Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

UNAFAM

41, rue de la Roquette

Saint-Lô 51000

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

Nivière Philippe

Qualité : trésorier

Téléphone professionnel : 06 80 56 80 24

Courriel : 50@unafam.org

Fax :

Le contexte

L’origine
Les professionnels des champs sanitaire, social et médico social, les familles et les usagers ont un point commun : leur désarroi face à la complexité de la prise en charge.
Le guide réalisé par l’UNAFAM en Champagne-Ardennes nous a convaincus de l’utilité de notre projet : un guide bas-normand.

La finalité
La finalité du guide est de faciliter l’accès aux informations relatives aux troubles psychiques et au handicap qui en résulte en les regroupant en un seul espace.
Une bonne information rend plus efficients l’aide et le soutien.
Le guide est destiné aux usagers eux-mêmes et à leurs familles ainsi qu’à de nombreux professionnels intervenant auprès des usagers : travailleurs sociaux (CCASS, CMS, CAF, UDAF,MDPH,…), accompagnants médico sociaux (foyers, SAMSAH, SAVS,…), soignants… Tous manquent souvent d’informations à la fois globales et précises.

La description du dispositif
Le guide ressources (cf. fichier guide)que nous avons rédigé est consultable sous 2 formes :
un site internet (www.guideressourcesunafambn.org)
un fascicule papier (impression dans les mois qui viennent).

Afin de répondre au besoin, nous avons décomposé le guide en chapitres :
Comprendre les troubles et le handicap psychique
Les soins
L’accompagnement social et médico social
Les droits et les ressources
La protection juridique
L’hébergement et le logement
La vie sociale et les loisirs
L’accès au travail
Les enfants et adolescents
Les situations judiciaires
L’UNAFAM

Le guide couvre ainsi un très large éventail de ressources propres à aider les personnes concernées, usagers, aidants familiaux et professionnels décrits ci-dessus.

Les acteurs
La délégation Manche de l’UNAFAM est à l’initiative de ce travail, celles du Calvados et de l’Orne ont aussitôt adhéré au projet.
Autour d’Elisabeth (50), la coordonnatrice, une équipe de rédacteurs bénévoles s’est constituée : Béatrice (14), Brigitte (14), Joêlle (50) et Danielle (61). Philippe (50) a rejoint l’équipe pour les problèmes de mises en ligne du guide.
Après quelques réunions, la première en octobre 2013, plusieurs coups de téléphone et une centaine de courriels échangés, une première version a été mise en ligne en février 2014 et une deuxième en juillet.

Les axes prioritaires :

renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;

La réalisation

La mise en oeuvre
Le guide ressources rédigé par nos amis UNAFAM de la région Champagne-Ardennes nous a permis de débuter notre travail, travail mené à son terme, dans les délais fixés, grâce aux compétences d’Elisabeth en matière de conduite de tels projets et aux connaissances du reste de l’équipe dans les dispositifs locaux.
Le travail de fourmi des bénévoles pour la collecte des informations a été rendu difficile du fait de la non fiabilité de certaines sources : livrets d’accueil et sites internet des hôpitaux non à jour, réorganisation récente de certains secteurs hospitaliers, pratiques diverses en matière d’organisation sociale et médico sociale…
Rappelons que l’UNAFAM est une association d’usagers (la première ayant reçu l’agrément national en matière de représentation des usagers) ; la question de la participation des usagers ne s’est donc pas posée.
Par ailleurs nos partenaires habituels ont été sollicités : Conseils Généraux, centres hospitaliers et ARS, associations et UDAF.

Le calendrier

Projet initié en :
2013

Projet mis en œuvre en :
2014

Comment et combien ?
Le coût total du projet est de 20242e (auxquels on peut ajouter environ 18000e de bénévolat valorisé).
La première phase relative à la sortie du dépliant (9000 exemplaires) et à la mise en ligne du guide s’élève à 3042e ; des subventions de l’UDAF 50 et de la MGEN, complétées de fonds propres ont permis le financement de cette partie.
La deuxième phase (en cours)relative à la sortie papier du guide, d’un montant de 17200e est financée sur fonds propres ainsi qu’avec l’aide de l’ARS, de mutuelles (MGEN, Intégrance, Macif, Mutualité Française), de l’UDAF et de la CPAM.
Sur l’ensemble du projet, les délégations 14, 50 et 61 auront investi 2000e et travaillé plus de plus de 1200 heures.

La communication
L’annonce de l’existence du site s’est faite à l’occasion de la Semaine d’Information en Santé Mentale (SISM) de mars 2014 : un grand nombre de dépliants ont été distribués (cf. fichiers flyer unafam) et plusieurs articles parus dans la presse locale.
C’est ainsi que ce flyer a été diffusé auprès de : les GEM, les familles adhérentes et sympathisantes, les MDPH, CDAPH et conseillers généraux,CMS, CLIC,les hôpitaux ayant un service psy, les services de curatelle, l’ARS en région et en territoires, les IFSI et IRTS, les CCAS,l’Education Nationale (via la MGEN),etc.
Nous avons complété cette information par une large diffusion de mails gérée par chaque département ; c’est ainsi que les maires de la Manche, les médecins de l’Orne et d’autres organismes ont été contactés…

Et après

Les résultats
Les retours de professionnels et de familles que nous avons reçus sont très positifs et saluent notre initiative novatrice dans la région : ce guide comble un vide !.
A ce jour, plus de 500 visites de la page d’accueil de notre site ont été observées.
Le guide est correctement référencé sur Google et sur d’autres moteurs de recherche.
De nombreuses demandes de version papier ont été enregistrées. Ce guide est généralisable aux autres régions.

Évaluation et suivi
Il est difficile d’évaluer l’impact du guide sur les pratiques et l’accès aux droits de chacun à court terme.
Les lecteurs, dont l’ARS, nous ont fait part de quelques erreurs, la version mise en ligne en juillet a apporté les corrections nécessaires. La version papier a été différée par rapport à la version internet afin d’avoir une version stabilisée du guide.

Quelques conseils et témoignages
Un projet similaire, sur les troubles psychiques, peut être mis en oeuvre dans chaque région ou département (selon la taille).
Nous nous tenons à la disposition des futurs acteurs pour leur transmettre les fichiers WORD du guide (50@unafam.org).
D’autres projets de guide, sur d’autres thématiques que les troubles psychiques peuvent voir le jour ; là encore nous pouvons partager notre expérience sur les modalités pratiques d’organisation…
Un message à faire passer : un tel projet nécessite une équipe de rédacteurs ayant une bonne connaissance du terrain et une compétence pour travailler en équipe…