Le comité de suivi
Le comité de suivi implique trois personnalités reconnues pour incarner et porter la mise en œuvre de la politique de santé et de recherche : le professeur Michel Clanet, président, le professeur Joël Ankri, vice-président et le docteur Étienne Hirsch, président du comité de pilotage pour la recherche.
Il fait appel à l’ensemble des parties prenantes, notamment les associations de personnes malades et des aidants, les représentants des professionnels de santé, des gestionnaires d’établissements et services sanitaires et médico-sociaux.
La mise en application de chaque mesure du plan est suivie par un pilote nommé au sein des services administratifs. Le pilote constitue des groupes de travail qui sont force de propositions pour les actions à mettre en œuvre. Cette démarche implique à toutes les étapes l’intégration des représentants des personnes atteintes de MND et des aidants. Une relation de confiance avec les associations représentatives est établie au travers de rencontres fréquentes tout au long du déroulement du plan.
Les associations d’usagers et aidants
- Alliance maladies rares (regroupe Huntington France et association Huntington avenir)
- Association française des aidants (AFA)
- Collectif interassociatif sur la santé (CISS)
- Comité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés (CLAPEAHA)
- Comité national des retraités et personnes âgées (CNRPA)
- Fédération française des groupements de parkinsoniens (FFGP)
- France Alzheimer
- France Parkinson
- Collectif Parkinson
- Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSE)
- Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP)
Les représentants des professionnels et spécialités médicales
- Union nationale des professions de santé (UNPS)
- Fédération française des associations de médecins coordonnateurs en EHPAD (FFAMCO)
- CNP de gériatrie et Société française de gériatrie et gérontologie
- CNP de neurologie
Les représentants des établissements et services sanitaires et médico-sociaux
- ADESSA
- Aide à domicile en milieu rural (ADMR)
- Association des directeurs au service des personnes âgées (ADP)
- CNEHPAD
- Croix rouge française
- Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés non lucratifs (FEHAP)
- Fédération hospitalière de France (FHF)
- Fédération de l’hospitalisation privée (FHP)
- Fédération nationale avenir et qualité de vie des personnes agées (FNAQPA)
- Fédération nationale des associations de directeurs d’établissements et services pour personnes âgées (FNADEPA)
- Fédération nationale des associations de l’aide familiale populaire (FNAAFP)
- Fédération nationale de l’hospitalisation à domicile (FNEHAD)
- Fédération nationale mutualité française (FNMF)
- Syndicat national des établissements et résidences privées pour personnes âgées (SYNERPA)
- Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles (UNA)
– Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés non lucratifs sanitaires et sociaux (UNIOPSS)
Les représentants des collectivités locales
- Assemblée des départements de France (ADF)
- Union nationale des centres communaux d’action sociale (UNCCAS)
Les représentants pour la recherche
- Alliance AVIESAN
- ITMO NNP
- ITMO Santé Publique
- ITMO Technologies pour la santé
- Alliance ATHENA
- Alliance Allenvi
- Alliance ALLISTENE
- Fondation Plan Alzheimer
Les personnalités qualifiées
- Dr Jean-Pierre Aquino (Comité avancée en âge)
- Pr Alexis Brice
- Pr Olivier Blin
Les partenaires
- Fondation Médéric Alzheimer
- AMADIEM
- Mobilisation nationale contre l’isolement social des âgés (Monalisa)
- Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA)
- Observatoire national de la fin de vie (ONFV)
L’équipe projet
Une équipe projet nationale est en charge de l’animation, de la conduite du projet et des relations avec les partenaires
Rattachée au secrétariat général des ministères sociaux, cette équipe projet est composée de représentants des directions d’administrations centrale, des opérateurs et caisses concernées :
- La direction générale de la santé (DGS)
- La direction générale de l’offre de soins (DGOS)
- La direction générale de la cohésion sociale (DGCS)
- La direction de la sécurité sociale (DSS)
- La direction générale de la recherche et de l’innovation (D.G.R.I.)
- La direction générale pour l’enseignement supérieur et l’insertion professionnelle (DGESIP)
- La caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS)
- La caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA)
- Le comité interministériel du handicap (SG-CIH)
Au niveau territorial
Les agences régionales de santé (ARS) sont chargées d’identifier les établissements « ressources » dans le cadre d’un diagnostic territorial et de conduire la déclinaison territoriale du plan.