En France, une femme sur 10 - soit 1,5 à 2,5 millions de Françaises - vit avec cette maladie gynécologique chronique, aux symptômes pouvant être très variés.
Plus d’un an après le lancement par le président de la République de cette Stratégie interministérielle, 85 % de ses actions sont déjà réalisées ou en cours de mise en œuvre. Le Comité de pilotage a ainsi été l’occasion de dresser un premier bilan et surtout de tracer de nouvelles perspectives, pour avancer avec une ambition renouvelée, déclinée en 3 axes.
Premier axe : la recherche scientifique. La ministre Sylvie Retailleau a rappelé l’ambition de placer la France aux avant-postes de la recherche et de l’innovation sur l’endométriose, grâce à un investissement d’ampleur : 30 millions d’euros sont en effet consacrés au programme prioritaire de recherche (PEPR), « santé des femmes et santé des couples », dont l’élaboration a été confiée à l’Inserm.
Comme l’a souligné le ministre de la Santé et de la Prévention :
Il est indispensable de mieux reconnaître les particularités et les vulnérabilités spécifiques auxquelles font face les femmes, et qui ont trop longtemps été marginalisées, dans la prise en charge clinique, comme dans la recherche. La lutte contre l’endométriose est en ce sens absolument fondamentale. Tant d’un point de vue sociétal que médical et scientifique.
La ministre chargée de l’Egalité entre les femmes et les hommes et de la Lutte contre les discriminations, Bérangère Couillard l’a rappelé :
Cette maladie atteint les femmes dans tous les aspects de leur vie : leur bien-être physique, mental et social.
Le Comité de pilotage a été l’occasion de présenter ce programme, qui comprend notamment un projet épidémiologique ciblé sur l’endométriose, unique au monde, et qui entre désormais dans sa phase opérationnelle.
Le deuxième axe de la Stratégie porte l’objectif de garantir un diagnostic rapide et l’accès à des soins de qualité sur l’ensemble du territoire, principalement via la structuration, dans chaque région, d’une filière dédiée à la prise en charge de l’endométriose. La mise en place de ces filières est soutenue par des budgets annuels du Fonds d’intervention régional (FIR) à hauteur de 4,5 millions d’euros. Cinq régions ont déjà achevé le déploiement de leurs filières, et, partout où les filières sont encore au stade initial ou intermédiaire, le progrès est exhaustif et la dynamique positive. Le ministre de la Santé et de la Prévention a rappelé que l’identification des filières devait être réalisée dans l’ensemble des régions d’ici la fin de l’année 2023.
Le troisième axe de la Stratégie vise à mieux communiquer, former et informer l’ensemble de la société sur l’endométriose. L’Assurance maladie et le Service public d’information en santé (SPIS) ont ainsi pu détailler les mesures déjà mises en œuvre pour former les professionnels de santé (webinaires), comme pour assurer l’accès à une information fiable et exhaustive de la population (espace dédié sur https://www.sante.fr/endometriose). De nouvelles campagnes de formation et d’information seront menées à l’intention des professionnels, et un travail plus large sur le reste à charge pour les patientes ne relevant pas du dispositif de l’ALD, sera conduit.
C’est dans cette logique d’approfondissement et d’accélération, que le ministre Aurélien Rousseau a signé une instruction ministérielle, le 27 septembre 2023, à destination de l’ensemble des acteurs chargés du déploiement de la Stratégie – Assurance maladie, ministère, ARS. Il a ainsi été demandé à la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) de préciser, d’actualiser et d’harmoniser les principes directeurs utilisés par ses médecins-conseil dans l’évaluation des dossiers de demande de reconnaissance en ALD de patientes atteintes d’endométriose, via une circulaire spécifique, élaborée en lien avec les associations de patientes.
Aurélien Rousseau a également saisi la Haute Autorité de santé (HAS) pour actualiser ses recommandations de bonnes pratiques et se prononcer sur les nouvelles innovations dans le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose.
Contacts presse :
Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche
Cabinet de Mme Sylvie Retailleau
Tél : 01 55 55 84 24
Mél : secretariat.communication@recherche.gouv.fr
Ministère de la Santé et de la Prévention
Cabinet de M. Aurélien Rousseau
Tél : 01 40 56 60 60
Mél : sec.presse.cabsante@sante.gouv.fr
Ministère chargé de l’Egalité entre les femmes et les hommes et de la Lutte contre les discriminations
Cabinet de Mme Bérangère Couillard
Tél : 01 42 75 80 00
Mél : presse-efh@pm.gouv.fr