Madame la ministre Geneviève DARRIEUSSECQ,
Madame la Secrétaire générale Secrétaire générale du CIH Céline POULET,
Mesdames et Messieurs les référents handicap,
Mesdames et Messieurs,
Je suis très heureux d’être parmi vous ce matin, aux côtés de la ministre Geneviève DARRIEUSSECQ. Il est très important pour moi d’avoir l’occasion de vous réunir au ministère de la Santé et de la Prévention, et de vous adresser quelques mots, en clôture de ce tout premier séminaire des référents handicap dans les établissements de santé.
J’ai eu l’occasion de le réaffirmer lors de la dernière Conférence nationale du handicap, qui s’est tenue le 26 avril dernier, sous l’égide du président de la République : si l’accessibilité aux personnes vivant avec handicap est par nature un sujet interministériel, qui concerne toutes les facettes de l’action publique, il est aussi éminemment un enjeu majeur de santé publique !
Il doit nous conduire à suivre une feuille de route exigeante pour :
- Assurer un repérage du handicap dès le plus jeune âge, associé à un accompagnement précoce,
- Agir sur la prévention, avec notamment le développement d’appels à projet régionaux de promotion de la santé dès 2024, ou encore la mise en accessibilité de tous les numéros d’écoute - notamment le numéro de prévention du suicide le 3114,
- Soutenir l’innovation, au travers de l’installation de 60 « Fablab » d’ici 2027,
- Et renforcer l’accès aux soins.
Je pense, par exemple, au dispositif « handigynéco », qui facilite l’accès aux soins gynécologiques des femmes en situation de handicap et que nous généralisons à travers le territoire, avec une attention particulière et une sensibilisation des professionnels à la prise en compte de la vie sexuelle et affective.
Je pense aussi à une mesure qui me tient particulièrement à cœur, et qui a pu être confirmée lors de la CNH, qui est l’amélioration de la prise en charge des fauteuils roulants, mais aussi des prothèses sportives et des aides à la communication, afin que des contraintes financières ne soient plus une barrière à l’autonomie.
L’accès aux soins, c’est aussi l’accès à des dispositifs médicaux adaptés, surtout quand ceux-ci sont, pour nombre de nos concitoyens en situation de handicap, la clef de leur indépendance.
Je le rappelle, la moitié de la population sera confrontée à une situation de handicap au cours de sa vie, de manière ponctuelle ou définitive. 85% des handicaps surviennent à l’âge adulte, après un accident ou une maladie par exemple.
Aussi, parce qu’elle le dit mieux que moi, je me permets d’emprunter quelques mots à la philosophe Anne-Lyse CHABERT, qui nous fait aujourd’hui l’honneur de sa présence, tirés de son ouvrage Transformer le handicap :
« La situation de handicap n’est pas un processus qui se joue de manière individuelle, elle évolue au contraire à travers un jeu permanent, une interaction constante entre un espace qui doit ‘redonner’ des chemins de vie possibles et un individu qui sélectionne parmi eux celui qui lui convient. »
En effet, ce n’est pas aux personnes handicapées de se conformer à une offre de soins qui n’est parfois pas appropriée. C’est au système de santé et à l’hôpital public de se donner les moyens de soigner chaque patient, selon ses besoins !
C’est à la fois :
- Une question de dignité que de permettre à chacun d’être correctement accueilli dans les établissements de santé.
- Mais aussi une question de sécurité des soins, alors que l’accès à la santé des personnes vivant avec un handicap présente des spécificités, avec une forte diversité dans les situations rencontrées.
Ainsi, je souhaite que la santé, tout le système de santé, s’empare réellement de la question du handicap et de l’accessibilité.
La refondation de notre système de santé, je l’ai toujours dit, passe en premier lieu par la lutte contre toutes les inégalités, d’accès à la santé, ce qui implique une véritable mobilisation collective, pour arriver à créer, ensemble, un système de soins réellement inclusif.
« Redonner des possibles » c’est votre rôle, vous les référents handicap du parcours du patient en établissement de santé. Vous êtes très concrètement le « bras armé » de cette ambition que nous portons, dans chacun de nos établissements de santé !
Depuis 2020, le dispositif de référents handicap a prouvé toute son utilité et son efficacité dans les services d’aide médicale urgente et centre 15.
Ce dispositif s’inspirait des recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS), et s’inscrit dans la continuité de la Charte de l’accès aux soins de personnes vivant avec un handicap - la Charte Romain JACOB.
C’est pourquoi nous avons souhaité systématiser la nomination de ces référents pour l’ensemble des services, dans l’ensemble des établissements assurant le service public hospitalier.
Cet objectif, acté dans la loi et réaffirmé comme prioritaire lors de la CNH, est désormais concrètement en place, depuis la publication, le 1er juin, de l’instruction relative à la nomination et aux missions des référents.
Parce qu’elle est le reflet de l’importance que j’attache à cette mesure, je serai particulièrement attentif à ce qu’elle soit mise en œuvre de manière exhaustive et dans les meilleurs délais.
J’ai ainsi chargé les agences régionales de santé (ARS), dont je salue les représentants présents ce matin, d’accompagner, de soutenir et de suivre le bon déploiement des référents handicap, dans leurs régions.
À ce titre, une enveloppe de 1,5 millions d’euros de crédits leurs sont spécifiquement délégués pour 2023.
Cet engagement tenu, il faut s’en féliciter… mais ce n’est que la première étape !
Il importe désormais de faire vivre, au quotidien, dans les établissements et dans les services ce réseau des référents handicap.
Créer une dynamique collective est particulièrement important, surtout pour ces sujets touchent au handicap, à l’accessibilité et à l’inclusion pour une société accueillante et accompagnante.
C’est pourquoi j’ai tenu à ce que le cadrage général du dispositif des référents handicap, notamment la définition de votre rôle et de vos missions, procède d’un travail de co-construction, associant les fédérations hospitalières, les ARS, la Haute Autorité de santé (HAS) et, bien entendu, des représentants des usagers et du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH).
Cette mission transversale qui est la vôtre, Mesdames et Messieurs les référents handicap, c’est d’être à la fois une interface et une ressource, à la fois pour les patients en situation de handicap, que pour les professionnels de santé qui les prennent en charge.
Une mission transversale, qui s’exerce tout au long du parcours de soins.
En effet, le référent handicap doit aussi bien :
- Anticiper la venue du patient, par exemple en s’assurant en amont de l’adaptation du matériel médical, ou en prévoyant des outils de communication et d’information adaptés.
- Assurer le lien avec les professionnels de l’hôpital, en incluant, le cas échéant, les représentants légaux, les proches aidants, les accompagnants et les auxiliaires de vie.
- Apporter son aide lors des consultations, examens et hospitalisations jusqu’à sa sortie, et gérer les demandes spécifiques.
Un rôle très pratique d’appui aux équipes soignantes, qui se double d’un rôle d’information et de sensibilisation, via notamment la mise en place d’une commission handicap, dans chaque établissement, pilotée par le référent.
Votre rôle est aussi de déployer et de renforcer les politiques d’accès à la santé, pour que la prise en compte des éventuels besoins spécifiques du patient au regard de son handicap en établissement de santé ne soit plus une contrainte, mais devienne un réflexe, pleinement intégré aux bonnes pratiques du quotidien.
Ces bonnes pratiques, et toutes les initiatives que vous pouvez mettre en place dans le cadre de votre mission, vous avez eu l’occasion d’échanger et d’en débattre largement au cours de ce séminaire, et je tiens à remercier chacun des intervenants pour la qualité de leurs présentations.
Je tiens également à saluer la mobilisation des ARS, et l’engagement des premiers référents handicap qui se sont déjà saisis de leur rôle.
Ces moments de rencontre et de partage sont importants, afin que votre exemple crée une émulation positive.
Ainsi, nous aurons, avec Geneviève DARRIEUSSECQ, l’occasion de vous réunir à nouveau, dans ce format plénier, d’ici l’année prochaine, avec plusieurs échéances intermédiaires accompagnant le déploiement des référents, notamment :
- Le lancement à l’automne d’un cycle de formation par webinaire.
- Un « tour de France des pratiques » piloté par la DGOS dans l’ensemble des régions en 2023-2024.
Mesdames et Messieurs, je tiens à vous remercier une fois encore, et vous assurer de mon engagement sans faille pour toujours progresser dans la construction d’un système de santé réellement inclusif, où chaque patient trouve sa place.
Je vous remercie.