Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Adapei49

126 rue St Léonard
BP 71857

ANGERS CEDEX 01 49018

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

Mandret Colette

Qualité : Présidente

Téléphone professionnel : 06 09 27 43 28

Courriel : president@adapei49.asso.fr

Fax :

Le contexte

L’origine
Des parents et des professionnels ont constaté que le parcours de soins était souvent difficile pour les personnes handicapées mentales :
- Manque de prise en compte des leurs besoins spécifiques
 Elles sont souvent exclues des décisions ou des conversations qui les concernent.
 Elles sont confrontées à des délais d’attente parfois longs voir inacceptables

La finalité
Permettre aux personnes handicapées d’être mieux accueillies dans les différents lieux de soins en particulier l’hôpital.
Le projet est destiné aux personnes handicapées elles-mêmes et aux soignants susceptibles de les accueillir.
Faire en sorte que les soignants comprennent mieux les personnes handicapées mentales et leurs besoins.

La description du dispositif
Le projet mis en œuvre par nos associations est autour de trois axes :
 1°) Former, informer les soignants des besoins spécifiques des personnes handicapées mentales afin de mieux comprendre les différents aspects auxquels ils doivent être attentifs. Permettre aux salariés des établissements médico sociaux de mieux comprendre le système de soins afin de mieux préparer les personnes handicapées mentales à entrer dans un parcours de soins.
 2°) Créer un outil (le Passeport Santé) facilitant la connaissance de la personne handicapée mentale, destinée aux soignants pour leur permettre de mieux prendre en compte les habitudes de vie de la personne : ses moyens de communication, ses habitudes, ses appareillages…
Permettre aussi à la personne handicapée de devenir actrice dans ses soins en utilisant cet outil pour se faire comprendre.
 3°) Créer un outil pour expliquer de façon adaptée les soins aux personnes handicapées afin de mieux les préparer et faciliter l’acceptation du soin et son bon déroulement.

Les acteurs
Quatre associations de parents de personnes handicapées mentales du Maine et Loire affiliées à l’Unapei ont participé à ce projet : l’AAPAI, l’AAPEI, l’Adapei49, l’APAHRC.
La commission santé composée de 10 parents et 6 professionnels s’est réunie régulièrement (5 fois par an) depuis fin 2010.
Le travail a été réparti sur deux groupes l’un travaillant sur la création de l’outil de communication l’autre sur l’aspect formation.
Des personnes handicapées en Foyer ont participé à la phase de test du Passeport Santé

Les axes prioritaires :

Renforcer l’effectivité des droits des usagers par la mise en place d’outils favorisant le traitement des réclamations et des plaintes comme la prise en compte de ces dernières dans une démarche qualité

Mobiliser les professionnels de santé pour la promotion des droits des usagers

Renforcer et préserver l’accès à la santé pour tous par une information adaptée y compris pour les soins de santé transfrontaliers

La réalisation

La mise en oeuvre
Le Passeport Santé, document qui permet de mieux connaître la personne handicapée, a été élaboré et validé par nos associations. Il a été testé par un groupe de plusieurs personnes handicapées et a été actualisé en fonction des différentes remarques. Il est maintenant distribué à l’ensemble des familles de nos associations et a déjà été utilisé par plusieurs familles. Dans certains établissements médico-sociaux un travail d’appropriation par les personnes handicapées a été mené afin de leur apprendre à se servir de cet outil pour communiquer avec les soignants et attirer leur attention sur des aspects importants pour eux (ex pouvoir avertir que l’on a peur de passer une radio et que l’on souhaite être accompagné).

Parallèlement un travail est mené avec l’hôpital d’Angers et de Cholet pour que cette notion d’accueil de la personne handicapée mentale soit prise en compte : plan de formation du chu d’Angers et groupe de travail avec des cadres, des médecins et des représentants des personnes handicapées sur Cholet dans le cadre de la CRUQPC.

Le travail sur le troisième axe est plus difficile à mettre en œuvre et demande des moyens de création plus importants. Nous sommes à la recherche d’un financement nous permettant de faire intervenir un professionnel de la communication pour la création de documents adaptés pour expliquer le déroulement des soins aux personnes handicapées du style « fiche sparadrap » mais plus adaptée aux adultes.

Les relations dans le milieu hospitalier (IDE du CHU, représentant à la CRUQCP) ont été des éléments largement facilitateurs dans nos prises de contact et dans les réponses apportées.

Il est plus difficile de faire prendre en considération cette problématique et faire avancer le projet quand on n’a pas de lien particulier. Les services hospitaliers sont déjà très sollicités par de nombreuses problématiques et leurs priorités ne sont pas forcément les nôtres.

Le calendrier

Projet initié en :
01. avant 2010

Projet mis en œuvre en :
2011

Comment et combien ?
Nous avons débuté la réflexion en novembre 2009 et commencé le travail d’élaboration du passeport santé sur l’année 2010 pour une diffusion près de familles en 2011.

Nous avons débuté la réflexion sur la formation en mai 2010 et la première formation programmée fin 2011 a été reportée en janvier 2012 sur le CHU d’Angers. Une rencontre avec l’ensemble des cadres infirmiers du CHU doit avoir lieu en octobre 2012 afin de présenter notre projet et envisager un travail d’information par pôle de l’ensemble des soignants.

Sur Cholet les rencontres du groupe sur ce sujet ont débuté en 2011 et se poursuivent avec un accent mis sur l’amélioration de l’accueil aux urgences.

Nous ne vous présenterons qu’une estimation des coûts correspondant à la mise à disposition des professionnels de nos associations et au coût de tirage et de diffusion du « Passeport Santé ».

 Personnels : 16h par personne soit 16X7=112H00 (soit environ 1 960 €)
 Tirage 2000X0,20 €=400€
 Frais postaux 2000X0,58 =1160€

Ce sont nos associations qui ont pris en charges ces différents coûts soit sur le budget associatif soit indirectement par le biais d’établissements qui ont pu libérer des professionnels.
Nous sommes à la recherche de partenaires financier pour la réalisation de notre 3ème volet.

La communication
La communication a eu lieu essentiellement au sein de nos associations par le biais des familles. Nous avons aussi diffusé la Passeport Santé aux autres associations de l’Urapei Pays de Loire.

Nous avons entamé un plan de communication près des grands centres de soins : CHU Angers, CH de Cholet, et à venir la polyclinique de Cholet, le Village santé à Trélazé, la clinique de l’Anjou à Angers, l’hôpital de Saumur et de Segré.

Ce plan de communication réside essentiellement dans un courrier et une demande de rencontre aux différents responsables de ces structures afin de les alerter sur cette notion d’accueil des personnes handicapées mentales et d’envisager avec eux les actions à mettre en place pour améliorer la situation.

Et après

Les résultats
Le Passeport Santé est un plus pour les soignants : il permet d’avoir un document assez synthétique facile d’utilisation. Les soignants sont alertés par ce document qui leur permet de s’interroger sur leur manière d’être avec la personne et facilite l’entrée en relation. Il est souvent nécessaire pour les personnes les plus en difficultés d’utiliser les moyens adaptés de communication (aide humaine, utilisation de pictogrammes…).

Le Passeport Santé est un plus pour les personnes handicapées elles-mêmes qui peuvent s’en servir pour se faire mieux comprendre ou être plus autonome lors de consultation.

La formation au CHU d’Angers a été très appréciée par les soignants et est à poursuivre, peut-être sous une autre forme.

Le travail de communication sur Cholet a permis de faire prendre en compte de façon spécifique la notion de handicap mental, les échanges avec les médecins et les cadres permettent une meilleure prise en compte de la problématique.

Il parait indispensable de faire avancer cette notion de prise en compte des besoins spécifiques de la personne handicapée mentale dans tous les lieux de soins : hôpitaux, cliniques mais aussi soins libéraux (médecins, dentistes, radiologues etc…) La participation de nos associations dans la formation des personnels soignants ou dans la mise en place d’outils est pour nous un plus.

Nous accompagnons au quotidien des personnes handicapées mentales et notre connaissance de leur besoins spécifiques est à mettre au service d’une meilleure compréhension.

Évaluation et suivi
Une reprise avec le responsable formation permanente du CHU d’Angers est programmée pour envisager la poursuite du projet de formation près des soignants. Il sera sans doute envisagé une intervention de formation dans chaque pôle de santé.

Quelques conseils et témoignages
Pour que ce projet prenne toute sa place nous avons besoin de l’implication de façon concrète des hôpitaux, la notion de l’accessibilité doit être une réelle question pour l’ensemble des soignants. Il est essentiel d’avoir le soutien des cadres et des responsables des établissements pour permettre pour une avancée de tous.

Il paraît aussi très important que des échanges aient lieu entre la santé et le médico -social afin que les uns et les autres se connaissent mieux et travaillent dans le même sens pour un meilleur accompagnement de la personne handicapée mentale.

Le passeport est un outil facile à mettre en œuvre et peut être diffusé de façon beaucoup plus large.