Des concertations menées auprès des professionnels de santé et des parlementaires
Le ministère a associé étroitement les professionnels de santé dès septembre 2022 pour co-construire le nouveau cadre des soins palliatifs et de la fin de vie, en vue notamment de contribuer au projet de loi annoncé par le président de la République.
Un groupe représentatif a été régulièrement réuni et écouté, composé à la fois de médecins (hospitaliers et libéraux) mais aussi de soignants (infirmiers, aides-soignants, ergothérapeutes…), de pharmaciens et de membres d’associations d’usagers et de patients, présents eux aussi auprès des personnes en fin de vie et de leur entourage.
Du côté du parlement, un groupe de travail transpartisan a été constitué en octobre 2022, avec 2 représentants désignés par chaque groupe politique : 8 au Sénat et 10 à l’Assemblée nationale. Afin d’élargir les échanges et de croiser les points de vue, quelques réunions de travail associant des professionnels de santé se sont également tenues dans le cadre de ce groupe de travail.
La convention citoyenne organisée par le CESE
En décembre 2022, à l’issue des concertations menées auprès des parlementaires et des professionnels, une convention citoyenne sur la fin de vie constituée de 184 Françaises et Français tirés au sort a été lancée,sous le pilotage du CESE (conseil économique, social et environnemental).
Son but : proposer des pistes pour adapter le cadre d’accompagnement de la fin de vie aux différentes situations qui peuvent exister. En effet, avant toute nouvelle évolution de notre droit, un débat national était indispensable pour favoriser une réflexion à la fois approfondie et sereine sur ce sujet complexe, avant de sensibiliser plus largement tous nos concitoyens.
Autour de 3 phases (appropriation et échanges, délibération, harmonisation et restitution des travaux), la convention citoyenne s’est réunie à 9 reprises et a rendu ses propositions en avril 2023.
Ses membres ayant estimé à 75 % que la loi Claeys-Leonetti ne répond pas à toutes les situations, l’accès à une aide active à mourir a été préconisé, avec la nécessité de l’encadrer de conditions.
Parmi les autres recommandations : le renforcement de l’accès aux soins palliatifs pour toutes et tous, la prise en charge améliorée de la souffrance, l’organisation du parcours de soin de la fin de vie.
A l’occasion de la remise des propositions de la convention citoyenne, Emmanuel Macron a confirmé que les travaux menés durant 4 mois auraient vocation à contribuer au futur projet de loi.
Prochaines étapes : un projet de loi et une stratégie décennale
En mars 2023, la mission parlementaire présidée par le député Olivier Falorni pour évaluer la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie a rendu ses conclusions.
Cette évaluation n’avait pas été menée depuis l’entrée en vigueur de la loi 7 ans auparavant. Elle met entre autre en lumière que :
- Les dispositions de la loi de 2016 restent largement méconnues des patients et des professionnels ;
- Le recours reste très rare (0,9 % des situations) à la sédation profonde et continue jusqu’au décès et difficile voire impossible à mettre en œuvre en dehors de l’hôpital ;
- Une forte étanchéité perdure entre les soins curatifs et palliatifs, les professionnels de santé étant davantage formés à guérir qu’à soigner.
Malgré les avancées qu’elle a permises, la loi Claeys-Leonetti n’apporte pas une réponse à toutes les situations de fin de vie, en particulier lorsqu’elles deviennent humainement difficiles ou que le pronostic vital n’est pas engagé à très court terme. Et le développement des soins palliatifs doit être amplifié afin qu’ils soient garantis à tous les malades.
C’est pourquoi Emmanuel Macron a exposé en mars 2024 les contours d’un modèle français de la fin de vie, avec :
- La co-construction entre le gouvernement, les parlementaires et les parties prenantes d’un projet de loi sur la fin de vie, qui ouvrira la possibilité de demander une aide à mourir sous certaines conditions strictes. A ce stade, cette aide sera réservée aux personnes majeures, capables d’un discernement plein et entier mais affectées d’une maladie incurable et d’un pronostic vital engagé à court ou à moyen terme, avec des souffrances (physiques ou psychologiques) réfractaires ;
- L’élaboration d’une stratégie décennale 2024-2034 pour prendre en charge la douleur et renforcer l’offre de soins palliatifs afin que tous les départements français soient couverts. L’accès aux soins palliatifs reste très disparate sur notre territoire : fin 2021, 21 départements ne disposaient d’aucune unité dédiée.
Le Pr Franck Chauvin a été mandaté pour coordonner les travaux autour de cette stratégie, en lien avec 3 personnalités qualifiées, des professionnels de santé hospitaliers et libéraux, des experts étrangers. Un processus de consultation est également mené vers des aidants, des bénévoles et des familles, ainsi que des spécialistes de l’éthique.