Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Coordination de l’Accompagnement en SoinS Palliatifs Angevine - CASSPA 49

15 rue André Boquel

Angers 49055

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

FOIN Christelle

Qualité : Chargée de mission

Téléphone professionnel : 0625793208

Courriel : christelle.foin@casspa49.fr

Fax :

Le contexte

L’origine
La Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005, et les textes qui en ont suivi, sont restés insuffisamment connus des citoyens si l’on se réfère aux nombreuses sources publiées à ce sujet.
Une nouvelle étape a été franchie avec la loi du 02/02/2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. L’une des priorités des pouvoirs publics est de faire connaître cette nouvelle loi à tous les citoyens d’où le lancement récent d’une campagne d’information active.
Pourtant selon une étude de l’IFOP demandée par la Fondation ADREA publiée en novembre 2016, 62% des répondants ont indiqué ne pas avoir entendu parler de cette dernière loi.

Afin de vulgariser l’information autour des soins palliatifs, l’Association « CASSPA 49 », en lien avec plusieurs acteurs de terrain, met à disposition des usagers une brochure intitulée « Démarche palliative et usagers ».

La finalité
La finalité du projet est de :

• Vulgariser l’information autour des soins palliatifs pour la rendre davantage accessible au grand public

• Sensibiliser les usagers aux droits rattachés aux personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive ou terminale

• Faire connaître aux aidants leurs droits pour les aider à accompagner leur proche malade

• Favoriser le dialogue sur le sujet délicat et complexe de la fin de vie et de son accompagnement

La description du dispositif
Cette brochure destinée aux usagers comprend plusieurs informations autour :

• des soins palliatifs
• des droits des personnes malades et des personnes en fin de vie
• des dispositifs existants pour aider les aidants à accompagner un proche malade

Pour retenir l’attention des usagers, il a été décidé d’utiliser une approche rassurante et bienveillante en utilisant des questions appelant des réponses simples, et au moyen d’une brochure triptyque colorée.

Les acteurs
Ce projet a été proposé par l’association « CASSPA 49 » à plusieurs acteurs de santé du Maine et Loire. Il s’agit d’un travail collectif.
Qui a participé ? le groupe de travail pluridisciplinaire était composé de :
médecin, bénévole de l’Association JALMALV - ADESPA, professionnels de santé d’Equipes Mobiles de Soins Palliatifs, membre du Comité Départemental des Retraités et Personnes Âgées (CODERPA), chargée de mission de l’Association CASSPA 49, etc.
Avec l’accord de l’UFR santé, un appui méthodologique et des conseils ont été apportés par une étudiante en 2ème année de médecine.

Les axes prioritaires :

renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;

faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… )

La réalisation

La mise en oeuvre
L’association « JALMALV-ADESPA » a été associée dès le départ dans la construction de la brochure. Le groupe de travail s’est ensuite enrichi de la participation d’un membre du Comité Départemental des Retraités et Personnes Âgées.
Comme indiqué précédemment, une étudiante en 2ème année de médecine a été sollicitée pour une aide méthodologique. L’appui de cette étudiante a bénéficié au projet en accélérant sa réalisation jusqu’à sa concrétisation.

Le calendrier

Projet initié en :
2014

Projet mis en œuvre en :
2016

Comment et combien ?
Ingénierie et graphisme confiés à la « CASSPA 49 ».
Coût de l’impression en format « triptyque » : 300 € pour 600 exemplaires.
Une version électronique est également accessible à tout public sur le site internet de la CASSPA 49.

Moyens humains (recrutement, déploiement) :
Professionnels de santé issus des 4 EMSP (médecins, cadres de santé, infirmières, psychologues, secrétaires, etc.), bénévole de l’association « JALMALV-ADESPA, membre du CODERPA, appui d’une étudiante en 2ème année de médecine et de la chargée de mission de l’association « CASSPA 49 »

La communication
Communication interne :

• Présentation de la brochure aux instances de la CASSPA (Conseil d’administration – Assemblée générale)

Communication externe :

• Juillet 2016 - Mise en ligne de la brochure sur le site internet de la « CASSPA 49 »
• Juillet 2016 - Présentation de la brochure dans la newsletter n°6 de la CASSPA 49
• Octobre 2016 - Distribution de 350 brochures aux usagers ayant participé à la conférence grand public sur les nouveaux droits des malades et des personnes en fin de vie organisée par la CASSPA 49 sur Angers
• 2017 - Nouvelle communication envisagée auprès des usagers.

Et après

Les résultats
- Apporter au grand public des informations simples et pratiques sur les soins palliatifs et la fin de vie pour lui permettre, le cas échéant, d’être acteur dans son parcours de santé, de soins et de vie.

• Favoriser le dialogue autour d’un sujet délicat et complexe

Telle qu’elle est constituée, la brochure est aisément modélisable et transposable. Seules les coordonnées d’équipes ressources ou d’associations locales sont à modifier. La version électronique disponible sur le site internet facilite son accessibilité.

Évaluation et suivi
Avant d’être diffusée auprès du grand public, une évaluation de la brochure a été réalisée auprès de bénévoles d’accompagnement de l’Association JALMALV ADESPA, de l’Association France ALZHEIMER, à l’aide d’un questionnaire et d’entretiens menés par l’étudiante. Une évaluation a aussi été réalisée auprès des membres des deux commissions « Vivre à domicile » et « Vivre en établissement » du CODERPA du Maine et Loire. Le questionnaire comprenait des indicateurs sur le format de la brochure, son utilité et son contenu (ex : le message principal délivré est-il clair ? Y-a-t-il des informations qui manquent et que vous souhaiteriez voir ajoutées ? La présentation du document vous parait - elle adaptée ?,etc.).
L’exploitation des résultats a conduit le groupe de travail à faire quelques ajustements vers plus de clarté et de précisions dans les informations à délivrer.
Cette brochure a également fait l’objet d’une relecture par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

Quelques conseils et témoignages
- Veiller à la qualité des informations (compréhensibles, accessibles, concrètes, etc. ) et à leur portée auprès du grand public (approche rassurante et bienveillante utilisée).

• Associer les usagers dès le départ du projet en faisant appel à leurs représentants et aux bénévoles d’accompagnement pour répondre à leurs attentes et besoins.