Qu’est-ce qu’apporte la loi du 2 février 2016 ?
La loi Claeys-Leonetti a renforcé le droit d’accès aux soins palliatifs mis en place dans la loi du 9 juin 1999. Elle met à disposition les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance, pour permettre à nos concitoyens d’exprimer leurs volontés. Elle a clarifié les conditions de l’arrêt des traitements au titre du refus de l’obstination déraisonnable, en réaffirmant le droit du malade à l’arrêt de tout traitement, à bénéficier de la sédation profonde et continue jusqu’au décès lorsque le pronostic vital est engagé à court terme, en plaçant le patient au cœur du processus décisionnel en rendant ses directives anticipées contraignantes pour le médecin. La loi érige les droits en terme d’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie et pose le cadre de la procédure collégiale et de la décision médicale.
Les directives anticipées deviennent l’expression privilégiée de la volonté du patient hors d’état de le faire et s’imposent désormais aux médecins. Cette évolution de la loi qui concerne les directives anticipées et qui porte sur leur opposabilité à l’égard du médecin est la plus significative.
Mieux répondre à la demande à mourir dans la dignité
La loi du 2 février 2016 permet de mieux répondre à la demande à mourir dans la dignité par une meilleure prise en charge de la souffrance, et en clarifiant l’usage de la sédation profonde et continue, jusqu’au décès, en phase terminale.
Elle permet également de conforter la place de l’expression de la volonté du patient dans le processus décisionnel et en particulier de ses « volontés précédemment exprimées ».
Concrètement, la loi permet de :
- Réaffirmer le droit du malade à l’arrêt de tout traitement ;
- Rendre contraignantes les directives anticipées pour les médecins et développer les directives anticipées en les formalisant ;
- Prendre en compte les volontés exprimées par écrit sous forme de directives formalisées éventuellement contraignantes, et assurer leur accessibilité ;
- À défaut de l’existence de directives anticipées, prendre en compte l’expression des volontés exprimées par le patient portées par le témoignage de la personne de confiance ou à défaut tout autre témoignage de la famille ou des proches ;
- Améliorer l’accès et l’utilisation des directives anticipées pour les professionnels de santé et le public
- mettre à disposition un modèle de directives anticipées qui pourra être rédigé de préférence avec l’aide de son médecin ;
- d’enregistrer les directives anticipées pour faciliter leur accessibilité et développer l’information.
Pour les professionnels de santé, ce qui change
- Une obligation pour les professionnels de santé de mettre en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que toute personne ait le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance (article 1 de la loi)
- Une prise en charge de la fin de vie qui renforce les droits des patients
- Une meilleure prise en compte de la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale par des traitements analgésiques et sédatifs
- Une obligation pour le médecin de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité, de refuser ou ne pas recevoir un traitement (article 5 de la loi)
- Un rôle renforcé d’information auprès de leurs patients sur la possibilité et les conditions de rédaction de directives anticipées (article 8 de la loi).
Les grandes dates de la loi Fin de vie
Les droits relatifs aux soins d’accompagnement et à la fin de vie
Les politiques publiques organisant l’offre palliative se sont attachés à mieux faire connaître les droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie, parmi lesquels la possibilité d’exprimer ses volontés en rédigeant ses directives anticipées, de désigner une personne de confiance, d’accéder à une sédation profonde et continue mais aussi de refuser des traitements.
- Désigner sa personne de confiance : tout patient majeur peut désigner une personne de confiance(parent, proche, médecin traitant…) qui pourra l’accompagner et l’assister dans ses démarches concernant sa santé ou témoigner de sa volonté auprès de l’équipe médicale en cas d’incapacité de s’exprimer.
- Rédiger ses directives anticipées : toute personne majeure peut faire une déclaration écrite pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie (poursuite ou arrêt des traitements). Les directives anticipées doivent être respectées par le professionnel de santé, selon la législation en vigueur.
- Refuser l’obstination déraisonnable : toute personne, en fin de vie, ou non, peut refuser un acte de prévention, de diagnostic, toute intervention thérapeutique, ou en demander l’interruption ou la limitation à tout moment. Chaque personne est également en droit de demander à ne pas souffrir.
- Bénéficier de la sédation profonde et continue : tout patient subissant une souffrance réfractaire, insupportable, alors que son pronostic vital est engagé à très court terme, peut demander à bénéficier d’une sédation profonde et continue. L’administration d’un traitement médicamenteux diminue la vigilance et peut aller jusqu’à la perte de conscience.
- Savoir de quels droits/aides bénéficier en tant que proche aidant : plusieurs dispositions (congés, aides…) existent pour soutenir les proches aidants des personnes en soins palliatifs ou fin de vie, qui peuvent être parfois isolés et ou épuisés.