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Quelle avancées sur la fibromyalgie et la douleur chronique depuis un an ?

Pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie, le ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités poursuit ses actions sur les 4 axes suivants : mieux informer les professionnels, diagnostiquer plus précocement, mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique et renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie.

En 2023-2024, le ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités a poursuivi son investissement pour la prise en charge de la douleur chronique et financé plusieurs travaux de recherche concernant la prise en charge de la douleur chronique et de la douleur de la fibromyalgie.

I- Une information poursuivie par le ministère chargé de la Santé et l’Assurance maladie en direction des publics, notamment avec de rubriques dédiées à la fibromyalgie sur les sites Internet

Cette année encore, à l’occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2024, le ministère chargé de la santé fait le point sur les actions mises en place en soutien aux personnes atteintes de fibromyalgie, en publiant une actualité sur son site Internet.
Par ailleurs, l’Assurance maladie met régulièrement à jour les informations de la rubrique de son site Internet Ameli : Comprendre la fibromyalgie.

II- Les travaux de la HAS de recommandations sur la douleur chronique et la fibromyalgie se poursuivent

• Un guide et une fiche « Parcours de santé d’une personne présentant une douleur chronique » de la HAS sont parus en février 2023. Ils décrivent une nouvelle organisation, ville-hôpital, hiérarchisée en 3 niveaux, visant à fournir une évaluation et une prise en charge adaptée et de qualité aux personnes souffrant de douleur chronique, dans des délais conformes aux critères internationaux.
  Ce Parcours de santé d’une personne présentant une douleur chronique relève du modèle biopsychosocial. Il est centré sur le patient et mobilise des équipes pluriprofessionnelles et pluridisciplinaires en ambulatoire, avec les soins de premier et de second recours et à l’hôpital, avec les consultations, les centres d’évaluation et de traitement de la douleur ; ainsi que les services hospitaliers de spécialité. Trois outils sont proposés pour aider les médecins de ville dans leurs prises en charge de patients douloureux chroniques : un auto-questionnaire du patient, une grille d’évaluation du patient en soins primaires et un formulaire d’adressage du patient en structure douleur chronique (SDC). Ces travaux ont été réalisés en partenariat avec le Collège de médecine générale et la Société française pour l’étude et le traitement de la douleur (SFETD).

• Une fiche synthétique reprend les points clés et les schémas du guide HAS et les décline pour des populations spécifiques (enfant, adolescent, adulte) - documents en cours de finalisation et mises en ligne à venir

• Enfin, la HAS élabore actuellement une recommandation de bonne pratique sur la conduite diagnostique et la stratégie thérapeutique de la fibromyalgie, dont la diffusion est prévue pour 2025. Ce travail se fait notamment avec des associations de patients.

III- Un maillage territorial rénové des structures de prise en charge de la douleur chronique pour améliorer les prises en charges des patients atteints de douleur chronique, dont ceux atteints de fibromyalgie

• La nouvelle labellisation pour 5 années à partir de 2023
  Une nouvelle labellisation par les ARS des structures douleur chronique (SDC) a permis une augmentation de 11% de ces structures ce qui porte leur nombre de 243 structures labellisées en 2017 à 274 structures en 2023. Parmi elles, 180 structures sont de type consultation - versus 173 en 2017 - pour assurer une prise en charge pluriprofessionnelle de proximité. S’y ajoutent 94 structures de type centre - versus 70 en 2017 - pour assurer une prise en charge médicale pluridisciplinaire avec un accès à un plateau technique et à des lits d’hospitalisation. Les centres réalisent également des activités d’enseignement et de recherche.
  En 2023, le modèle de financement a évolué pour prendre en compte des critères géopopulationnels, des critères d’activité et des critères de qualité de la prise en charge, notamment le caractère pluriprofessionnel des prises en charge.

• L’actualisation de l’annuaire national des structures d’étude et de traitement de la douleur chronique (SDC)

IV- Des dispositifs sont en cours afin de renforcer l’expertise des professionnels exerçant en SDC et améliorer l’attractivité de la filière douleur

• Un protocole national de coopération portant sur la « Prise en charge des patients par des infirmiers experts douleur en lieu et place des médecins dans les structures douleur chronique (SDC) labellisées » a été élaboré par cinq équipes de CDC en 2023. Il est en cours d’instruction à la HAS en 2024.

V- Un renforcement du financement de travaux de recherche sur la douleur chronique et la douleur de la fibromyalgie

En 2023-2024, le ministère chargé de la santé finance plusieurs études et recherches dans le champ de la douleur chronique et la douleur de la fibromyalgie.

• Quatre études concernent la prise en charge de la douleur chronique

  POMREP : efficacité d’un programme d’éducation aux neurosciences de la douleur sur l’activité physique du patient lombalgique chronique (PHRIP, 2020) ;
  HYPTENS : intérêt de l’association de deux techniques complémentaires, l’hypnose et la neurostimulation électrique transcutanée dans la prise en charge des douleurs neuropathiques périphériques chroniques et/ou nociceptives non cancéreuses (PHRIP 2014) ;
  SIMPLEX : traitement des douleurs neuropathiques chroniques réfractaires du membre supérieur par stimulation électrique chronique des racines du plexus brachial (PHRC-N, 2020) ;
  POMREP : efficacité et sécurité du pamidronate par rapport au placebo sur la douleur à 12 semaines chez les patients pédiatriques atteints d’ostéomyélite multifocale chronique récurrente et résistante aux anti-inflammatoires non stéroïdiens (PHRC-N, 2021).

• Deux études sur la prise en charge de la douleur de la fibromyalgie
  La douleur de la fibromyalgie est un sujet complexe qui nécessite de poursuivre les recherches sur le sujet. Deux études concernant les patients fibromyalgiques ont obtenu un financement et sont en cours :

  l’une sur l’efficacité d’une organisation de soins optimisée (FIMOUV Efficiency of an Optimized Care Organization in Fibromyalgia Patients : The From Intent to Move (FIMOUV) Study Protocol of a Randomized Controlled Trial - PMC (nih.gov), PREPS 2018 Impact of a specific training programme on the neuromodulation of pain in female patient with fibromyalgia (DouFiSport) : a 24-month, controlled, randomised, double-blind protocol - Centre de Recherche en Odontologie Clinique (univ-lorraine.fr)) ;
  l’autre sur l’impact d’un programme d’entraînement sur la neuromodulation des douleurs (DOUFISPORT, PHRCI 2013, Impact of a specific training programme on the neuromodulation of pain in female patient with fibromyalgia (DouFiSport) : a 24-month, controlled, randomised, double-blind protocol - Centre de Recherche en Odontologie Clinique (univ-lorraine.fr)).