Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Association "Les Papillons Blancs" du Haut-Rhin : Foyer "Les Glycines" Hébergement de Mulhouse

2, rue de la Charité

MULHOUSE 68200

Type de la structure :
établissements médico-sociaux

Coordonnées du contact

DIEBOLD Daniel

Qualité : Directeur adjoint

Téléphone professionnel : 0610540988

Courriel : daniel.diebold@pb68.com

Fax : 0389327471

Le contexte

L’origine
Nous constatons que pour notre public de personnes qui ont un handicap mental, le simple fait de dire qu’il ont mal quelque part, d’être compris et d’aller chez le médecin ou autre service hospitalier devient un parcours semé d’embuches dans lequel nous découvrons à chaque fois un monde qui pourrait cependant être connu à l’avance et organisé avec les différents protagonistes.
Force est de constater que les personnes handicapées mentales connaissent une espérance de vie croissante. Cela entraîne des besoins de prise en charge en matière de soins non seulement accrus mais différents du fait de la longévité. Nous nous référons notamment à l’article : « Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité de vie" Une revue de la littérature par Bernard Azéma et Nathalie Martinez. Les éléments clés de cet article ont servie à l’élaboration de notre projet.
Notre projet s’appuie sur les constats et besoins des résidents vieillissants de nos structures, pour accéder de façon adaptée aux soins dont ils auraient besoin.
Le chemin est difficile à partir d’une observation de comportement atypique ou une plainte de douleur ou de malaise d’obtenir un diagnostic médical et un suivi de santé adapté. La capacité à identifier l’importance et la nature du problème et l’accompagnement nécessaire vers la prise en charge médicale est compliquée. Elle monopolise un temps important pour le personnel aidant notamment en salle d’attente. L’organisation actuelle pour les suivis santé est empirique et ne permet pas de prendre en charge efficacement un besoin qui doit trouver une réponse médicale. Ainsi la demande peut ne pas être entendu faute de ne savoir la traiter simplement. Le parcours de l’accès aux soins est semé d’embûches du fait de l’absence d’adéquation entre le profil du demandeur avec le service d’aide. Ce dernier n’est pas formé, ni parfois équipé pour répondre aux besoins spécifiques du demandeur porteur d’un handicap mental. Les personnes handicapées mentales ont un accès très limité à la compréhension et à la verbalisation.
De ce fait la prévention n’est pas aisée à travailler.
Le constat du nombre croissant de démarches médicales dans nos structures, nous oblige à réfléchir à la mise en place d’une organisation adaptée aux besoins des résidents, des aidants et du milieu médical.
L’hébergement « Les Glycines » a pour mission l’accueil, la prise en charge et l’accompagnement de toute personne adulte ayant un handicap mental travailleur ou s’il évolue vers une situation de retraité ou de non travailleur. Les non travailleurs peuvent rester vivre dans la structure habituelle de vie afin de leur permettre de se maintenir dans leur lieu de vie habituel d’avant la situation de non travail pour retraite ou autre motif. Il assure un hébergement de qualité adapté aux capacités de la personne.

La finalité
Les usagers cibles sont les personnes handicapées mentales adultes. La première année de mise en place se fera pour le public accueilli dans l’ensemble de structures de l’hébergement de Mulhouse des Papillons Blancs qui compte 50 personnes de moyenne d’âge de 46 ans. Le projet est cependant conçu pour répondre aux besoins de toutes les personnes handicapées mentales quelque soit leur niveau d’autonomie qui doit être respecté. La finalité du projet consiste à :
– favoriser la prévention des besoins en matière de santé par des méthodes d’observations recensées par des outils mis à disposition des aidants.
– organiser la mise en relation de la personne avec le service médical concerné par sa demande par signature de conventions qui nous permettent de repérer les difficultés et les réponses aux difficultés avant que la personne ne soit présente.
– Sensibiliser et former les médecins et service de soins aux particularités de notre public, pour qu’ils puissent organiser une accueil adapté à notre public.

Les améliorations attendues sont une meilleure prise en charge de la santé des personnes handicapées mentales et un accompagnement et un accueil adapté à leurs besoins et problématiques particulières.

La description du dispositif
Il s’agit entre septembre 2012 et fin août 2013 de créer le Service d’Accompagnement aux Soins sur l base de l’actuel hébergement de Mulhouse pour qu’en septembre 2013 il soit fonctionnel pour le nouveau foyer Lefebvre vers lequel les résidents vont démanger et qui comportera 100 résidents. Ce même S.A.S. assurera également l’accompagnement aux soins des résidents de l’aitre nouveau foyer Cap Cornely qui ouvrira se sortes pour 100 résidents en février 2014. Le Service d’Accompagnement aux Soins assurera ainsi en février 2014 le suivi de 200 personnes ayant un handicap mental.

Le dispositif de création et mise en place du S.A.S. contient :

– le directeur adjoint qui supervise la bonne avancée du projet.
– un médecin coordinateur (22hrs par mois)qui apporte l’expertise médicale aux différents outils et conventions qui seront utilisés et qui permettra d’avoir le dossier médical de la personne.
– un chargé de mission pour la réalisation des outils et des conventions et la campagne de communication vers le monde médical.

Pour le bon fonctionnement du Service d’Accompagnement aux Soins, il s’agit de créer les outils d’organisations : prévention, évaluation, suivi et organisationnels grâce à l’outil informatique et le WEB.

Un groupe de réflexion accompagnera la mise en place du Service d’Accompagnement et de Soins.

Les acteurs
Les acteurs principaux seront les professionnels œuvrant au sein du Service d’Accompagnement aux Soins et mettant en pratique les outils au profit des résidents de l’hébergement de Mulhouse.

La mise en place du Service d’Accompagnement aux Soins sera accompagnée par un groupe de travail qui fonctionnera sur le mode Recherche-Action pour accompagner la mise en place du S.A.S. durant la première année de création afin que son organisation réponde aux besoins des différents partenaires concernés. Ce groupe sera composé de représentants : du S.A.S., du Conseil Général, de l’ARS, de la MDPH, des secteurs psychiatriques Mulhouse et Rouffach, des hôpitaux et cliniques, des Services de Soins et de Santé, d’autres établissements et services accueillant de personnes déficientes intellectuelles. Ce groupe pourra bénéficier de l’apport d’une professionnelle pour organiser et diriger ses réflexions et les mettre en adéquation avec le terrain d’action.

Les axes prioritaires :

Mobiliser les professionnels de santé pour la promotion des droits des usagers

Accompagner les évolutions du système de santé dans le respect des droits des usagers (télésanté, télémédecine, maison et centre de santé)

Renforcer et préserver l’accès à la santé pour tous par une information adaptée y compris pour les soins de santé transfrontaliers

La réalisation

La mise en oeuvre
Les usagers sont dans le besoin que soient compris leur problèmes de santé d’une part ce qui n’est pas aisé et d’autre part que soit organisé un accueil et une prise en charge adaptés à leurs particularités pour canaliser leurs peurs et l’appréhension de l’inconnu.
Les difficultés que nous rencontrons sont liés à la difficulté de comprendre de quoi la personne souffre et la difficulté qu’un médecin ou service médical puisse comprendre les particularités de la personne qui chez le dentiste ne veut pas ouvrir la bouche ou ailleurs ne supporte pas les blouses blanches ou ne supporte d’être touchée. Les médecins sont a plupart du temps démunis devant les difficultés qu’ils découvrent à l’arrivée de la personne. Si nous échangeons, sensibilisons voir formons le personnel médical avant la venue de la personne t organisons avec le médecin et infirmières un accueil averti et adapté les choses se passent souvent mieux. Mais pour cela il est difficile d’agir au coup par coup c’est pour cela que la convention permettra d’organiser et de préparer les différents acteurs à l’accueil et la pris en charge de la personne.

Le calendrier

Projet initié en :
2012

Projet mis en œuvre en :
2012

Comment et combien ?
Matériels :
– voiture : 15000€
– carburant et assurance : 644€
– logiciel : 5000€
– mobilier : 6000€
– informatique : 3000€
– divers : 4000€
– publicité : 5000€
– création site internet : 3000€
– étude de marché : 1000€
– téléphonie, abonnements ! 2000€

Moyens humains :

– médecin coordinateur (22hrs par mois) : 13200€
– chargé de mission (temps plein) : 16242€
– secrétaire (mi-temps) : 10080€

Nous avons fait un appel à projet au CCAH à Paris qui a approuvé le projet et met en oeuvre la recherche de fonds.
Nous apportons 21900€ de contribution par notre association Les Papillons Blancs.

La communication
La communication se fera de différentes manières suivantes :

– création d’une plaquette explicative de la démarche et de l’importance du phénomène.
– envoie de cette plaquette à tous les partenaires médicaux et médicaux sociaux.
– création d’un site internet qui contient un véritable outil organisationnel pour le fonctionnement du Service d’ Accompagnement aux Soins. Diffusion de l’existence de ce site en partenariat avec partenaires institutionnels régionaux et départementaux.
– démarchage des services médicaux et médecins pour sensibilisation et élaborations des conventions.
– sensibilisation des médias professionnels : voir sur http://ejid.name/441/English/Projects.html et nous figurerons dans le prochain journal de l’UNAPEI.
– reportage sur les démarches réalisées avec certains résidents vers le médecin ou un service hospitalier. Mise en lien sur le site Internet de ces reportages.

Et après

Les résultats
La vraie plus-value que doit apporter le Service d’ Accompagnement aux Soins est une mise en relation plus aisée des personnes handicapées mentales avec le monde médical. Pour cela nous mettrons en place les aides et les formations nécessaires. Les personnes bénéficieront ainsi d’une meilleure prise en charge de leur santé et verront ainsi leur vie s’améliorer voir s’allonger. Le Service d’Accompagnement aux Soins est conçu de manière à pouvoir être reproduit à l’identique avec les mêmes outils et la même méthode sur d’autres secteurs géographie et par d’autres établissements ou services s’occupant de personnes handicapées mentales. Il s’agira d’utiliser les outils et d’appliquer la méthode avec les partenaires propres aux établissements et services dans leur région.

Évaluation et suivi
Les indicateurs de performance spécifiques nous permettront d’évaluer les résultats obtenus par rapport aux moyens utilisés :
Nombres de CONVENTIONS DE PARTENARIAT signés.
Nombre de personnes utilisatrices et types de demandes.
Résultats de l’Enquête de Satisfaction annuelle "Clients" et "Partenaires".
Activités du service : nombre d’accompagnements, nombre de formations …
Nombre d’appels téléphoniques reçus.
Nombre de visites sur le site Internet : Analytics
Ratio de satisfaction des demandes.

Quelques conseils et témoignages
Les conseils que nous pourrions donner consistent à faire passer le message suivant :

La personne handicapée mentale n’a pas la capacité à conceptualiser et exprimer ses besoins. Elle ne sait pas défendre ses intérêts. Nous sommes des professionnels dont la première mission est de déployer les moyens pour comprendre les besoins d’une personne déficiente intellectuelle et trouver les moyens pour que malgré ses particularités qui rendent la vie encore plus difficile, qui rajoutent du handicap au handicap, elle puisse vivre le plus dignement possible. Il s’agit d’alléger constamment l’aspect sur-handicapant des parcours quotidiens de vie d’une personne déficiente intellectuelle. Pour mettre en oeuvre un projet similaire il y a besoin d’apprendre à montrer ce qu’est une personne handicapée mentale en toute dignité pour que l’autre puisse la comprendre et l’appréhender positivement. Il y a aussi besoin d’aider l’autre à trouver les bonnes parades à ce qui met un frein à la relation à l’accueil à la prise en charge. Il s’agit de créer une dynamique où chacun aide l’autre à mieux comprendre la personne déficiente.
Le témoignage qui permet de visualiser au mieux le problème exposé est l’état des dents des personnes que nous suivons. La gestion du diabète avec notre public révèle également des comportements qui deviennent de type suicidaires par seule incapacité de dire, de comprendre et donc de soigner.