de la lutte contre la pandémie liée au SARS-COV2, l’introduction de nouveaux tests, et notamment de tests antigéniques, en complément ou en ajout aux outils déjà existants, est un enjeu important.
L’utilisation de ces tests doit s’accompagner du recueil de données par des professionnels et de leur intégration dans les systèmes d’information mentionnés au I de l’article 11 de la loi n° 2020-546 du 11 mai 2020 et ceci afin de répondre aux finalités citées au II de ce même article.
Après examen par le CCL-COVID, l’ensemble des modifications proposées ont été retenues sans changement.
Le Comité souhaite attirer l’attention des autorités publiques sur les tests qui sont admis ou acceptés dans le cadre de voyage en avion et la cohérence de ses pratiques avec les textes réglementaires.
Il souhaite également qu’une réflexion soit menée sur la possibilité qui pourrait être donnée à une personne testée positive de déclarer elle-même, sur une interface dédiée, ses cas contacts.
S’agissant d’une modification législative, le CCL-COVID demande instamment, en cohérence avec les points d’attention énoncés dans son rapport d’activité de Juillet 2020 et avec les recommandations formulées dans son avis en date du 15 septembre 2020, à ce que soient intégrés dans la loi les 2 points suivants :
- La mention au point VIII de l’article 11 de l’application dénommée StopCovid dans le champ des missions et investigations du CCL-COVID au point VIII de l’article 11 ;
- La prolongation de la durée de conservation des données pseudonymisées issues des systèmes d’information mentionnés au I de l’article 11 de la loi n° 2020-546 du 11 mai 2020 ; sa durée actuelle de six mois après la fin de l’urgence sanitaire est insuffisante au regard des enjeux de la recherche. Une durée plus longue, qui pourrait être fixée après concertation avec les acteurs concernés, permettrait, sans heurter le respect des droits des personnes et la confidentialité des données et de la sécurité des systèmes d’information, de favoriser les recherches indispensables pour faire face à l’épidémie.
2. Concernant la publication ouverte d’indicateurs agrégés anonymes de SI-DEP à des mailles territoriales plus fines.
Dans son avis en date du 15 septembre 2020, le CCL-COVID avait formulé ainsi sa recommandation numéro 5 :
La mise à disposition d’indicateurs issus des SI doit être poursuivie et renforcée afin de favoriser la participation de la population et des acteurs de la santé aux mesures de lutte contre l’épidémie et afin d’améliorer le pilotage de la gestion de l’épidémie au plus près des territoires.
La démarche de mise à disposition de certains indicateurs issus de ces SI dans un objectif de transparence, est à saluer. Elle doit être cependant pérennisée, facilitée et renforcée.
Cette mise à disposition, notamment au niveau local et des différents territoires, doit permettre la prise de conscience des enjeux liés à l‘épidémie et renforcer la capacité à exercer ses responsabilités (gestes barrières, démarches d’amélioration continue de la prise en soins) tant au niveau des citoyens, des groupes sociaux, des professionnels de santé que des gestionnaires. L’accès à ces indicateurs, leurs appropriations et leurs interprétations font encore largement défaut en dehors d’un cercle restreint de décideurs ou d’experts.
L’amélioration des SI passe par une analyse fine des données recueillies, des supports numériques retenus, des flux organisés, des délais de la démarche « Tester Tracer Isoler ».
Le CCL-COVID considère donc très favorablement la publication ouverte d’indicateurs agrégés anonymes de SI-DEP à des mailles territoriales plus fines.
Cette évolution doit permettre notamment une meilleure adaptation des mesures de lutte contre l’épidémie mise en œuvre à la situation locale et une analyse de l’impact social de l’épidémie (en facilitant les études d’épidémiologie sociale par exemple).
Cependant, il est important de garantir le maintien de la confidentialité des données au niveau des individus en lien avec ce changement de maille territoriale d’analyse.
Aussi, le CCL-COVID recommande que l’unité d’analyse la plus fine retenue soit l’IRIS dans le cadre des communes de plus de 2 000 habitants (l’IRIS rassemblant une population d’environ 2000 à 3000 personnes).
Pour les communes de moins de 2 000 habitants, le CCL-COVID demande qu’un regroupement de communes soit réalisé pour l‘analyse. Une réflexion doit être menée pour identifier les regroupements déjà existant qui pourraient être utilisés (établissements publics intercommunaux à fiscalité propre ou tous les établissements publics intercommunaux).