Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Centre Hospitalier Sainte Anne

1 rue Cabanis

PARIS 75014

Type de la structure :
établissements de santé

Coordonnées du contact

Jagers helen

Qualité : Responsable de la Maison des usagers

Téléphone professionnel : 01 45 65 74 79

Courriel : h.jagers@ch-sainte-anne.fr

Fax :

Le contexte

L’origine
Des bénévoles assurent depuis plus de 10 ans des permanences à la Maison des usagers (MDU) du Centre hospitalier Sainte-Anne (CHSA). Ils représentent 14 associations d’usagers différentes et sont au service de toutes les personnes concernées de près ou de loin par un problème de santé mentale ou neurologique.

1)Dès 2011 les bénévoles ont rédigé un document sur la contribution des associations de maladies psychiques dans le parcours de rétablissement des patients. Celui-ci figure dans la brochure de la Maison des Usagers. 2)Suite à cette expérience, les bénévoles ont désiré s’impliquer davantage au côté des professionnels dans différents projets à destination des usagers du CHSA. 3)Enfin, un chercheur canadien a ouvert la MDU à la vie institutionnelle en impliquant des bénévoles dans une enquête qualitative au CHSA.

La finalité
- Faire travailler ensemble les bénévoles et les professionnels sur des actions ciblées : journées à thème sur les addictions, le sommeil.

– Refonte du questionnaire de satisfaction distribué aux usagers à l’issue de chaque hospitalisation ou périodiquement en consultation.
– Par ces actions communes, mieux faire connaître la MDU auprès des professionnels et des usagers du centre hospitalier

La description du dispositif
Une première rencontre fédérative a eu lieu en septembre 2013 au sein de l’établissement hospitalier avec le chercheur canadien, des institutionnels du groupe Promotion de la Santé des bénévoles-enquêteurs. La première réunion a eu lieu en octobre 2013 : à cette occasion, les bénévoles et les professionnels ont choisi les différentes actions à mener selon leurs désirs et disponibilités. Jamais l’hôpital n’avait réuni des professionnels et des bénévoles autour de la concrétisation d’un projet.

Une liste de diffusion a été créée pour communiquer à tous les informations sur les actions en cours._ Les usagers cibles sont au départ les bénévoles-enquêteurs de la MDU, puis rapidement les membres de chaque association s’y sont joints.

Les acteurs
Le projet fait suite à l’enquête d’un chercheur. Cette enquête associait des bénévoles en binôme au chercheur au cours d’entretiens de différents professionnels et usagers du CHSA. Les bénévoles ont été séduits par cette approche. Grâce à l’appui de la Direction des Affaires juridiques, des Usagers, de la Communication et de la Qualité, et à la volonté du groupe « promotion de la santé », les membres de ce groupe et ceux de la CRUQPC* ont proposé de l’ouvrir aux bénévoles enquêteurs. * la Commission des Relation avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge.

Le nouveau groupe de travail est composé d’un nombre variable de bénévoles de la MDU en fonction des actions de sensibilisation en cours, d’un médecin pilote du groupe et de la Présidente de la Commission des Usagers qui pilotent le groupe, s’ajoutent des professionnels du CHSA.

La composition de ce groupe se décline en deux axes : un groupe pour la collaboration sur des sujets ponctuels comme cela s’est fait pour la refonte des questionnaires de satisfaction et un deuxième pour les projets permanents. Le groupe permanent ouvre la voie vers les partenariats extérieurs et permet dans le même temps de mieux faire connaître la Maison des usagers et ses bénévoles

Les axes prioritaires :

renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;

La réalisation

La mise en oeuvre
1) Certains bénévoles ont des difficultés à comprendre le langage des professionnels.

2) D’autres, qui au contraire, se sont approprié le vocabulaire utilisé du côté institutionnel, risquent d’oublier leur savoir expérientiel et de créer des obstacles par la professionnalisation de leur vocabulaire face aux usagers.

3) Pour la 1ère Journée « Sommeil », ni les bénévoles, ni l’ensemble des professionnels n’étaient suffisamment compétents pour échanger de manière constructive avec les usagers. 4)Les bénévoles aimeraient être plus impliqués dans la préparation des documents utilisés en support des journées à thème. Leur rôle dans la formulation et la transmission des informations est encore à préciser.

Éléments facilitateurs

Un cadre formel est posé à l’intérieur duquel l’expérience de la maladie est transmise dans une relation symétrique, ce qui permet de modifier la relation habituelle entre le psychiatre-détenteur du savoir et l’usager.

A une occasion, la facilité d’adaptation avec laquelle le nouveau groupe de travail fonctionne a marqué les esprits. Lors d’un tour de table de présentation, il y a eu la prise de conscience très forte d’une proximité entre les bénévoles et les professionnels de santé : on a pu remarquer des similitudes entre les styles de vie ou les parcours professionnels. Ce vécu aurait mérité un retentissement qu’il nous appartient à provoquer de nouveau.

_Comment sont impliqués les partenaires ?

Tout d’abord les bénévoles font partie du groupe « Promotion de la Santé » au même titre que les professionnels. Ils se trouvent ainsi à amenés à collaborer. Toutefois, les différentes compétences de chacun font que leur degré d’implication est variable. Jusqu’ici, la mise en relation des personnes externes au groupe de travail se passe par les initiatives approuvées par ce groupe. Elle est assurée par la MDU pour les contacts d’associations partenaires et par les « co-pilotes » médecins pour faire le lien avec des professionnels de soins.
Comment sont impliqués les usagers ? Ils sont impliqués au même titre que les professionnels dans le groupe de travail Promotion de la Santé. Les usagers sont régulièrement invités à participer aux journées à thème pour échanger, pour s’informer, pour témoigner. Ils ont été sollicités pour la rédaction de nouveaux questionnaires de satisfaction plus attrayants et dans l’objectif de faire passer le taux de retour de 20 à 30%.

Le calendrier

Projet initié en :
2012

Projet mis en œuvre en :
2013

Comment et combien ?
La réalisation de chaque action se fait avec les coûts et moyens mobilisés habituels depuis des années au CHSA. Ceux-ci se limitent à l’impression des flyers et affiches, et une boisson offerte à l’occasion des journées à thème._ Le matériel audio-visuel est tout simplement réservé auprès du service audio-visuel.Aucune rémunération n’est prévue pour les intervenants extérieurs.

La communication
Pour diffuser le programme de chaque action, le service communication fait un envoi par mail aux personnels. L’agenda mensuel de Sainte-Anne mentionne également chaque événement. Les réseaux de diffusion sont utilisés : celui du Psycom par le biais de sa lettre hebdomadaire, et celui de la MDU, qui communique l’information auprès de ses associations d’usagers, mais aussi auprès de ses partenaires, comme la Mairie du 14è arrondissement en lien avec son Conseil Local en Santé Mentale, la Cité de la Santé, et la Cité Internationale Universitaire de Paris.

Et après

Les résultats
Pour la première fois des usagers-bénévoles ont pu collaborer avec des professionnels pour permettre la révision des questionnaires de satisfaction, et y inclure des questions auxquelles les professionnels n’auraient pas pensé

Évaluation et suivi
Jusqu’ici l’évaluation se fait sous forme de retour d’expérience lors de la réunion de Promotion de la Santé qui suit l’événement. Les questionnaires de satisfaction sont encore en phase d’être testés. Les résultats intermédiaires présentés en septembre 2014 sur les questionnaires de sortie et de consultation montrent un taux de retour semblable par rapport aux anciennes versions. Les 3 services avec le meilleur taux de retour de ces questionnaires sont aussi les services qui ont les pourcentages parmi les plus faibles à faire connaître la Maison des Usagers aux usagers. Ce constat invite à une réflexion, pouvant déboucher sur la création d’un nouveau projet dans lequel la Collaboration des usagers et des professionnels pourrait augmenter à la fois le taux de retour et le pourcentage de personnes informées sur l’existence d’une Maison des usagers.

Quelques conseils et témoignages
- Il est essentiel d’avoir une ou deux personnes qui connaissent bien le centre hospitalier et qui sachent mettre à l’aise tous les participants.

– Il est important d’accorder aux usagers un temps un temps d’information sur la structure institutionnelle et son fonctionnement.
– Il est nécessaire de prévenir les malentendus et de créer une véritable dynamique de groupe pour permettre l’émergence de valeurs ajoutées au groupe Promotion de la santé.