Chaque personne majeure peut rédiger, par avance, une déclaration s’elle le souhaite pour préciser ses volontés de fin de vie. Cette déclaration écrite constitue ce qu’on appelle les directives anticipées. Celles –ci en lui permettant de s’exprimer par avance, donne au patient le moyen de rester acteur des décisions le concernant. Elles permettent à chaque personne d’avoir une fin de vie digne, apaisée et accompagnée en indiquant aux médecins ses souhaits concernant les traitements ou les actes médicaux.

Que sont les directives anticipées ?

Anticiper ses volontés de fin de vie permet de mourir dignement, dans le respect de ses choix, dans le cas où on ne peut plus communiquer après un coma, des troubles cognitifs profonds, un accident, une maladie grave ou encore du fait de son grand âge.

Le contenu

Les directives anticipées permettent d’exprimer les volontés de fin de vie. Chacun peut inscrire dans ce document son refus ou sa volonté de poursuivre, de limiter ou d’arrêter les traitements ou les actes médicaux. Un individu peut également indiquer son souhait par rapport à un traitement de maintien artificiel de la vie ou sur le fait de bénéficier en accompagnement d’un arrêt des traitements d’une sédation profonde et continue. Pour aider à leur rédaction il existe un modèle.

L’utilisation

Les consignes données dans les directives anticipées permettent aux médecins et aux équipes médicales de prendre en charge les patients en respectant leurs volontés. Face à un patient en situation de fin de vie, le médecin a l’obligation de rechercher le plus tôt possible l’existence de directives anticipées pour en prendre connaissance et les suivre si elles sont appropriées et conformes à la situation médicale.

Les décisions de fin de vie ne sont prises et mises en œuvre qu’à l’issue d’une procédure collégiale permettant de vérifier si la situation les autorise et si elles correspondent à votre volonté, en particulier celle que vous aurez indiquée dans vos directives anticipées.

La rédaction des directives anticipées

Chaque personne est libre de faire une déclaration écrite appelée directives anticipées exprimant ses volontés de fin de vie.

Qui peut rédiger les directives anticipées ?

Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, rédiger ses directives anticipées.

Pour les personnes bénéficiant d’un régime de protection légale, comme la mise sous tutelle, une autorisation doit être demandée au juge, ou le cas échéant, au conseil de famille.

Si la personne est dans l’impossibilité physique d’écrire ses directives anticipées, un tiers peut le faire à sa place : le document est valide uniquement si deux témoins attestent par écrit, en précisant leurs noms et leurs qualités, que cette rédaction est l’expression de sa volonté libre et éclairée.
A la demande du patient, un médecin peut ajouter, une attestation indiquant que celui-ci est en état d’exprimer sa libre volonté et qu’il a reçu les informations appropriées.

Quand écrire les directives anticipées ?

Les directives anticipées doivent être rédigées par chaque personne en capacité d’exprimer une volonté dite libre et éclairée.

Il n’est pas nécessaire d’être malade ou âgé. La rédaction peut être faite par avance, afin d’exprimer par anticipation les volontés entourant les conditions de fin de vie.

Lors d’une consultation médicale, d’une hospitalisation ou d’une admission dans un établissement médico-social, le médecin traitant peut informer et aider ses patients à réaliser cette démarche.

En cas de maladie grave et évolutive, le médecin doit suggérer au patient de rédiger ses directives anticipées, notamment pour formaliser les échanges intervenus.

Comment rédiger les directives anticipées ?

Les directives anticipées sont rédigées sur un document écrit comportant :

– La date du jour de la rédaction
– La signature de la personne
– Ses noms et ses prénoms
– Sa date et son lieu de naissance

Comment utiliser les directives anticipées ?

Les directives anticipées doivent être connues pour être utilisées.

Qui doit conserver les directives anticipées ?
Pour avoir la garantie que ses directives anticipées seront prises en compte et exécutées, chaque chacun est invité à soit :

– Garder l’original des directives anticipées en sa possession,
– Les faire conserver chez le médecin traitant dans son dossier médical,
– Les déposer ou en faire mention dans dossier médical partagé (DMP) préalablement ouvert,
– Les confier à une personne de confiance désignée comme telle ou à un membre de la famille ou un proche. La mention de l’existence de cette personne avec ses coordonnées doit être accessible, par exemple en l’inscrivant dans le dossier médical ou le DMP préalablement ouvert.

De quelle façon faire connaître les directives anticipées ?

A l’occasion d’une hospitalisation

Le personnel médical s’enquière auprès du patient de l’existence de directives anticipées. Sa réalisation, son lieu de conservation ou les coordonnées de la personne le détenant sont indiqués dans le dossier médical du patient par l’équipe de l’établissement hospitalier. Il est possible de déposer le document contenant les directives anticipées dans le dossier médical hospitalier.

Lors d’une prise en charge à domicile ou dans une résidence du secteur social ou médico-social (maison de retraite ou EHPAD, foyer d’accueil médicalisé)

Il est recommandé de prévenir le médecin, ou l’administration de l’établissement, de l’existence de directives anticipées, de leur lieu de conservation ou des coordonnées de la personne les détenant, pour que ces informations soient inscrites dans le dossier médical ou à l’admission.

Le dossier médical partagé

Il est aussi possible d’enregistrer les directives anticipées, de signaler leur existence et le lieu de leur conservation dans le dossier médical partagé (DMP) dès son ouverture.
Le médecin ayant à prendre une décision sur les conditions de fin de vie d’un patient consultera en priorité le dossier médical partagé pour savoir si des directives anticipées existent et où les trouver.
A défaut d’indication dans le DMP, il s’adressera à la personne de confiance, à défaut, à la famille, aux proches, au médecin traitant ou encore au médecin ayant adressé le patient en fin de vie.

Quels sont les effets des directives anticipées ?

Lorsque des directives anticipées ont été rédigées, le médecin doit les appliquer. Leur contenu prime sur les avis et les témoignages (personne de confiance, famille, proches).

Le médecin ne peut refuser de les appliquer que dans deux situations :

– En cas d’urgence vitale, le temps d’évaluer la situation
– Lorsque les directives anticipées lui apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce cas, il ne peut toutefois refuser de les appliquer qu’après avoir consulté, dans le cadre d’une procédure collégiale, l’équipe médicale et un confrère indépendant et avoir recueilli le témoignage de la personne de confiance désignée ou à défaut de la famille ou d’un proche

Quelle est la durée de validité ?

Les directives anticipées ont une durée illimitée.

Comment changer d’avis ?

Une fois les directives anticipées rédigées, il est possible de les modifier totalement ou partiellement, voire de les annuler, à tout moment et sans formalité.

La révision des directives anticipées se fera également par écrit. Ce sont les dernières directives en date qui feront foi.

Textes de références

Chaque patient bénéficie d’un ensemble de droits. Plusieurs textes encadrent les dispositifs de la désignation d’une personne de confiance et les droits des personnes en fin de vie :

La loi du 2 février 2016
Les articles L 1111-11 à L 1111-12 du Code de la santé publique
Les articles R 1111-17 à R 1111-20 du Code de la santé publique