Il s’agit donc d’une conception large qui englobe les notions d’ « usager », de personne malade, de patient, de personne, de citoyen, de client… chacun ayant des attentes spécifiques à faire valoir.

La notion de « droits des usagers »

Qu’entend-on quand on parle de droits des usagers ? Ce terme recouvre à la fois les droits individuels et collectifs de la personne, usager du système de santé :

Les droits individuels : ce sont essentiellement des droits fondamentaux reconnus à toute personne, indépendamment de son état de santé (droit à la protection de la santé, droit au respect de la dignité, au respect de la vie privée, à la non discrimination dans l’accès à la prévention et aux soins…) et des droits plus spécifiques reconnus à l’usager du système de santé (droit d’être informé sur son état de santé, d’accéder directement à son dossier médical, de participer aux décisions concernant sa santé… ).
Voir les droits individuels

Les droits collectifs ; il s’agit en premier lieu du droit de représentation des usagers du système de santé réservé aux membres des associations agréées, qui permet de donner une place à l’expression de ces usagers (au niveau national, régional dans les instances de santé publique et dans les établissements de santé). Il peut s’agir en second lieu, à l’occasion de manifestations organisées en vue de recueillir l’expression des usagers (débats publics, par exemple), du droit reconnu à ces derniers d’apporter leur concours à la réflexion et à la décision sur des questions de santé.
Voir les droits collectifs

La démocratie sanitaire

La démocratie sanitaire a été consacrée par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui reconnaît les droits attachés à la personne dans ses relations avec le système de santé. D’autres textes ont complété l’édifice, notamment :

la loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique,
la loi n° 2004-810 du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie,
la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées,
la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie,
la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires.

Les droits individuels et collectifs des personnes malades et des usagers du système de santé ont ainsi été affirmés, et un processus d’évaluation des conditions dans lesquels ils sont appliqués et respectés a été mis en place.

Au niveau de l’Union européenne, une charte des droits des patients relevant d’une initiative associative a été élaborée et, depuis lors (2006) une Journée européenne des droits des patients est célébrée, chaque année, le 18 avril.

Les instruments du Conseil de l’Europe comportent également des principes pertinents dans le cadre des droits des usagers du système de santé. Il s’agit d’une part des principes posés par la convention européenne des droits de l’homme dont les déclinaisons jurisprudentielles de la Cour européenne des droits de l’homme nous intéressent ici. Plus spécifiquement, la convention sur les droits de l’homme et la biomédecine (Convention d’Oviedo d’avril 1997) s’intéresse à la protection des personnes à l’égard des applications de la biologie et de la médecine.

Pour en savoir plus

L’historique des droits depuis 1945
Vos droits en Europe
Le guide « Usagers, votre santé, vos droits »