Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Association Française des Maladies Hériditaires du Rythme Cardiaque

249, rue d’En haut

Thury sous Clermont 60250

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

PIERRE Sophie

Qualité : vice-présidente

Téléphone professionnel : 06 62 31 76 18

Courriel : qtcourt@afmhrc.org

Fax :

Le contexte

L’origine
-la difficulté d’identifier les molécules contre-indiquées dans ce type de maladies qui restent rares

•le fait que ces molécules sont des médicaments couramment precrits voir délivrés sans ordonnance (anti-émitiques tel Dompéridone, anti-histaminiques…)
•la gravité des effets indésirables encourus : troubles graves du rythme / mort subite
•la constatation que nombre de médecins ne connaissent pas assez ces maladies et les risques associés aux molécules qu’ils prescrivent

La finalité
d’une part, recenser toutes les informations utiles en matière de prescription médicale pour les patients et leurs médecins et d’autre part,élaborer la diffusion de ces informations, ceci afin de sécuriser la prise de médicaments et contribuer à diminuer le nombre d’accidents graves suite à la prescription de molécules contre-indiquées dans le cas de pathologies rythmiques héréditaires.

La description du dispositif
Pour les molécules et les spécialités dont les risques associés sont déjà connues (dans les syndromes du QT long, de Brugada), il est nécessaire de vérifier et de demander le cas échéant la révision des résumés des caractéristiques produits (RCP) en fonction des dernières données disponibles.

•Pour les autres maladies, une compilation de données pertinentes bibliographiques pourra être faite afin d’établir des recommandations éventuelles, le cas échéant1,4,5
•Ces informations seront validées par les médecins des centres de référence et rassemblées dans des fascicules mis à la disposition des patients et de leurs médecins
•Afin de diffuser largement l’information, les fascicules seront envoyés aux patients et plus largement (ou mis à disposition en ligne via le Conseil de l’ordre national des médecins) aux cardiologues, médecins généralistes, pédiatres, neurologues

Les acteurs
- l’association française des maladies héréditaires du rythme cardiaque

•l’associaiton du Syndrome de Brugada
•avec le soutien des médécins de la filière CARDIOGEN et des centre de référence de Paris et de Nantes

Les axes prioritaires :

sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers ;

La réalisation

La mise en oeuvre
La réalisation du projet débute. le projet est porté par une association de patients et est soutenu par des médecins des centres de référence des maladies héréditaires du rythme cardiaque qui sont demandeurs d’une aide à la diffusion de l’information. Le défaut d’information des patients et des médecins prescripteurs concernant ces maladies et les médicaments contre-indiqués a été reconnu par l’ANSM mais la difficulté sera de sensibiliser une population large de médecins avec la mise à disposition d’une information à jour. Ces problématiques sont également liées à la diffusion de l’information concernant les maladies rares et mal connues en dehors des centres de référence

Le calendrier

Projet initié en :
2014

Projet mis en œuvre en :
2015

Comment et combien ?
- le projet début, nous en sommes au stade de la compilation des informations à diffuser

•le coût total est estimé à 56 000 euros
•l’équivalent d’un mi-temps sur un an est nécessaire pour la réalisation du projet, pour l’instant les seules ressources du projet sont bénévoles
•l’association a également répondu à un appel à projets pour associations de l’ANSM dont le résultat n’est pas encore connu

La communication
- la formae principale de communication sera la réalisation de fascicules envoyés aux médecins et aux patients.

•des communications orales lors de séances d’informations aux patients ou de lors congrès médicaux (pour le personnel médical)sont également envisagées
•l’éditionde DVD pourrait être également envisagée

Et après

Les résultats
a plus-value est en priorité la diminution du risque d’accidents cardiaques graves (et des hospitalisaitons associées)suite à l’administration de médicaments contre-indiqués en cas de troubles héréditaires du rythme cardiaque. Pour cela, seule la diffusion la plus large possible d’une information à jour permettra d’informer assez efficacment tous les médecins concernés par ces prescriptions. L’objectif est aussi de rendre les patients plus autonomes dans la gestion de leur maladie en les informant eten les faisant participer activement à la diffusion de cette information auprès de leurs médecins.

Évaluation et suivi
L’évaluation se fera par des questionnaires envoyés aux patients et un suivi de la réception de l’informaiton via le conseil national de l’Ordre des médecins

Quelques conseils et témoignages
- il s’agit de bien comprendre les besoins des malades au quotidien et d’analyser les causes des problèmes posés en lien avec l’organisation de notre système de santé.

•il s’agit ensuite de travailler en grande proximité avec des médecins des centre de références des maladies concernées qui sont les plus à même d’orienter les associations de patients sur les actions à entreprendre.
•il s’agit aussi de perséverer car les améliorations de la prise en charge de patients dans le cas des maladies rares sont souvent trop lentes au regard des attentes des patients