Le porteur du projet
Coordonnées de la structure :
Centre de Santé Mentale MGEN de Lille
234, rue de Paris
LILLE 59000
Type de la structure :
établissements de santé
Coordonnées du contact
VERMEIL Tony
Qualité : Médecin, Chef de Service
Téléphone professionnel : 03 20 57 68 78
Courriel : tvermeil@mgen.fr
Fax : 03 20 54 11 58
Le contexte
L’origine
La circulaire DHOS/E1/2006/550 du 28 décembre 2006 est venue encadrer la création et le développement des Maisons des Usagers.
En Région Nord-Pas-de-Calais, quelques établissements MCO ont ainsi pu créer des maisons des usagers (CHRU de Lille, Centres Hospitaliers de Valenciennes et de Cambrai) mais peu ont vu le jour en psychiatrie, y compris à l’échelle nationale.
Or, le développement de ces espaces permettrait :
de mettre à disposition des usagers et des familles les informations dont elles ont besoin et de contribuer ainsi à la transparence nécessaire à l’exercice de la démocratie sanitaire.
De fédérer les acteurs de la Santé Mentale dans l’objectif de faire émerger des projets innovants et favorisant le rétablissement, contribuant ainsi à l’autonomie des usagers.
De mieux coordonner le parcours de soins au travers de la création d’un répertoire régional de ressources en Santé Mentale.
C’est la raison pour laquelle le Centre de Santé Mentale MGEN de Lille souhaite porter la création d’une Maison des Usagers en Santé mentale en tant que support de la vitalité démocratique entre les usagers et les acteurs des secteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux de la région Nord-Pas-de-Calais.
Ce projet est par ailleurs le reflet de la volonté du groupe MGEN d’inscrire la démocratie sanitaire comme une priorité de son action en santé.
La finalité
La finalité d’un tel projet tient dans le fait qu’un individu rencontrant un besoin d’information, d’écoute ou de soutien dans le domaine de la santé mentale puisse trouver une réponse adaptée à sa demande au sein de la MDU.
Il s’agit d’améliorer la pertinence d’une réponse apportée à une demande dans le domaine de la santé mentale par la centralisation des informations, un accompagnement adapté pour y accéder et la fédération des acteurs du milieu associatif en Nord-Pas-de-Calais.
Ce projet est fondamentalement destiné aux usagers et à leur famille. Toutefois, tout citoyen en demande d’informations sur la santé mentale et tout acteur des secteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux pourra trouver à la MDU, les ressources nécessaires pour répondre à sa demande.
La finalité du projet s’articule autour de trois axes :
L’information : mettre à disposition des ressources fiables en Santé Mentale, notamment au travers du répertoire régional des ressources en santé Mentale et d’une collaboration avec le PSYCOM
La transparence : favoriser la transparence (question éminemment éthique en Santé Mentale) en favorisant le dialogue entre les professionnels de santé et le milieu associatif
L’autonomie : elle implique de pouvoir faire des choix éclairés dans un environnement soutenant. L’empowerment (autonomie/émancipation) implique de travailler en réseau et de mener des projets fédérant des partenaires d’horizons variés
La description du dispositif
La circulaire 28 déc 2006 cadre les modalités de mise en place d’une Maison des Usagers. (Cf : Circulaire DHOS/E1/2006/550 du 28 décembre 2006 relative à la mise en place de maisons des usagers au sein des établissements de santé ci-jointe)
Nous pouvons distinguer deux éléments fondamentaux à la compréhension du dispositif :
« La Maison des Usagers est un espace d’accueil, d’échanges, d’écoute, d’expression et d’information pour les usagers des établissements de santé et des mouvements associatifs ».
« La Maison des Usagers n’est ni un lieu de soins, ni un lieu de règlement institutionnel des conflits. »
La Maison des Usagers proposera des permanences d’associations et le recours aux acteurs institutionnels dans un cadre organisationnel géré par la coordinatrice.
L’expérience de la Maison des Usagers du Centre Hospitalier Sainte-Anne (créée en 2003) illustre ce dispositif.
En 2012 : 1284 personnes sont venues à la Maison des usagers, parmi lesquelles plus de 875 ont été reçues en entretien approfondi par les bénévoles ou la coordinatrice.
Lors des actions de sensibilisation organisées en dehors de la MDU, les associations ont rencontré 316 personnes.
Les acteurs
Le Centre de Santé Mentale MGEN de Lille est à l’origine du projet et a reçu le soutien financier du Groupe MGEN. Il fait l’objet d’une réflexion au travers d’un groupe de travail autour de la démocratie sanitaire. Sur le plan local, l’équipe médico-soignante ainsi que la direction ont participé aux réflexions ayant prévalues au projet et poursuivent actuellement leurs travaux.
Les axes prioritaires :
faire converger les droits des usagers des structures sanitaires, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des usagers (CRUQPC, CVS) et par la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés au secteur ambulatoire (CRUQ-PC « territoriale » ou « ambulatoire ») ;
favoriser la médiation en santé dans les structures sanitaires, médico-sociales et à domicile ;
accompagner les évolutions du système de santé dans le respect des droits des usagers (télésanté, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers) ;
renforcer et préserver l’accès à la santé y compris à la prévention pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables, fragiles (mineurs, majeurs protégés, personnes en perte d’autonomie, personnes souffrant de troubles psychiques, personnes déficientes intellectuelle…), étrangers, personnes placées sous main de justice.
La réalisation
La mise en oeuvre
L’expression et la représentation de la pluralité des attentes des usagers et leur considération dans les orientations prises à l’égard de la Maison des Usagers sont considérées dès la conception du projet : présentation du projet aux usagers du centre de santé mentale, ainsi qu’à leur représentante, rencontre des associations d’usagers et de familles, travail de collaboration avec la CRUQPC du centre de santé mentale, formalisation d’une enquête sur les attentes des usagers, premières enquêtes de sensibilisation auprès des médecins généralistes de ville…
Les partenaires, notamment les usagers et les associations sont sollicités dès le démarrage du projet. Il leur est proposé de nous rencontrer et d’échanger sur le projet. Nous le réajustons au fur et à mesure des échanges et de la transmission de leurs attentes et suggestions. Un comité de pilotage se constitue progressivement avec les acteurs associatifs et les usagers afin de poursuivre la construction du projet.
Échanges de pratiques avec d’autres Maisons des Usagers et notamment la Maison des Usagers du centre Hospitalier Sainte Anne de Paris, mais également la Maison des Usagers du CHRU de Lille.
Chronologie de la mise en oeuvre
1er semestre 2013 :
Présentation du projet aux partenaires publics, associations et partenaires institutionnels.
2nd semestre 2013 :
Recrutement de la coordinatrice de la Maison des Usagers
Validation des statuts
Mise en place des outils d’évaluation (indicateurs)
Formalisation du budget prévisionnel sur trois ans
Rédaction des conventions de partenariat
Information mise en place de collaborations avec les associations et services publics
Réalisation des outils de communication
Aménagement des locaux
Recherche de partenaires financiers pour la pérennisation du dispositif
1er semestre 2014 :
Écriture du Règlement Intérieur (réunions inter-associatives)
Mise en place des conventions
Mise en place de la communication externe
Portes ouvertes lors de la Semaine d’Information sur la Santé Mentale (mars 2014)
Ouverture de la Maison des Usagers (mai 2013)
Le calendrier
Projet initié en :
2012
Projet mis en œuvre en :
2013
Comment et combien ?
Les locaux sont situés à 3 minutes du métro Gambetta, à 10 minutes de la place de la république (parking). A noter que ces derniers ont été aménagés pour l’accueil des personnes à mobilité réduite.
Les locaux dédiés à la Maison des Usagers sont répartis sur deux étages avec ascenseur. Il s’agit d’un espace de 150m2 environ. Le rez de chaussé est ouvert sur la rue par une large baie vitrée et est constitué d’un open-space de 100m2 aménagé pour accéder aisément aux prestations proposées et doté d’une borne d’accueil. Un jardin de ville est aménagé au milieu de cet espace lumineux et très convivial.
Le premier étage complète l’aménagement de la MDU avec notamment une salle de réunion.
Le Siège National MGEN a alloué à ce projet un budget de 23 672 € finançant le poste de coordinatrice pour 2013.
Nous recherchons d’autres financements afin de pérenniser le projet.
Moyens humains (recrutement, redéploiement)
Recrutement pour le poste de coordinatrice : ETP de septembre 2013 à mars 2015
D’autres ressources ont été mobilisées en interne à moyens constants (Médecin Chef de Service, Directeur, Cadre de Santé)
Comment avez-vous obtenu les moyens nécessaires ?
Le poste de coordinatrice est financé par le siège national MGEN.
Le temps de travail du Médecin Chef de service, du Directeur et de la Cadre de Santé consacré au projet n’est pas financé.
Avez-vous fait appel à des partenaires extérieurs ?
Les recherches de partenaires sont en cours.
Il s’agira d’exposer le projet à :
L’ARS Nord-Pas-de-Calais
La municipalité de Lille
Le Conseil Général
Le Conseil Régional
La CRSA
La communication
Présentation du projet et échanges en interne et avec les principaux partenaires :
le Centre de Santé Mentale MGEN de Lille (porteur du projet) : à l’ensemble du personnel et lors de la prochaine CRUQPC,
le Groupe MGEN (appui institutionnel et financier au lancement du projet) : le siège et la section,
la représentante des Usagers du CSM de Lille,
les associations d’Usagers en Santé Mentale et leurs proches de la Région Nord-Pas-de Calais dont l’UNAFAM, la FNAPSY, Nord-Mentalités, les Groupes d’Entraide Mutuelle,
Le Conseil Régional,
Le Conseil Général,
l’ARS Nord-Pas-de-Calais,
la MDU du Centre Hospitalier Sainte-Anne,
le PSYCOM,
la MDU du CHRU de Lille,
le Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS),
la Fédération Régionale de Recherche en Santé Mentale (F2RSM),
le CCOMS (notamment la coordinatrice du projet « Médiateurs de Santé/Pairs »),
la MDPH,
la Municipalité de Lille,
plusieurs secteurs de psychiatrie
La participation de l’équipe du CSM à plusieurs colloques afin de présenter le projet, a été anticipée, et les communications sont en cours de rédaction. La presse locale et la presse mutualiste seront également sollicitées à horizon 2014 et lorsque la date d’ouverture de la MDU sera actée définitivement. Enfin, des articles sont en cours de rédaction dans diverses revues spécialisées afin de toucher les professionnels de santé.
Le centre de santé mentale organisera sur site de multiples actions de sensibilisation aux problématiques de santé mentale lors de la SISM (semaine d’information en santé mentale) 2014 (en mars).
A terme, la création d’un site internet permettra à la Maison des Usagers d’avoir une lisibilité pour les internautes.
Et après
Les résultats
L’accueil et les commentaires observés lors des présentations de ce projet aux usagers, associations, partenaires et instances témoignent de l’intérêt collectif que revêt la Maison des Usagers.
Le projet ambitionne de fédérer des acteurs n’ayant que trop peu l’occasion de travailler en concertation, et dans un lieu dédié. Il permettrait également d’informer et de sensibiliser les médecins généralistes et médecins psychiatres de ville aux dispositifs sanitaires, sociaux et médico-sociaux existants.
Au-delà des missions des maisons des usagers décrites dans la circulaire du 28 décembre 2006, ce projet souhaite également impliquer les acteurs institutionnels, dans une perspective de décloisonnement et de mise en place effective de parcours de santé.
Enfin, et eu égard à la complexité du système de soins en santé mentale pour les usagers, la MDU a vocation à mieux orienter les usagers et leurs familles dans leur parcours de santé (confère création du répertoire régional des ressources en santé mentale).
Évaluation et suivi
Une évaluation quantitative et qualitative est prévue pour ce projet. A ce stade, elle réside dans l’implication des usagers, de leurs proches et des associations actives en santé mentale à la conception du projet comme préconisé par la circulaire du 28 décembre 2006.
De fait, le projet évolue et ses modalités d’évaluation avec lui, en adéquation avec les informations que nous recueillons en ce sens auprès des usagers, leurs proches et les associations.
Le plan d’action et les indicateurs retenus découleront de ces démarches entreprises en amont.
Quelques conseils et témoignages
Nous pouvons constater la primordialité des échanges : qu’ils soient avec d’autres Maison des Usagers, des associations, les usagers, les proches et les acteurs des secteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux. Le projet implique donc un travail considérable d’amont, afin de cibler les attentes au plus prêt des besoins des usagers. Il s’agit d’éviter l’écueil d’un simulacre de projet orienté vers la démocratie sanitaire dans lequel tout aurait déjà été pensé et décidé.
Le leitmotiv de ce projet est « fédérer, fédérer, fédérer… », afin que l’ensemble des acteurs puissent percevoir la complémentarité de leurs actions au service des usagers et de leurs familles.