L’UNAPECLE a conduit des États généraux sur les difficultés rencontrées par les enfants, les adolescents et les jeunes adultes touchés par le cancer, à travers une série de débats publics associant également les familles et leurs proches. Il s’agissait de mieux connaître les vécus actuels de la maladie, et de recenser les attentes et les demandes en la matière. Il s’agissait aussi de favoriser le dialogue entre tous les acteurs de la prise en charge de ces jeunes patients.

La démarche, qui s’est faite à travers une dimension à la fois régionale et nationale, s’inscrit dans la dynamique du Plan Cancer. Elle comprend des réunions, un site internet dédié de partage et de témoignages, des outils de partage communautaire sur le net, un colloque de restitution (qui a eu lieu le 27 mars) et l’élaboration d’un Livre Blanc destiné à aboutir à un certain nombre de préconisations concrètes.

Cette démarche élaborée de débat public est importante pour la vitalité de la démocratie sanitaire. La participation, le débat, l’écoute des malades et de leurs proches, sont en effet des données fondamentales pour faire progresser les droits des patients. Le colloque de restitution a notamment pointé les efforts nécessaires pour faire respecter certains droits, comme l’accès au dossier médical. Cela constitue aussi un appel à écouter et entendre une parole importante, celle des enfants et les adolescents, à les considérer et les respecter, et donner ainsi un signal de changement de perspective tant pour les malades que pour les professionnels.

De très nombreux partenaires ont participé à ces États Généraux (Ligue, INCA, Ministère de la santé etc.).

Responsable du projet

Catherine Vergely, présidente de l’UNAPECLE (en charge du projet)