Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Centre de lutte contre le cancer d’Alsace - Paul Strauss

3 rue de la Porte de l’Hôpital
BP 30042

Strasbourg 67065

Type de la structure :
établissements de santé

Coordonnées du contact

MORAND Hélène

Qualité : Juriste

Téléphone professionnel : 0388252404

Courriel : HMorand@strasbourg.unicancer.fr

Fax :

Le contexte

L’origine
Le Centre Paul Strauss a toujours considéré que le respect des droits des patients par les professionnels était une priorité, tout comme leur appropriation par les patients. Il s’agit de la 3ème action menée par le Centre pour promouvoir les droits des patients. La 1ère étant un livret d’information intitulé « Respect de la dignité » publié en 2013 ; la 2ème étant un ouvrage publié en 2013 et intitulé « Guide pratique des Droits des patients en cancérologie » co-écrit par Hélène Morand, juriste et Eric Rossini directeur général adjoint et docteur en droit. Pour cette 3ème action, l’idée est toujours de promouvoir les droits des patients mais en utilisant cette fois-ci un support d’information innovant : une application et un site internet dédié, mis à la disposition, gratuitement, des patients, de leur entourage, des professionnels de santé et du grand public. Cette application est téléchargeable sur smartphone et tablette à partir de l’Apple Store et de Google Play.

La finalité
Cette application permet d’apporter rapidement des réponses claires (en mettant de côté les termes juridiques) aux questions que peuvent se poser les patients et leurs proches pendant et après leur cancer concernant les droits et les dispositifs existants en France. Cette application s’adresse donc à l’ensemble des patients atteints ou ayant été atteints d’un cancer et de leurs proches mais cette application s’adresse également aux professionnels de santé travaillant dans un établissement de santé et plus largement au grand public.

La description du dispositif
L’application est conçue sous forme de Foire Aux Questions avec deux entrées : « Je suis un patient(e) atteint(e) de cancer » et « Je suis un proche de patient atteint de cancer ». Chaque partie développe ses propres thématiques en réponse aux questions et aux difficultés du sujet. En tout, six thématiques sont développées au travers d’une centaine de questions.

Les acteurs
Le projet a été mené par la juriste chargée de la relation avec les usagers. La 1ère étape du projet a été de constituer un groupe de travail pluridisciplinaire pour déterminer l’architecture de l’application et en valider le contenu. Ce groupe de travail était composé de :
• Plusieurs professionnels du Centre (médecins, soignants, responsable de la communication, responsable de l’ERI, juristes, etc) ;
• Médecins généralistes ;
• Patients atteints de cancer et proches ;
• Représentants des usagers.

La 2ème étape du projet a été de développer l’application. Après un appel à projets, c’est l’agence de communication ADVISA à Strasbourg qui a été retenue.

Toutes les étapes du projet ont été réalisées en partenariat avec :
• Les membres de la CRUQ ;
• Les membres du Comité des patients ;
• La Direction.

Ce projet a été soutenu par le laboratoire Roche et parrainé par UNICANCER.

Les axes prioritaires :

renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;

La réalisation

La mise en oeuvre
Les difficultés rencontrées étaient de deux ordres :
• Le choix des thématiques a abordé pour les patients et pour les proches ;
• La rédaction du contenu puisque l’idée est d’apporter des réponses simples concernant les droits et les dispositifs existants, en mettant de côté les termes juridiques.

Toutes les étapes du projet ont été réalisées en partenariat avec les membres de la CRUQ ainsi que les membres du Comité des patients.

Le calendrier

Projet initié en :
2014

Projet mis en œuvre en :
2015

Comment et combien ?
L’arborescence et le contenu de l’application a été élaboré par le groupe de travail pluridisciplinaire. Le Centre Paul Strauss a fait appel à l’agence de communication ADVISA pour développer l’application. Ce projet a été soutenu par le laboratoire Roche et parrainé par UNICANCER, notamment l’Observatoire national des attentes des patients.

Coût total du projet :
Le projet a été financé par un partenaire extérieur, le laboratoire ROCHE. Ce projet a coûté 10 553€ HT.

La communication
• Communication aux patients : information sur les écrans d’affichage dynamique installés dans les lieux d’attente de l’établissement, dans le livret d’accueil et mise à dispo de dépliants et affiches.

• Communication interne : projet présenté aux membres du Conseil d’administration ainsi qu’à l’ensemble du personnel du Centre (journal interne, Intranet).

• Communication externe : information mise en ligne sur le site Internet, envoi d’un courrier du DGA accompagné du dépliant aux relations institutionnelles et information transmise aux ERI de France et aux directions et services de comm des CLCC.

• Relations presse/web : un reportage sur France 3 Alsace, une interview pour France Bleu Alsace et des articles dans la presse quotidienne régionale. Des sites internet ont relayé l’information.

• Participation à des congrès, conférences et prix : journées EMOIS, Congrès de la FEHAP, participation au Prix UNICANCER de l’innovation et au Festival de la comm Santé à Deauville,…

Et après

Les résultats
Depuis sa mise en place en mai 2015, on compte environ 1700 utilisateurs (pour l’application et le site Internet). Les utilisateurs se connectent une ou plusieurs fois ; en effet, on compte quasiment 20% des utilisateurs qui se connectent à plusieurs reprises.

Évaluation et suivi
Il est prévu une évaluation de la satisfaction des patients sous la forme d’un questionnaire. Les premiers retours sont positifs tant de la part des professionnels de santé que des patients.

Quelques conseils et témoignages
Il est important que l’établissement continue sa démarche d’information sur le respect des droits des patients. Cela ne peut que contribuer à améliorer la communication avec les professionnels de santé en facilitant ainsi les échanges et en permettant de poser les bases d’une relation de confiance et de respect mutuel. De plus, le fait que les patients et les professionnels de santé connaissent les droits des malades, facilite la compréhension du système de prise en charge et évite des dysfonctionnements ou des maladresses pouvant être à l’origine de conflits.