Atelier de guidance pour l’entourage de personnes avec autisme.

Objectifs
Former les parents et les accompagnants sur le handicap que représente l’autisme.
Donner des outils de travail communs à tous les partenaires de manière à favoriser la mise en place d’un projet personnalisé d’intervention bien compris et bien appliqué à tous les niveaux de prise en charge de l’enfant.
Apprendre à travailler avec l’ensemble des intervenants (médecins, psychiatres, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes) en comprenant et respectant le rôle de chacun.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Association Détours

20 rue Michel Ange
L’Ermitage

LES ULIS 91940

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

JACHYM Mathilde

Qualité : présidente

Téléphone professionnel : 06 13 25 37 09

Courriel : associationdetours91@gmail.com

Fax :

Le contexte

L’origine
L’HAS recommande, pour la prise en charge des personnes avec autisme, qu’un projet de soin personnalisé et coordonné soit mis en place. La famille doit y être associée et doit pouvoir « bénéficier d’un accompagnement spécifique et formateur ».
Les accompagnants de l’enfant, non spécialisés dans l’autisme, sont souvent démunis lorsqu’ils ont à prendre en charge un enfant porteur de ce handicap.
L’association Détours organise des actions dirigées vers les enfants (activité mixtes intégrant des enfants ordinaires avec de enfants avec handicap) et vers les parents (groupes de paroles) et a été sollicité à plusieurs reprises par les accompagnants (professeurs, éducateurs, AVS, ATSEM….) pour que des actions d’éducation aux spécificités de ces enfants soient mises en place.
Actuellement, il existe peu de formation en éducation thérapeutique accessible gratuitement aux parents.

La finalité
La finalité de cette formation est de donner aux familles les moyens d’une prise en charge harmonieuse du handicap de leur enfant en prévenant les troubles du comportements et en favorisant les apprentissages.

La particularité de la formation mise en place par Détours est de l’inscrire dans une démarche de socialisation des enfants et de dé-marginalisation des familles qui se retrouvent facilement isolées par le handicap que ce soit en raison des contraintes liées à l’éducation de l’enfant ou en raison du regard des autres. Au delà de l’éducation thérapeutique pure, la famille se voit proposer des lieux de paroles, d’échange de pratique et de partage me moments de convivialité propice à la sécurité affective nécessaire aux apprentissages.

La description du dispositif
Temps d’information thématique structurés : ateliers de 1 heure mensuelle pendant 10 mois (année scolaire) sous forme d’une mini conférence avec un support visuel (projection) ou des outils de travail réels (planning visuels, pictogrammes…)
Ouverts à tous les publics concernés par l’autisme : famille, professionnels de la petite enfance et de l’enfance, éducateurs, enseignants, AVS etc.

Les séances ont un caractère interactif avec une grande place laissée aux interrogations particulières des participants.
La séance est couplée à un atelier d’expression corporelle pour les enfants ce qui permet de libérer les parents de la difficulté de garde pendant la séance.

Les acteurs
L’association détours est à l’initiative de ce projet
Les ateliers sont animés par des psychologues formées à la prise en charge cognitive et comportementale de l’autisme, des parents et encadrés par un médecin formé à l’éducation thérapeutique.
Il y a 2 intervenants par séance.

Les axes prioritaires :

renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;

La réalisation

La mise en oeuvre
Les thèmes à aborder ont été discuté avec les parents présents en juin 2015 lors d’une première réunion de présentation du projet puis le programme a été élaboré en conseil d’administration en concertation avec les psychologues intervenantes.

A près un an de fonctionnement, une évaluation et un rapport d’activité ont été réalisés servant de base pour l’élaboration du programme 2016-17.

Le calendrier

Projet initié en :
2015

Projet mis en œuvre en :
2015

Comment et combien ?
Moyens humains et techniques nécessaires :
Éducation thérapeutique :
Médecin formé à l’éducation thérapeutique,
Psychologue spécialisé dans la prise en charge de personnes avec autisme,
Membres de l’association ayant suivi des formations sur l’autisme

Salle permettant une projection
Vidéoprojecteur, plastifieuse
Bibliographie
Pour l’a garderie des enfants :
Professionnels assurant les ateliers d’expression corporelle :
Animatrice sportive ou de théâtre
Psychologue formée à l’accompagnement des personnes avec autisme
Bénévoles pour aider à l’encadrement des enfants
Petit matériel type GRS, Ballons, rubans, cerceaux,coffre de rangement du matériel.
Sono

Budget
intervenants pour l’atelier 1000€
Matériel pour l’atelier 600€
intervenants pour l’expression corporelle 920 €
Matériel pour l’expression corporelle 250 €
soir un budget total de 2270€/ an
Soutiens matériels et financiers :
la mairie des ULIS, par la MPT la mairie des ULIS, la MPT, associations partenaires

La communication
Diffusion par la mailing liste de l’association, son compte Facebook et le flyer.
La MPT relaie les actions de l’association détours par mise à disposition de son Flyer sur les présentoirs.
Le CRAIF relaie l’information sur leur liste de diffusion "Info Doc".
L’IME de Gillevoisin relaie l’information dans son réseau.

Et après

Les résultats
Les parents sont encouragés, rassurés, conduits dans leurs pratiques auprès de leurs enfants. L’apprentissage par les pairs rend la compréhension mutuelle plus fluide. Les séances de partage avec les professionnels permettent un réel dialogue ce qui permet une approche plus centrée sur l’enfant.

Évaluation et suivi
Chaque séance est l’objet d’une évaluation à l’aide d’un questionnaire (cfrapport d’activité en PJ).
Une séance en fin d’année permet de faire le point sur les attentes de chacun et de préparer le programme de l’année suivante en l’adaptant au plus près des besoins des usagers.

Quelques conseils et témoignages
Lors de la réunion de fin d’année, en juin 2016, un papa témoignait les larmes aux yeux combien il était reconnaissant de l’existence de ce groupe qui, en plus une aide pratique, apporte un espace d’échange entre les différents acteurs et sort les familles de leur sentiment d’impuissance et d’abandon.
Conseils : garder un groupe à dimension humaine qui permette l’échange, laisser la parole aux usagers qui ont souvent des conseils très pertinents à donner à leurs pairs, garder la richesse des interactions informelles parents-professionnels.